Jackie Zimmerman vive en Livonia, Michigan. Lleva varias horas conducir desde su casa hasta Cleveland, Ohio, un viaje que hizo innumerables veces para citas médicas y cirugías.
"[Probablemente] fue al menos un viaje de $ 200 cada vez que fui allí, entre comida y gasolina, y el tiempo, y todas las cosas", dijo.
Esos viajes son solo una parte de los gastos que Jackie ha tenido que pagar para controlar su colitis ulcerosa (CU), una condición crónica con la que ha estado viviendo durante años.
La CU es un tipo de enfermedad inflamatoria intestinal (EII) que causa inflamación y llagas en el revestimiento interno del intestino grueso (colon). Puede causar fatiga, dolor abdominal, sangrado rectal y otros síntomas. También puede conducir a varias complicaciones, algunas de las cuales son potencialmente mortales.
Para tratar la afección, Jackie y su familia han pagado miles de dólares en primas de seguro, copagos y deducibles. También han pagado dinero de su bolsillo por viajes, medicamentos de venta libre (OTC) y otros costos de atención.
"Si hablamos de lo que ha pagado el seguro, al menos estamos en el rango del millón de dólares", dijo Jackie.
“Probablemente estoy en el rango de $ 100,000. Probablemente más porque no estoy pensando en cada deducible de cada visita.
Obtener un diagnóstico
Jackie fue diagnosticada con CU después de vivir con síntomas gastrointestinales (GI) durante aproximadamente una década.
"Honestamente había estado experimentando síntomas de colitis ulcerosa durante probablemente 10 años antes de ver a un médico al respecto", dijo, "pero en ese momento, estaba en la escuela secundaria, y fue vergonzoso".
En la primavera de 2009, vio sangre en las heces y supo que era hora de ver a un médico.
Ella fue a un especialista local de GI. Le aconsejó a Jackie que cambiara su dieta y le recetó algunos suplementos dietéticos.
Cuando ese enfoque no funcionó, realizó una sigmoidoscopia flexible, un tipo de procedimiento utilizado para examinar el recto y la parte inferior del colon. Vio los signos reveladores de la UC.
"Para entonces, estaba en pleno apogeo", recordó Jackie.
Pero a pesar de lo terrible que fue esa experiencia, nada podría preparar a Jackie para los desafíos que enfrentaría en los próximos años.
Costos de atención 'aterradores'
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En el momento en que le diagnosticaron, Jackie tenía un trabajo a tiempo completo. Al principio no tenía que perder mucho trabajo. Pero en poco tiempo, sus síntomas se intensificaron y necesitaba tomarse más tiempo libre para controlar su CU.
“A medida que las cosas mejoraron, y lo hizo muy rápidamente, estuve mucho en el hospital. Estuve en la sala de emergencias probablemente todas las semanas durante meses. Estaba haciendo largas estadías en el hospital ", continuó," me faltaba mucho trabajo y definitivamente no me pagaban por ese tiempo libre ".
Poco después de su diagnóstico, el médico GI de Jackie le recetó mesalamina (Asacol), un medicamento oral para ayudar a reducir la inflamación en su colon.
Pero después de comenzar la medicación, desarrolló una acumulación de líquido alrededor de su corazón, un efecto secundario raro de la mesalamina. Tuvo que dejar de usar el medicamento, someterse a una cirugía cardíaca y pasar una semana en la unidad de cuidados intensivos (UCI).
Ese fue el primero de muchos procedimientos costosos y estadías prolongadas en el hospital que tendría como resultado de su condición.
Jackie se inscribió en un plan de seguro de salud que ayudaría a cubrir los costos de su atención. Cuando se hizo demasiado difícil pagar sus primas mensuales de $ 600, sus padres intervinieron para ayudarla.
Quedando sin opciones
Jackie también tiene esclerosis múltiple (EM), una enfermedad autoinmune que limita algunos de los medicamentos que puede tomar.
Debido a esas restricciones, su médico no pudo recetar medicamentos biológicos como el infliximab (Remicade), que a menudo se usan para tratar la CU si la mesalamina no está disponible.
Le recetaron budesonida (Uceris, Entocort EC) y metotrexato (Trexall, Rasuvo). Ninguno de esos medicamentos funcionó. Parecía que la cirugía podría ser su mejor opción.
"En ese momento, seguía disminuyendo en términos de bienestar", agregó, "y como nada funcionaba rápidamente, comenzaba a hablar de ver a un cirujano".
Fue entonces cuando comenzaron los viajes de Jackie a la Clínica Cleveland en Ohio. Tendría que cruzar las fronteras estatales para obtener la atención que necesitaba.
Cuatro cirugías, miles de dólares
En la Clínica Cleveland, Jackie se someterá a una cirugía para extirparle el colon y el recto y crear un reservorio conocido como "bolsa en J". Esto le permitiría almacenar las heces y pasarlas analmente.
