Después de más de un año, Nyannah Jeffries todavía está pagando la primera factura del hospital que recibió en su búsqueda para descubrir qué estaba causando los dolorosos síntomas gastrointestinales que había estado experimentando.
Nyannah visitó su departamento de emergencias local en octubre de 2017 después de notar sangre en sus heces. Ella no tenía seguro médico en ese momento, por lo que una visita al hospital iba a ser costosa.
"Primero fui a la sala de emergencias y me dijeron que no vieron nada", le dijo a Healthline, "pero pensé, 'No, estoy perdiendo sangre y sé que está sucediendo algo'".
El hospital realizó algunas pruebas en Nyannah, pero no llegó a un diagnóstico. Fue dada de alta sin ningún medicamento, la recomendación de buscar un médico gastrointestinal (GI) y una factura de casi $ 5,000.
No fue hasta meses después que Nyannah fue diagnosticada con colitis ulcerosa (CU), un tipo de enfermedad inflamatoria intestinal que causa inflamación y llagas en el revestimiento interno del intestino grueso (colon).
Buscando un diagnóstico
Nyannah desarrolló por primera vez síntomas de CU cuando tenía 20 años. Ella vivía con su madre y sus abuelos y trabajaba a tiempo parcial como asociada de ventas para Clinique.
En noviembre de 2017, un mes después de su visita al departamento de emergencias, hizo la transición de un puesto de medio tiempo a un puesto de tiempo completo en su trabajo.
La transición la hizo elegible para un plan de seguro de salud patrocinado por el empleador.
"En mi trabajo, era a tiempo parcial, y me estaban haciendo a tiempo completo", recordó, "pero los necesitaba para acelerar el proceso para poder tener un seguro".
Una vez que estuvo asegurada, Nyannah visitó a su médico de atención primaria (PCP). El médico sospechaba que Nyannah podría tener intolerancia al gluten y ordenó análisis de sangre para detectar la enfermedad celíaca. Cuando esas pruebas resultaron negativas, refirió a Nyannah a un GI para más pruebas.
El GI realizó una endoscopia para examinar el revestimiento interno del tracto GI de Nyannah. Esto condujo a un diagnóstico de CU.
Los ensayos y errores de tratamiento
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Las personas con CU a menudo experimentan períodos de remisión, cuando sus síntomas desaparecen. Pero esos períodos pueden ser seguidos por brotes de actividad de la enfermedad cuando los síntomas regresan. El objetivo del tratamiento es lograr y mantener la remisión durante el mayor tiempo posible.
Para ayudar a aliviar sus síntomas e inducir la remisión, el médico de Nyannah le recetó un medicamento oral conocido como Lialda (mesalamina) y dosis cónicas de esteroides prednisona.
"Ella reduciría la dosis de prednisona, dependiendo de cómo se sintieran mis síntomas y cuánta sangre estaba perdiendo", explicó Nyannah.
"Entonces, si estaba perdiendo mucho, ella lo mantuvo a 50 [miligramos], y luego, una vez que comencé a mejorar un poco, lo redujimos a 45, luego 40, luego 35", continuó. "Pero a veces, a medida que bajaba, me gustaban 20 o 10, entonces comenzaba a sangrar nuevamente, para que ella volviera a tomarla".
Cuando estaba tomando altas dosis de prednisona, desarrolló efectos secundarios notables, como rigidez de la mandíbula, hinchazón y pérdida de cabello. Perdió peso y luchó con la fatiga.
Pero durante unos meses, al menos, la combinación de Lialda y prednisona pareció mantener sus síntomas gastrointestinales bajo control.
Sin embargo, ese período de remisión no duró mucho. En mayo de 2018, Nyannah viajó a Carolina del Norte para recibir capacitación relacionada con el trabajo. Cuando regresó a casa, sus síntomas volvieron con fuerza.
Nyannah tuvo que tomarse dos semanas fuera del trabajo para recuperarse, agotando sus días de vacaciones pagadas.
Su GI la retiró de Lialda y le recetó inyecciones de adalimumab (Humira), un medicamento biológico que puede ayudar a reducir la inflamación en el colon.
Ella no ha desarrollado ningún efecto secundario de Humira, pero le ha resultado difícil aprender a autoinyectarse el medicamento. La orientación de una enfermera de atención domiciliaria ha ayudado, pero solo hasta cierto punto.
"Tengo que autoinyectarme todas las semanas, y al principio, cuando vino la señora de la salud en el hogar, era como una profesional", dijo. “Me estaba inyectando a mí mismo. Pensé, 'Oh, esto no es tan malo'. Pero sé que cuando ella no está allí, a medida que pasa el tiempo, a veces puedes tener un mal día o un día difícil en el que estás un poco cansado y dices, 'Oh, Dios mío, tengo miedo de inyectarme ".
"Ya que he hecho esto 20 veces, sé cómo se sentirá", continuó, "pero todavía te congelas un poco. Eso es lo único. Estoy como, 'OK, solo tengo que calmarme, relajarme y tomar su medicina'. Porque tienes que pensar, al final, esto me va a ayudar ".
