Si recientemente recibió un diagnóstico de esclerosis múltiple (EM), el siguiente paso importante es aprender todo lo que pueda sobre la afección. El conocimiento es poderoso cuando se trata de cuidarte a ti mismo.
Si bien la EM a menudo es impredecible, puede ayudarse a sí mismo a prepararse para posibles desafíos en el futuro al adquirir conocimiento ahora. Aquí hay 14 datos que es esencial que sepa después de un diagnóstico de EM.
1. La EM es una enfermedad crónica
La EM es una enfermedad inflamatoria crónica que daña la mielina, una sustancia grasa que cubre y protege las células nerviosas. La mielina dañada deja las células nerviosas o axones expuestos.
Los axones expuestos no pueden mover los impulsos eléctricos de manera tan eficiente como los cubiertos. Esto puede afectar qué tan bien su cerebro puede mover señales a través de su sistema nervioso central (SNC) a otras partes de su cuerpo. Esto puede causar síntomas como pérdida de coordinación, rigidez muscular, visión borrosa y hormigueo o dolor en partes de su cuerpo.
2. Existen múltiples tipos de EM
Hay cuatro tipos principales de EM:
- EM recurrente-remitente. Este es el tipo más común de EM. Las personas con este tipo tienen ataques de síntomas nuevos o aumentados seguidos de períodos de remisión. No hay progresión de la enfermedad entre los ataques.
- Primaria progresiva. En este tipo de EM, las personas no experimentan ataques, sino un empeoramiento gradual de los síntomas con el tiempo.
- Secundaria progresiva. Las personas pueden desarrollar este tipo de EM después de tener el tipo remitente recurrente. Esto significa que los síntomas comienzan a empeorar con el tiempo.
- Síndrome clínicamente aislado. Esto se refiere a un episodio de síntomas de EM que dura al menos 24 horas. Pero las personas que experimentan esto pueden o no desarrollar EM.
Asegúrese de hablar con su médico sobre qué tipo de EM tiene, ya que cada curso de la enfermedad difiere y puede requerir un tratamiento diferente.
3. La EM se considera una enfermedad inmunomediada
Al igual que una enfermedad autoinmune, la EM hace que su cuerpo ataque por error las vainas de mielina alrededor de los nervios. Sin embargo, los investigadores no entienden la proteína exacta que el cuerpo está tratando de atacar.
Debido a esto, no clasifican la EM como una verdadera enfermedad autoinmune. En cambio, la EM se conoce típicamente como una enfermedad inmunomediada.
4. Cualquiera puede desarrollar EM
La EM puede afectar a cualquiera, pero los investigadores han encontrado algunos factores de riesgo comunes que aumentan el riesgo de una persona.
Las mujeres tienen dos o tres veces más probabilidades que los hombres de desarrollar EM. La mayoría de los diagnósticos de EM se realizan en personas entre 20 y 50 años, pero varios miles de niños menores de 18 años también tienen la enfermedad.
5. La EM no es una enfermedad hereditaria
La EM no parece ser heredada o transmitida de generación en generación dentro de una familia. Sin embargo, puede haber algunos factores de riesgo genéticos que hacen que ciertas personas sean más propensas a desarrollar EM que otras.
6. Muchas personas viven con EM
Un estudio reciente ahora estima que 913,925, casi un millón de personas, viven con EM en los Estados Unidos. En el pasado, ese número se estimaba en cerca de 400,000. La EM es la afección neurológica progresiva más común en el mundo entre los adultos jóvenes.
Muchas personas pueden tener EM y no darse cuenta. Los síntomas de la EM pueden ser invisibles. La actividad de la EM, incluido el empeoramiento de los síntomas, puede ocurrir sin que usted se dé cuenta.
7. Hay muchos síntomas causados por la EM
La lista de posibles síntomas y complicaciones de la EM es larga. No todas las personas con EM las experimentarán todas. Sus síntomas pueden ser bastante limitados.
Todavía es importante darse cuenta de la amplitud de los síntomas posibles para que pueda reconocerlos y prepararse para ellos si ocurren.
Los síntomas más comunes de la EM incluyen:
- dolor u hormigueo en el cuerpo
- entumecimiento
- fatiga extrema
- visión borrosa o deteriorada
- dificultad para equilibrar o caminar
- dificultad con la vejiga o los intestinos
- temblores
- rigidez muscular, conocida como espasticidad
- cambios en la memoria o dificultad para concentrarse
- cambios de humor
8. MS es impredecible
Los síntomas de la EM son diferentes para cada persona. Los períodos de recaída y remisión de la enfermedad también son diferentes para todas las personas con EM.
Los síntomas que experimenta incluso pueden cambiar de vez en cuando. Puede experimentar fatiga y hormigueo intenso o entumecimiento en un punto. Poco después, sus síntomas pueden ser principalmente dificultad para caminar y rigidez muscular.
