¿Qué te motivó a comenzar el blog?
LF: “Quería que algo positivo saliera de lo negativo. Era una forma de honrar la memoria de Jim y usar nuestras experiencias para ayudar a otros. Cuando comencé a escribir el blog, la mayoría de la gente pensaba que el Alzheimer y otros tipos de demencia eran una parte normal del envejecimiento, no una enfermedad que podría afectar a las personas más jóvenes.
¿Fue difícil ser abierto sobre la condición de Jim al principio? ¿Cómo se sintió escribir tanto sobre alguien más?
LF: “Cuando a Jim le diagnosticaron por primera vez 'demencia del tipo Alzheimer', ni siquiera podía decir la palabra 'Alzheimer' sin llorar. Aunque pensé que era importante que las personas supieran qué enfermedad tan devastadora tenía, me llevó tiempo abrirme. Cuando me involucré con la caminata de Alzheimer en 1999, su historia trajo una conciencia de la enfermedad a nuestra comunidad. Como defensor, aprendí que compartir la historia de Jim influyó en nuestros legisladores. Una vez que supe que su historia, nuestra historia, fue útil para otros, me resultó más fácil escribir sobre él.
¿Ha cambiado el blog tu perspectiva sobre el Alzheimer?
LF: “No escribí en el blog hasta después de que Jim falleció, pero escribir el blog se convirtió en una forma de pagarlo. El beneficio personal de los blogs es que escribir es, y siempre ha sido, mi terapia. Bloguear me ayuda a pensar las cosas y me da una perspectiva más positiva de la vida. Me ayuda a recordar lo bueno y darme cuenta de que supera con creces lo malo”.
¿Fue un blog una experiencia enriquecedora?
LF: “Ser voluntario para la Asociación de Alzheimer fue una experiencia enriquecedora para mí. [Más tarde] el blog me ayudó a compartir mi pasión. Gracias al grupo de apoyo de la Asociación, la capacitación de los cuidadores y el aliento, me convertí en el mejor cuidador que podía ser ".
¿Cuándo notó por primera vez que sus publicaciones estaban realmente resonando con la gente?
LF: “Al principio, pensé que estaba escribiendo este pequeño blog personal y nadie lo estaba leyendo. Entonces, un día, recibí una solicitud de un blog de salud para volver a publicar mis publicaciones. Comencé a recibir correos electrónicos de lectores que me decían que ciertas cosas que había dicho en mi blog habían ayudado a alguien a resolver un problema o los hacían reír cuando estaban deprimidos.
“Nunca tuve muchos seguidores, pero las estadísticas en mi blog muestran que cientos de personas lo leen cada día desde 10 países de todo el mundo. Después de publicar 'Poner los asuntos digitales en orden', el blog tuvo 2.500 visitas en un día. Nunca sé qué hará que una publicación aparezca en Internet. Una publicación de 2012 "Veteranos de Vietnam: TEPT y demencia" tiene nuevos lectores semanalmente ".
¿Te ha conectado el blog con alguien a quien no hubieras podido contactar de otra manera?
LF: “Publico mi blog como libro cada año y lo regalo en el Walk to End Alzheimer's como parte de mi patrocinio corporativo. A través de los libros, mi blog llega a personas que no tienen acceso a Internet. Personas de todas las edades leen los libros, desde niños pequeños hasta residentes en hogares de ancianos. A menudo escucho sus historias personales cuando recogen un libro.
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“En julio de 2013, escribí en un blog sobre Hellen Cook, una mujer con Alzheimer que desapareció en un pueblo cercano. Cuando su cuerpo fue encontrado casi un mes después, escribí en un blog sobre el trágico resultado y compartí información sobre programas para ayudar a lidiar con la deambulación. Conocí a la familia de Hellen en la caminata de Alzheimer cuando recogieron un libro de blog. Desde entonces, me he vuelto a conectar con su nieta, Sarah, en el Foro de Defensa en Washington, DC, y en el Día de la Memoria en el capitolio de Missouri.
¿Qué cambiaría sobre la forma en que se habla de la aparición temprana y el Alzheimer en general y sobre las personas con las condiciones?
LF: "Nunca me refiero a una persona con demencia como un" paciente ". Creo que es importante que la enfermedad no defina a la persona. No simpatizo con alguien que no visita a una persona con demencia porque no cree que la persona lo reconozca. Nada es más triste que visitar un hogar de ancianos y ver a las personas solitarias y olvidadas en la unidad de Alzheimer ".
Hubo muchos avances en la investigación y el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer durante los 10 años que cuidó de Jim y en los años posteriores. Si pudieras retrasar el reloj, ¿qué habría sido de mayor ayuda para ti y Jim?
LF: “El Alzheimer ha resultado ser todo un misterio. Creo que uno de los enfoques más prometedores que he escuchado es un cóctel de medicamentos recetados, similar a cómo se trata el VIH / SIDA. Las dos características distintivas de la enfermedad de Alzheimer son las placas de beta-amiloide y los enredos de tau, y probablemente tomará más de un medicamento para ser efectivo.
“Creo que lo más útil para nosotros habría sido un diagnóstico definitivo durante la vida de Jim. No sabíamos con certeza el tipo de demencia que Jim tenía hasta la autopsia. Fue entonces cuando descubrimos que tenía un tipo raro de demencia llamada degeneración corticobasal. Ojalá hubiéramos sabido que los medicamentos recetados podrían tener efectos secundarios inesperados en las personas con demencia. Jim tuvo algunas experiencias realmente malas con las drogas antipsicóticas.
¿Qué crees que falta en las discusiones actuales sobre el inicio temprano y el Alzheimer en general?
LF: “La enfermedad de Alzheimer es la sexta causa principal de muerte en los EE. UU., Y es la única enfermedad en el top 10 sin cura o tratamiento efectivo. Se estima que 5.2 millones de personas mayores de 65 años tienen la enfermedad de Alzheimer, y aproximadamente 200,000 menores de 65 años tienen la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano. Sin una cura, estos números se dispararán a alrededor de 13 millones de casos a mediados de siglo.
“La enfermedad de Alzheimer es la enfermedad más cara en Estados Unidos. Los costos de la atención y los servicios para el Alzheimer afectan los presupuestos familiares y los servicios de Medicare y Medicaid. Nuestro país necesita hacer del Alzheimer una prioridad nacional e invertir más en la financiación de la investigación del Alzheimer. La escasez crónica de fondos para la investigación de Alzheimer deja la investigación prometedora sin fondos. A través de los esfuerzos de promoción, la financiación ha aumentado en los últimos años, pero las cantidades de investigación para el Alzheimer son una fracción de las inversiones en investigación en otras enfermedades importantes.
