Con la ayuda de nuevos tratamientos, tecnología moderna y la dedicación de científicos, investigadores y activistas, es posible vivir su mejor vida con esclerosis múltiple (EM).
Estos 15 consejos pueden ayudarlo a comenzar su viaje para vivir bien.
1. Aprende todo lo que puedas
La EM es una enfermedad crónica que afecta el sistema nervioso central. Puede causar una amplia gama de síntomas, que varían de persona a persona. Existen varios tipos diferentes de EM y cada uno requiere un plan de tratamiento diferente.
Aprender todo lo que pueda sobre su diagnóstico es el primer paso que puede tomar para controlar su condición de manera efectiva. Su médico puede proporcionarle folletos informativos sobre la EM, o puede leerlo en organizaciones como la National MS Society.
Conocer los hechos y aclarar cualquier idea errónea sobre la EM puede hacer que su diagnóstico sea un poco más fácil de soportar.
Los científicos también están aprendiendo más y más sobre la EM cada día. Por lo tanto, es esencial mantenerse actualizado a medida que nuevos tratamientos se abren camino a través de la tubería.
2. Manténgase actualizado con nuevos tratamientos y ensayos clínicos
La National MS Society es un buen recurso para encontrar nuevos ensayos clínicos en su área.
También puede encontrar una lista completa de todos los ensayos clínicos pasados, presentes y futuros en ClinicalTrials.gov. Si encuentra un ensayo clínico en su área, hable con su médico para averiguar si es candidato para participar en el ensayo.
3. Mantente activo
El ejercicio diario es esencial para mantener la fuerza muscular y desarrollar resistencia. No realizar suficiente actividad física también puede aumentar el riesgo de desarrollar osteoporosis, una afección en la que los huesos pueden volverse delgados y frágiles. El ejercicio también puede mejorar su estado de ánimo y evitar la fatiga.
Comience de manera simple con ejercicios de bajo impacto como caminar, andar en bicicleta o nadar.
4. Practique una buena higiene del sueño
Practicar una buena higiene del sueño puede ayudarlo a combatir la fatiga de la EM.
Aquí hay algunas formas probadas y verdaderas para ayudarlo a dormir mejor:
- Establezca una rutina para acostarse. Por ejemplo, tome un baño tibio y escuche música relajante justo antes de acostarse.
- Trate de acostarse y despertarse a la misma hora todos los días.
- Manténgase alejado de pantallas brillantes antes de acostarse.
- Evite la cafeína al final de la tarde y la noche.
5. Encuentra un compañero de EM
No tiene que pasar por este diagnóstico solo. Inicie sesión en la aplicación MS Buddy de Healthline (iPhone; Android) para conectarse y hablar con otras personas que viven con MS. MS Buddy es un lugar seguro para que compartas tus inquietudes y pidas consejo a otras personas que están pasando por las mismas experiencias que tú.
6. Reúna un equipo de médicos
La EM es una enfermedad de por vida, por lo que es importante estar bajo el cuidado de un especialista en EM que sea una buena opción para usted. Su médico de atención primaria puede derivarlo a un equipo de otros proveedores de atención médica para ayudarlo a controlar todos sus síntomas. O bien, puede utilizar esta herramienta "Encontrar médicos y recursos" de la National MS Society.
Los proveedores de atención médica que puede necesitar ver incluyen:
- un neurólogo especializado en esclerosis múltiple
- un neuropsicólogo para ayudarlo a manejar su función mental, como memoria, enfoque, procesamiento de información y resolución de problemas
- un fisioterapeuta que trabaje en la fuerza general, el rango de movimiento articular, la coordinación y las habilidades motoras gruesas
- un psicólogo o consejero de salud mental para ayudarlo a sobrellevar su diagnóstico
- un terapeuta ocupacional, que puede brindarle las herramientas para realizar las tareas diarias de manera más eficiente
- un trabajador social para ayudarlo a encontrar recursos financieros, derechos y servicios comunitarios
- un dietista o nutricionista para ayudarlo a mantener una dieta saludable
- un patólogo del habla y lenguaje si tiene problemas para hablar, tragar o respirar
7. Come bien
Su dieta es una herramienta importante cuando se trata de vivir bien con EM. Si bien no existe una dieta milagrosa para el tratamiento de la EM, considere aspirar a una dieta saludable rica en frutas, verduras, granos integrales, grasas saludables y proteínas magras.
También es importante comer bien para evitar aumentar de peso. Los investigadores han visto una mayor progresión de la discapacidad y más lesiones cerebrales en personas con EM con sobrepeso u obesidad.
Aquí hay algunos otros consejos de dieta para considerar:
- Coma una dieta baja en grasas o de origen vegetal. Un estudio de 2016 encontró que las personas con EM que se adhirieron a una dieta basada en plantas muy baja en grasas tuvieron mejoras en sus niveles de fatiga después de 12 meses. Sin embargo, no mostró mejoras en las tasas de recaída o los niveles de discapacidad, por lo que se necesita más investigación.