9. MS está potencialmente deshabilitando
La EM tiene el potencial de ser discapacitante, pero todos tendrán una experiencia diferente. La mayoría de las personas con EM podrán mantener actividades regulares, y dos tercios de las personas con EM continuarán caminando. Es posible que en algún momento necesite una ayuda para caminar, como un bastón o un andador.
Eventualmente, los síntomas de la EM como fatiga y problemas de equilibrio pueden requerir el uso de un scooter o una silla de ruedas. Estos dispositivos pueden ayudar a prevenir accidentes o lesiones. También pueden ayudarlo a conservar energía, lo que puede reducir el impacto del empeoramiento de los síntomas.
10. Es poco probable que la EM sea fatal
La mayoría de las personas con EM tienen una esperanza de vida que es solo unos siete años más corta que la población general. Con nuevos tratamientos, una mejor comprensión y un enfoque en enfoques de estilo de vida saludable, la esperanza de vida de una persona con EM ha aumentado.
Además, la investigación sugiere que la esperanza de vida más corta puede ser el resultado de complicaciones de otras afecciones médicas, como enfermedades cardíacas y accidentes cerebrovasculares. Muchos de estos problemas pueden prevenirse con una buena atención y comunicación entre usted y su equipo de atención médica.
11. El tratamiento temprano puede retrasar el daño de la EM
Los primeros síntomas de la EM pueden ser invisibles. Es posible que tenga actividad de la enfermedad de EM durante muchos años antes de darse cuenta. Durante ese tiempo, la EM aún puede causar daño a su SNC y a las células nerviosas.
Una vez que se le diagnostica, debe comenzar el tratamiento para modificar o ralentizar el daño que ya está ocurriendo. La investigación muestra que las mayores posibilidades de reducir los efectos de los síntomas graves de la EM y posiblemente prevenir la discapacidad a largo plazo es el tratamiento temprano.
Los medicamentos actuales pueden ayudar a reducir la inflamación. Esto puede limitar la cantidad de daño a los axones y puede prevenir el desarrollo de lesiones.
12. Hay muchos tratamientos para la EM disponibles
Las opciones de tratamiento para la EM han crecido en los últimos años, ya que los investigadores han identificado medicamentos que pueden "modificar" el curso de la enfermedad. En otras palabras, estos nuevos medicamentos pueden retrasar la progresión de su EM.
La Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) ha aprobado varios medicamentos para personas con formas recurrentes de EM, y una para EM progresiva primaria. Además, algunos de estos tratamientos pueden ayudar a las personas que no han respondido a los medicamentos para la EM en el pasado.
El tratamiento puede reducir tanto la gravedad de los ataques de EM como la acumulación de lesiones en el cerebro. En algunas personas, estos medicamentos también pueden retrasar la progresión del daño y la discapacidad causados por las recaídas y el empeoramiento de los síntomas.
13. Es posible que necesite ver una variedad de proveedores de atención médica
Diferentes proveedores de atención médica pueden ayudarlo a enfrentar aspectos específicos de la EM. Dependiendo de sus síntomas, es posible que deba cumplir con uno o más de los siguientes:
- Neurólogo: este especialista está capacitado para tratar enfermedades que deterioran el SNC, incluida la EM.
- Enfermera: Las enfermeras especialmente capacitadas pueden ayudarlo a encontrar respuestas a preguntas, conocer la afección y brindarle apoyo durante los altibajos de la enfermedad.
- Especialista en salud mental: la EM es una enfermedad física, pero puede provocar afecciones de salud mental como ansiedad y depresión. Puede experimentar pena, negación y tristeza. Un profesional de salud mental, como un consejero o terapeuta, puede ayudarlo a hacer frente al diagnóstico, adaptarse a su cuerpo cambiante y adoptar enfoques saludables para el futuro.
- Fisioterapeuta: este proveedor puede enseñarle cómo hacer ejercicio, caminar y moverse mientras hace frente a los síntomas de la EM. Pueden trabajar con usted en ejercicios de equilibrio, coordinación y fuerza, que pueden reducir el impacto de los síntomas.
- Terapeuta ocupacional: este especialista es útil cuando necesita aprender a adaptarse en los entornos de su hogar y trabajo.
- Dietista: Las elecciones de alimentos saludables son importantes para mantener tu cuerpo nutrido. Estos profesionales capacitados pueden ayudarlo a desarrollar un plan de alimentación que satisfaga sus necesidades nutricionales.
14. No hay cura, pero la investigación está en curso
Actualmente no hay tratamientos que puedan curar o eliminar la EM. Pero los investigadores realizan muchos estudios y exámenes cada año, buscando avances que puedan ayudar a identificar tratamientos más efectivos y posiblemente incluso una cura.
Para llevar
Es importante aprender todo lo que pueda sobre su diagnóstico después de descubrir que tiene EM. No solo puede aliviar sus preocupaciones para el futuro, sino que puede ayudarlo a aprender mejores formas de controlar sus síntomas. Si tiene más preguntas específicas para su diagnóstico, asegúrese de discutirlas con su médico en su próxima cita.
