Fui diagnosticada con esclerosis múltiple remitente recurrente (EMRR) en 2005, a la edad de 28 años. Desde entonces, he experimentado lo que es estar paralizado de la cintura para abajo y ciego en el ojo derecho y tener una pérdida cognitiva no muy diferente a la temprana aparición de la enfermedad de Alzheimer. También tuve una fusión cervical y, más recientemente, una recaída en la que me paralizó todo el lado derecho de mi cuerpo.
Mis recaídas de EM han tenido diferentes efectos a corto y largo plazo en mi vida. He tenido la suerte de experimentar la remisión después de cada recaída, sin embargo, hay efectos secundarios permanentes persistentes con los que vivo todos los días. Mi recaída más reciente me dejó con entumecimiento recurrente y hormigueo en el lado derecho, junto con algunos problemas cognitivos.
Así es para mí el día promedio cuando estoy experimentando una recaída de la EM.
5:00 de la mañana
Estoy acostado en la cama, inquieto y atrapado entre la vigilia y los sueños. No he dormido toda la noche en más de 20 o 30 minutos seguidos. Mi cuello está rígido y adolorido. Dicen que la EM no tiene dolor. Dile eso a mi lesión espinal inflamada, presionando contra la placa de titanio en mi cuello. Cada vez que pienso que los brotes de MS están detrás de mí, boom, ahí están de nuevo. Este realmente está empezando a afianzarse.
Tengo que orinar. He tenido que hacerlo por un tiempo. Si solo AAA pudiera enviar una grúa para sacarme de la cama, entonces tal vez yo podría encargarme de eso.
6:15 am
El sonido de la alarma asusta a mi esposa dormida. Estoy de espaldas porque ese es el único lugar donde puedo encontrar consuelo momentáneo. Me pica la piel insoportablemente. Sé que es el fallo de las terminaciones nerviosas, pero no puedo dejar de rascarme. Todavía tengo que orinar, pero aún no he podido levantarme. Mi esposa se levanta, se acerca a mi lado de la cama y levanta mi entumecida y pesada pierna derecha de la cama al suelo. No puedo moverme ni sentir mi brazo derecho, así que tengo que mirarla mientras trata de llevarme a una posición sentada, desde donde puedo balancear mi lado izquierdo que normalmente funciona. Es difícil perder esa sensación de tacto. Me pregunto si alguna vez volveré a conocer ese sentimiento.
6:17 am
Mi esposa tira el resto de mí a mis pies desde la posición sentada. Desde aquí, puedo moverme, pero tengo pie caído a la derecha. Eso significa que puedo caminar, pero parece una cojera zombie. No confío en mí para orinar de pie, así que me siento. También estoy un poco insensible en el departamento de fontanería, así que espero escuchar las gotas salpicando el agua del inodoro. Termino, sonrojo y aprovecho el tocador del baño a mi izquierda para levantarme del inodoro.
6:20 am
El truco para manejar una recaída de la EM es maximizar el tiempo que pasa en cada espacio. Sé que cuando salga del baño, pasará mucho tiempo antes de que pueda volver de nuevo. Comienzo el agua en la ducha, pensando que tal vez una ducha de vapor hará que el dolor en mi cuello se sienta un poco mejor. También decido cepillarme los dientes mientras el agua se calienta. El problema es que no puedo cerrar completamente la boca en el lado derecho, así que tengo que inclinarme sobre el fregadero mientras la pasta dental sale de mi boca a un ritmo frenético.
6:23 am
Termino de cepillarme y uso mi mano izquierda para tratar de echar agua en mi boca entreabierta para enjuagarme. Llamo a mi esposa para que me ayude una vez más con la siguiente fase de mi rutina matutina. Ella viene al baño y me ayuda a quitarme la camiseta y a la ducha. Ella me compró una esponja vegetal en un palo y un poco de gel de baño, pero todavía necesito su ayuda para estar completamente limpia. Después de la ducha, ella me ayuda a secarme, vestirme y salir al sillón reclinable en el tiempo justo para despedirme de los niños antes de que se vayan a la escuela.
11:30 am
He estado en este sillón reclinable desde la mañana. Trabajo desde casa, pero estoy extremadamente limitado en términos de qué tareas de trabajo puedo manejar en este momento. No puedo usar mi mano derecha para escribir en absoluto. Intento escribir con una mano, pero mi mano izquierda parece haber olvidado qué hacer sin el acompañamiento de la mano derecha. Es increíblemente frustrante.
12:15 pm
Ese no es mi único problema laboral. Mi jefe sigue llamándome para decirme que estoy dejando que las cosas se caigan. Intento protegerme, pero tiene razón. Mi memoria a corto plazo me está fallando. Los problemas de memoria son los peores. La gente puede ver mis limitaciones físicas en este momento, pero no la confusión mental que me está afectando cognitivamente.
Tengo hambre, pero tampoco tengo motivación para comer o beber. Ni siquiera puedo recordar si desayuné hoy o no.
2:30 pm
Mis hijos llegan a casa desde la escuela. Todavía estoy en la sala de estar, en mi silla, justo donde estaba cuando se fueron esta mañana. Están preocupados por mí, pero, a las tiernas edades de 6 y 8 años, no saben qué decir. Hace unos meses, estaba entrenando a sus equipos de fútbol. Ahora, estoy atrapado en un estado semi-vegetativo durante la mayor parte del día. Mi hijo de 6 años se acurruca y se sienta en mi regazo. Suele tener mucho que decir. No hoy, sin embargo. Simplemente miramos dibujos animados en silencio juntos.
9:30 pm
La enfermera de salud en el hogar llega a la casa. La salud en el hogar es realmente mi única opción para recibir tratamiento porque no estoy en condiciones de abandonar la casa en este momento. Anteriormente, trataron de reprogramarme para mañana, pero les dije que era crítico que comenzara mi tratamiento lo antes posible. Mi única prioridad es hacer todo lo posible para devolver esta recaída de MS a su jaula. No hay forma de que espere otro día.
Esta será una infusión de cinco días. La enfermera lo instalará esta noche, pero mi esposa tendrá que cambiar las bolsas intravenosas durante los próximos cuatro días. Esto significa que tendré que dormir con una aguja intravenosa clavada profundamente en mi vena.
9:40 pm
Veo la aguja entrar en mi antebrazo derecho. Veo que la sangre comienza a acumularse, pero no puedo sentir nada en absoluto. Me entristece que mi brazo tenga peso muerto, pero trato de fingir una sonrisa. La enfermera habla con mi esposa y responde algunas preguntas de último momento antes de decirle adiós y salir de la casa. Un sabor metálico se apodera de mi boca cuando la medicina comienza a correr por mis venas. El IV continúa goteando mientras reclino mi silla y cierro los ojos.
Mañana será una repetición de hoy, y necesito aprovechar toda la fuerza que pueda reunir para luchar contra esta recaída de MS nuevamente mañana.
Matt Cavallo es un líder de pensamiento de experiencia del paciente que ha sido un orador principal en eventos de atención médica en los Estados Unidos. También es autor y ha documentado sus experiencias con los desafíos físicos y emocionales de la EM desde 2008. Puede conectarse con él en su sitio web, página de Facebook o Twitter.