El proceso consistiría en tres operaciones repartidas en un período de nueve meses. Pero debido a complicaciones imprevistas, se necesitaron cuatro operaciones y más de un año para completarse. Tuvo su primera operación en marzo de 2010 y la última en junio de 2011.
Varios días antes de cada operación, Jackie fue ingresada en el hospital para una prueba preoperatoria. También se quedó durante unos días después de cada procedimiento para pruebas de seguimiento y atención.
Durante cada hospitalización, sus padres se registraron en un hotel cercano para poder ayudarla en el proceso. "Estamos hablando de miles de dólares de su bolsillo, solo para estar allí", dijo Jackie.
Cada operación costó $ 50,000 o más, muchos de los cuales fueron facturados a su compañía de seguros.
Su proveedor de seguros había establecido su deducible anual en $ 7,000, pero en la segunda mitad de 2010, esa compañía cerró. Tenía que encontrar un proveedor diferente y obtener un nuevo plan.
Pidiendo ayuda
En junio de 2010, Jackie perdió su trabajo.
Había perdido demasiado trabajo debido a enfermedades y citas médicas.
“Me llamaban después de la cirugía y me decían: '¿Cuándo volverás?' Y realmente no hay forma de explicarle a la gente que no se conoce”, dijo.
“No estuve allí lo suficiente. Fueron amables al respecto, pero me despidieron”, le dijo a Healthline.
Jackie recibió $ 300 por semana en beneficios de desempleo, que era demasiado dinero para calificar para la ayuda estatal, pero no lo suficiente para cubrir sus gastos de vida y los costos de la atención médica.
"La mitad de mis ingresos mensuales habría sido el pago de mi seguro en ese momento", dijo.
Después de su cuarta cirugía, Jackie tenía citas regulares en la Clínica Cleveland para controlar su recuperación. Cuando desarrolló inflamación de su bolsa en J, una complicación común de la cirugía que tuvo, tuvo que hacer más viajes a Cleveland para recibir más atención de seguimiento.
El estrés de permanecer asegurado
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La cirugía marcó una gran diferencia en la calidad de vida de Jackie. Con el tiempo, comenzó a sentirse mucho mejor y, finalmente, volvió a trabajar.
En la primavera de 2013, consiguió un trabajo en uno de los fabricantes de automóviles "Tres grandes" en Michigan. Esto le permitió deshacerse del costoso plan de seguro que había comprado e inscribirse en un plan patrocinado por el empleador.
"De hecho, tomé su seguro, el seguro de mi empleador, por primera vez porque sentía que era lo suficientemente estable como para mantener un trabajo y que confiaba en que estaría allí por un tiempo", recordó.
Su jefe entendió sus necesidades de salud y la animó a tomarse un tiempo libre cuando lo necesitaba. Ella permaneció en ese trabajo durante unos dos años.
Cuando dejó ese trabajo, compró un seguro a través del intercambio de seguro estatal que se había establecido en virtud de la Ley de Asistencia Asequible ("Obamacare").
En 2015, comenzó otro trabajo en una organización sin fines de lucro. Ella cambió su plan ACA por otro plan patrocinado por el empleador. Eso funcionó bien por un tiempo, pero ella sabía que no era una solución a largo plazo.
"Sentí que me quedaba en ese trabajo más tiempo del que quería para cosas como el seguro", dijo.
Ella tuvo una recaída en la EM a principios de ese año y necesitaría un seguro para cubrir los costos de manejar ambas afecciones.
Pero en el clima político actual, la ACA se sentía demasiado inestable para que Jackie comprara otro plan de seguro a través del intercambio estatal. Eso la dejó dependiente de su plan patrocinado por el empleador.
Tuvo que seguir trabajando en un trabajo que le causaba mucho estrés, algo que puede empeorar los síntomas de la EM y la CU.
Anticipando la próxima recaída
Jackie y su novio se casaron en el otoño de 2018. Como su cónyuge, Jackie podría inscribirse en el plan de seguro patrocinado por su empleador.
"Soy muy afortunada de haber podido obtener el seguro de mi esposo, de que decidimos casarnos en el momento adecuado", dijo.
Este plan le brinda la cobertura que necesita para manejar múltiples afecciones crónicas de salud mientras trabaja como consultora de marketing digital independiente, escritora y defensora de pacientes.
Aunque sus síntomas gastrointestinales están actualmente bajo control, ella sabe que eso podría cambiar en cualquier momento. Las personas con CU pueden experimentar largos períodos de remisión que pueden ser seguidos por "brotes" de síntomas. Jackie se asegura de ahorrar parte del dinero que gana, en previsión de una posible recaída.
"El dinero que sale es interminable, y el dinero que ingresa se detiene muy rápido cuando no puedes ir a trabajar", agregó, "así que es un lugar muy caro para estar".
