Visión general
Ya sea que haya sido diagnosticado recientemente con espondilitis anquilosante o que haya estado viviendo con él por algún tiempo, sabe que esta condición puede sentirse aislada. La espondilitis anquilosante no es conocida, y muchas personas no la entienden.
Pero no estás solo. El apoyo de otros que entienden su condición es clave para llevar una vida más feliz y saludable.
Aquí hay nueve recursos de soporte que puede buscar en este momento.
1. Tableros de mensajes
La Spondylitis Association of America (SAA) es una organización sin fines de lucro dedicada a la investigación y la defensa de todo tipo de espondilitis, incluida la espondilitis anquilosante.
Puede considerar involucrarse con ellos en persona. O bien, puede aprovechar sus tableros de mensajes en línea para conectarse con otras personas de todo el país. Puede publicar preguntas y ofrecer sus propias ideas, todo desde la comodidad de su hogar. Hay conversaciones sobre temas que incluyen desafíos de estilo de vida, medicamentos, opciones de terapia y más.
2. Foros en línea
La Arthritis Foundation, una organización sin fines de lucro líder en investigación y defensa de la artritis, tiene su propio conjunto de oportunidades de establecer contactos para personas con diferentes tipos de artritis.
Esto incluye la fundación Live Yes! Red de artritis. Es un foro en línea que ofrece oportunidades para que las personas se conecten sobre sus viajes y se apoyen mutuamente. Puede registrarse y conectarse en línea para compartir experiencias, fotos y consejos de tratamiento.
3. Páginas de redes sociales
Si prefiere trabajar en sus propias páginas de redes sociales, la buena noticia es que la Arthritis Foundation tiene sus propias cuentas de Facebook y Twitter. Estos son buenos recursos para mantenerse al día con las nuevas investigaciones sobre la artritis y la espondilitis anquilosante. Además, brindan oportunidades para conectarse con otros.
También puede hacer que su voz se escuche en las redes sociales compartiendo detalles poco conocidos sobre la espondilitis anquilosante.
4. Blogs
A menudo buscamos inspiración de los demás, por lo que tal vez la SAA se ha esforzado por crear un blog con experiencias de la vida real.
Llamado Your Stories, el blog ofrece un espacio para que las personas con espondilitis compartan sus propias luchas y triunfos. Además de leer las experiencias de otros, incluso podrías considerar compartir tu propia historia para mantener la conversación.
5. Programas de entrevistas en línea
El SAA tiene otra oportunidad más para ayudarlo a mantenerse informado y respaldado.
"This AS Life Live!" es un programa de entrevistas interactivo en línea que transmite en vivo. Está presentado por el cantante de Imagine Dragons, Dan Reynolds, quien tiene espondilitis anquilosante. Al sintonizar y compartir estas transmisiones, encontrará apoyo empático mientras crea conciencia.
6. Encuentra un grupo de apoyo
La SAA también tiene grupos de apoyo afiliados en todo el país. Estos grupos de apoyo están dirigidos por líderes que ayudan a facilitar las discusiones sobre la espondilitis. A veces, traen oradores invitados que son expertos en espondilitis anquilosante.
A partir de 2019, hay casi 40 grupos de apoyo en los Estados Unidos. Si no ve un grupo de apoyo en su área, comuníquese con la SAA para obtener consejos sobre cómo comenzar uno.
7. Considere un ensayo clínico
A pesar de los avances en el tratamiento, todavía no hay cura para la espondilitis anquilosante, y los médicos no están seguros de la causa exacta. Se necesita investigación continua para ayudar a responder estas preguntas críticas.
Aquí es donde entran en juego los ensayos clínicos. Un ensayo clínico le brinda la oportunidad de participar en la investigación de nuevas medidas de tratamiento. Incluso puede recibir una compensación.
Puede buscar ensayos clínicos relacionados con la espondilitis anquilosante en clinictrials.gov.
Pregúntele a su médico si un ensayo clínico puede ser adecuado para usted. Podrás reunirte con investigadores de espondilitis anquilosante. Además, tiene la oportunidad potencial de conocer a otros con su condición en el camino.
8. Tu doctor
A menudo pensamos en nuestros médicos como profesionales que solo ofrecen medicamentos y referencias de terapia. Pero también pueden recomendar grupos de apoyo. Esto es especialmente útil si tiene dificultades para encontrar apoyo en persona en su área.
Pídale recomendaciones a su médico y al personal de su consultorio en su próxima cita. Entienden que el tratamiento incluye controlar su bienestar emocional tanto como cualquier medicamento que esté tomando.
9. Tu familia y amigos
Uno de los misterios complejos sobre la espondilitis anquilosante es que puede tener un componente genético heredado. Sin embargo, la condición no necesariamente se puede presentar en su familia.
Si usted es el único en su familia con espondilitis anquilosante, es posible que se sienta solo en sus experiencias con sus síntomas y tratamiento. Pero su familia y amigos pueden ser grupos de apoyo clave.
Mantenga una comunicación abierta con su familia y amigos. Incluso puede configurar un horario específico cada semana para los registros. Es posible que sus seres queridos no sepan cómo es vivir con espondilitis anquilosante. Pero querrán hacer todo lo posible para apoyarlo durante su viaje.
Para llevar
Tan aislado como puede sentirse la espondilitis anquilosante, nunca estás solo. En cuestión de minutos, puede conectarse con alguien en línea que comparte algunas de las mismas experiencias que usted. Alcanzar y hablar con otros puede ayudarlo a comprender y controlar su condición y disfrutar de una mejor calidad de vida.