- Obtenga suficiente fibra. La ingesta recomendada es de al menos 25 gramos de fibra al día para las mujeres y 38 gramos de fibra al día para los hombres. Esto ayuda a promover una buena función intestinal.
- Reduce el consumo de alcohol.
- Coma alimentos ricos en ácidos grasos omega-3 y omega-6. Los ejemplos incluyen pescado graso (salmón, atún, caballa), soja, aceite de canola, nueces, semillas de lino y aceite de girasol. Alguna evidencia sugiere que comer estas grasas podría reducir la gravedad y la duración de los ataques de EM.
8. Divide y conquista las tareas
Las tareas del hogar pueden parecer abrumadoras, pero no tiene que hacerlo todo de una vez. Divide tus tareas para hacerlas más manejables. Por ejemplo, solo limpie una habitación al día o divida todas las tareas en segmentos de tiempo a lo largo del día.
Todavía puede hacer su limpieza por su cuenta, pero evitará lastimarse en el proceso.
9. Reorganice su hogar y entorno de trabajo
Trate de pensar estratégicamente sobre cómo están configurados su hogar y lugar de trabajo.
Es posible que deba hacer algunos ajustes para satisfacer sus necesidades. Por ejemplo, considere almacenar las herramientas de cocina que usa todos los días en el mostrador de la cocina y en los gabinetes más fáciles de alcanzar. Es posible que desee colocar electrodomésticos pesados, como licuadoras, en la encimera para que no tenga que moverlos constantemente.
Reorganice o elimine los muebles, las alfombras y la decoración que ocupan demasiado espacio en el piso o que podrían tropezar con usted mientras se desplaza por su hogar. Recuerde que mientras más cosas tenga, más difícil será limpiar su casa.
También puede hablar con su empleador para ver si le proporcionarán equipo ergonómico para facilitar su jornada laboral. Los ejemplos incluyen protección contra el deslumbramiento en pantallas de computadora, una bola de seguimiento en lugar de un mouse, o incluso mover el asiento del escritorio más cerca de la entrada.
10. Invierte en artilugios ingeniosos
Los nuevos gadgets y pequeñas herramientas para la cocina pueden hacer que las tareas ordinarias sean más fáciles y seguras. Por ejemplo, es posible que desee comprar un abridor de jarras que facilite la apertura de la tapa de una jarra sellada al vacío.
11. Establecer recordatorios
La EM puede provocar síntomas como pérdida de memoria y problemas para concentrarse. Esto puede dificultar recordar las tareas diarias, como las citas y cuándo tomar su medicamento.
Las aplicaciones y herramientas del teléfono pueden ayudarlo a solucionar problemas de memoria. Hay aplicaciones disponibles que facilitan ver su calendario, tomar notas, hacer listas y establecer alertas y recordatorios. Un ejemplo es CareZone (iPhone; Android).
12. Participe
Los grupos de apoyo de MS pueden conectarlo con otras personas que viven con MS y ayudarlo a establecer una red para intercambiar ideas, nuevas investigaciones y buen rollo. También puede unirse a un programa de voluntariado o grupo activista. Puede descubrir que la participación en este tipo de organizaciones es increíblemente estimulante.
El sitio web activista de la Sociedad Nacional de EM es un buen lugar para comenzar. También puede buscar próximos eventos voluntarios cerca.
13. Mantente fresco
Muchas personas con EM descubren que son sensibles a la exposición al calor. Cuando la temperatura de su cuerpo aumenta, sus síntomas pueden empeorar. Incluso un ligero aumento de temperatura puede afectar los impulsos nerviosos lo suficiente como para causar síntomas. Esta experiencia en realidad tiene su propio nombre: el fenómeno de Uhthoff.
Trate de mantenerse fresco evitando duchas y baños calientes. Use aire acondicionado en su hogar y manténgase alejado del sol cuando sea posible. También puede intentar usar un chaleco refrescante o una envoltura para el cuello.
14. Configurar recargas automáticas para recetas
Es importante tomar sus medicamentos a tiempo. Olvidar tomar un medicamento o reabastecer una receta puede tener consecuencias importantes en su vida cotidiana.
Para resolver este problema, configure los reabastecimientos automáticos de sus recetas con su farmacia local. Puede recibir el mensaje de texto de la farmacia o llamarlo para informarle que su receta está lista para retirar. Muchas farmacias pueden incluso enviarle sus recetas por adelantado.
15. Mantente positivo
Aunque no hay cura para la EM en este momento, los tratamientos más nuevos pueden retrasar la enfermedad. No pierdas la esperanza. Se están realizando investigaciones para mejorar los tratamientos y reducir la progresión de la enfermedad.
Si tiene dificultades para mantener una visión positiva de la vida, considere reunirse con un psicólogo o un consejero de salud mental para analizar sus necesidades.
Para llevar
La vida después de un diagnóstico de EM puede ser abrumadora. Algunos días, sus síntomas pueden impedirle hacer lo que ama o dejarlo sintiéndose agotado emocionalmente. Si bien algunos días pueden ser difíciles, aún es posible vivir bien con EM implementando algunos de los cambios anteriores en su vida.
