Estaba en el mejor momento de mi vida cuando me diagnosticaron colitis ulcerosa (CU). Recientemente compré mi primera casa y estaba haciendo un gran trabajo. Estaba disfrutando la vida cuando tenía 20 y tantos años. No conocía a nadie con CU, y realmente no entendía qué era. El diagnóstico fue un shock total para mí. ¿Cómo sería mi futuro?
Obtener un diagnóstico de CU puede ser aterrador y abrumador. Mirando hacia atrás, hay algunas cosas que desearía haber sabido antes de comenzar mi viaje con la condición. Espero que pueda aprender de mi experiencia y utilizar las lecciones que he aprendido como guía al comenzar su viaje con la UC.
No tenía nada de qué avergonzarme
Escondí mi diagnóstico hasta que estuve demasiado enfermo para ocultarlo más. Estaba tan mortificado de decirle a la gente que tenía CU: la "enfermedad de la caca". Lo mantuve en secreto de todos para salvarme de la vergüenza.
Pero no tenía nada de qué avergonzarme. Dejo que el miedo a que la gente se asuste por mi enfermedad se interponga en el tratamiento. Hacerlo causó un daño significativo a mi cuerpo a la larga.
Los síntomas de su enfermedad no niegan su gravedad. Es comprensible si te sientes incómodo de hablar sobre algo tan personal, pero educar a los demás es la mejor manera de romper el estigma. Si sus seres queridos son conscientes de lo que realmente es la UC, podrán brindarle el apoyo que necesita.
Empujar las partes difíciles de hablar sobre la UC le permite recibir una mejor atención de sus seres queridos y su médico.
No tuve que hacerlo solo
Ocultar mi enfermedad durante tanto tiempo me impidió obtener el apoyo que necesitaba. E incluso después de contarles a mis seres queridos sobre mi CU, insistí en cuidarme e ir a mis citas solo. No quería cargar a nadie con mi condición.
Tus amigos y familiares quieren ayudarte. Dales la oportunidad de mejorar tu vida, incluso si es de una manera pequeña. Si no se siente cómodo hablando con sus seres queridos sobre su enfermedad, únase a un grupo de apoyo de la UC. La comunidad de UC es bastante activa, e incluso puede encontrar soporte en línea.
Mantuve mi enfermedad en secreto por mucho tiempo. Me sentía solo, aislado y sin saber cómo obtener ayuda. Pero no tienes que cometer ese error. Nadie tiene que manejar su UC solo.
Podría haber probado estos productos para controlar los síntomas
UC no es un picnic. Pero hay algunos productos de venta libre que harán su vida un poco más fácil y su trasero un poco más feliz.
Ungüento de calmoseptina
El secreto mejor guardado en la comunidad de la UC es la pomada de calmoseptina. Es una pasta rosa con un elemento refrescante. Puede usarlo después de usar el baño. Ayuda con el ardor y la irritación que pueden ocurrir después de un viaje al baño.
Toallitas lavables
¡Consiga una gran cantidad de toallitas para lavar ahora mismo! Si usa el baño con frecuencia, incluso el papel higiénico más suave comenzará a irritar su piel. Las toallitas lavables son más cómodas para su piel. ¡Personalmente, creo que te dejan sintiéndote más limpio!
Papel higiénico extra suave
La mayoría de las marcas tienen opciones suaves para el papel higiénico. Desea el papel higiénico más suave que pueda encontrar para evitar irritaciones. Vale la pena el dinero extra.
Almohadillas térmicas
Una almohadilla térmica funciona de maravilla cuando tienes calambres o si has estado usando mucho el baño. Obtenga uno con una funda lavable, varias configuraciones de calor y un apagado automático. ¡No lo olvides cuando viajas!
Té y sopa
En los días que necesita una almohadilla térmica, también tome té y sopa calientes. Esto puede proporcionar alivio y ayudar a que sus músculos se relajen al calentarlo desde adentro.
Batidos Suplementarios
Algunos días, comer alimentos sólidos será doloroso o incómodo. Eso no significa que deba omitir las comidas por completo. Tener batidos suplementarios a mano te dará algunos nutrientes y energía cuando no puedas soportar la comida.
Podría haber defendido más por mí mismo
Después de mi diagnóstico de CU, confié en las palabras de mi médico como si fueran sagradas escrituras y no hice ninguna pregunta. Hice lo que me dijeron. Sin embargo, encontrar el ajuste adecuado para un médico puede ser tan complicado como encontrar el medicamento correcto. Lo que funciona para una persona podría no funcionar para otra.
No tiene nada de malo hacerle preguntas a su médico o buscar una segunda opinión. Si siente que su médico no lo está escuchando, busque uno que lo haga. Si cree que su médico lo está tratando como un número de caso, busque uno que lo trate bien.
Tome notas durante sus citas y no tenga miedo de hacer preguntas. Eres el que está en el asiento del conductor. Para obtener el tratamiento que necesita, debe comprender su enfermedad y sus opciones de atención.
Puedo vivir una vida plena y feliz
En el punto más bajo de mi viaje por la UC, estaba cegado por el dolor y la frustración. No vi cómo podría ser feliz otra vez. Parecía que solo estaba empeorando. Desearía tener a alguien que me dijera que mejoraría.
Nadie puede decir cuándo ni por cuánto tiempo, pero sus síntomas mejorarán. Recuperará su calidad de vida. Sé que a veces puede ser difícil mantenerse positivo, pero volverás a estar sano, y feliz.
Debe aceptar que algunas situaciones están fuera de su control. Nada de esto es tu culpa. Tómate un día a la vez, rueda con los golpes y mira solo hacia el futuro.
La comida para llevar
Hay tantas cosas que desearía haber sabido cuando me diagnosticaron UC. Cosas que nunca imaginé que sucedieran de repente se convirtieron en una parte normal de mi vida. Al principio fue un shock, pero pude adaptarme y tú también. Es un proceso de aprendizaje. Con el tiempo, descubrirá cómo manejar su condición. Hay un sinfín de recursos en línea y muchos defensores de pacientes a quienes les encantaría ayudarlo.
Jackie Zimmerman es una consultora de marketing digital que se enfoca en organizaciones sin fines de lucro y organizaciones relacionadas con la salud. En una vida anterior, trabajó como gerente de marca y especialista en comunicaciones. Pero en 2018, finalmente se rindió y comenzó a trabajar para sí misma en JackieZimmerman.co. A través de su trabajo en el sitio, espera continuar trabajando con grandes organizaciones e inspirar a los pacientes. Comenzó a escribir sobre vivir con esclerosis múltiple (EM) y enfermedad inflamatoria intestinal (EII) poco después de su diagnóstico como una forma de conectar a otros. Ella nunca soñó que evolucionaría en una carrera. Jackie ha estado trabajando en abogacía durante 12 años y ha tenido el honor de representar a las comunidades de EM y EII en varias conferencias, discursos principales y paneles de discusión. En su tiempo libre (¿qué tiempo libre?), Se acurruca con sus dos cachorros de rescate y su esposo Adam. Ella también juega roller derby.