Pagar los costos de la atención
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Humira es caro. Según un artículo publicado en el New York Times, el precio promedio anual después de las rebajas aumentó de aproximadamente $ 19,000 por paciente en 2012 a más de $ 38,000 por paciente en 2018.
Pero para Nyannah, el medicamento está cubierto en parte por su plan de seguro médico. También se inscribió en un programa de reembolso del fabricante, lo que ha reducido aún más el costo. No ha tenido que pagar nada de su bolsillo por el medicamento desde que alcanzó el deducible de su seguro de $ 2,500.
Aun así, todavía enfrenta muchos gastos de bolsillo para administrar su CU, que incluyen:
- $ 400 por mes en primas de seguro
- $ 25 por mes para suplementos probióticos
- $ 12 por mes para suplementos de vitamina D
- $ 50 por una infusión de hierro cuando lo necesita
Ella paga $ 50 por visita para ver su GI, $ 80 por visita para ver a un hematólogo y $ 12 por cada análisis de sangre que soliciten.
También paga $ 10 por visita para ver a un consejero de salud mental, que la está ayudando a sobrellevar los efectos que la UC ha tenido en su vida y sentido de sí misma.
Nyannah también ha tenido que hacer cambios en su dieta. Para mantener sus síntomas bajo control, tiene que comer más productos frescos y menos alimentos procesados de lo que solía hacerlo. Eso aumentó su factura de comestibles, así como la cantidad de tiempo que pasa preparando comidas.
Entre los costos de controlar su condición y cubrir los gastos diarios de vida, Nyannah tiene que presupuestar cuidadosamente el pago de cada semana.
"Me estreso un poco cuando es día de pago porque estoy como 'tengo mucho que hacer'", dijo.
"Entonces, cuando me pagan, realmente trato de analizarlo", continuó. “Estoy como, OK, solo puedo hacer $ 10 para la hematología hoy y $ 10 para mi primaria. Pero siempre trato de pagar a los médicos que tengo que ver regularmente, y mis facturas más antiguas, podría posponerlas hasta el próximo cheque o intentar elaborar un plan con ellas”.
Ella aprendió por las malas que es importante priorizar las facturas de los médicos de las que depende para recibir atención regular. Cuando llegó tarde pagando una de sus facturas, su GI la dejó como paciente. Tenía que encontrar otro para hacerse cargo de su tratamiento.
Este noviembre, el hospital comenzó a embargar su salario para pagar la deuda de su primera visita de emergencia en octubre de 2017.
Al igual que muchas personas con CU, Nyannah descubre que el estrés puede desencadenar un brote y empeorar sus síntomas.
Preparándose para el futuro
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El representante y gerente de recursos humanos (RR. HH.) De Nyannah en el trabajo ha comprendido sus necesidades de salud.
"Mi contragerente de Clinique, ella me apoya mucho", dijo. “Ella me traía Gatorade, porque yo pierdo electrolitos, y siempre se aseguraba de que estuviera comiendo. Ella dice: 'Nyannah, tienes que ir de vacaciones. Necesitas comer algo '”.
"Y luego, como dije, mi RRHH, es realmente dulce", continuó. “Siempre se asegura de que si necesito tiempo libre, ella me programará en consecuencia. Y si tengo citas con el médico, siempre voy con ella antes de que haga los horarios, para que pueda coordinar y ajustar lo que necesite para que yo pueda ir a esa cita ".
Pero cuando Nyannah se siente demasiado enferma para trabajar, tiene que tomarse un tiempo libre no remunerado.
Eso hace mella notable en su cheque de pago, afectando sus ingresos en la medida en que ella no puede pagar fácilmente. Para ayudar a llegar a fin de mes, ella comenzó a buscar un nuevo trabajo con un salario más alto. Mantener la cobertura del seguro de salud es una prioridad importante en su búsqueda de empleo.
Antes de solicitar un puesto, revisa el sitio web de la compañía para conocer los beneficios de sus empleados. También está en contacto con su contacto en Humira ya que un cambio en su empleo o seguro de salud podría afectar su elegibilidad para el programa de reembolso del fabricante.
"Tengo que hablar con mi embajador de Humira", explicó, "porque dice: 'Todavía quieres asegurarte de que puedes obtener tu medicamento y cubrirlo'".
Con un nuevo trabajo, espera ganar suficiente dinero para no solo pagar sus facturas médicas, sino también invertir en una cámara y las herramientas y la capacitación que necesita para construir una carrera como maquilladora.
Ella también quiere reservar algunos ahorros para ayudar a cubrir los costos de atención médica que pueda necesitar en el futuro. Cuando tiene una enfermedad crónica, es importante planificar facturas médicas sorpresa.
"Hay que tener en cuenta esas facturas, y aparecen", explicó.
"Yo diría que intentes prepararte para eso, como, siempre trata de dejar algo a un lado, porque nunca se sabe".
