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Un fuerte apoyo es una parte esencial de la vida, especialmente cuando se enfrenta a una enfermedad grave y que altera la vida. Para aquellos que viven con cáncer avanzado, VIH / SIDA, esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad cardíaca, enfermedad renal, enfermedad pulmonar o demencia, los cuidados paliativos ofrecen el apoyo necesario.
Los cuidados paliativos consisten en un equipo de profesionales que trabajan para minimizar los desafíos y las molestias de una enfermedad grave. A diferencia del cuidado de hospicio, se puede usar en cualquier punto de la progresión de una enfermedad. Los cuidados paliativos pueden incluir el manejo del dolor, tratamientos curativos, terapia de masajes, asesoramiento espiritual y social y otros cuidados médicos.
Quienes reciben cuidados paliativos tienen necesidades y factores estresantes únicos. Un equipo personalizado puede comprender y abordar estas necesidades. Además, el apoyo de amigos y familiares es clave durante estas etapas. Los siguientes recursos en línea ayudan a informar y apoyar a quienes están considerando los cuidados paliativos o los están pasando, así como a sus seres queridos.
Obtenga cuidados paliativos
Obtener cuidados paliativos es un recurso cuidadosamente presentado para aquellos que desean aprender sobre los conceptos básicos de los cuidados paliativos y cómo aprovecharlos al máximo. Encontrará información y conocimientos de profesionales con licencia, presentados por el Centro para Avanzar en Cuidados Paliativos. Todos los autores en el blog son profesionales médicos, y muchos son médicos. Pero lo que realmente distingue a este blog es su uso de artículos y videos para contar historias personales. Se acerca al mundo de los cuidados paliativos desde un ángulo práctico y humano. Hay podcasts, folletos para familias de quienes reciben atención e incluso un directorio de proveedores.
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GeriPal
GeriPal se centra en los cuidados paliativos para personas mayores. Este blog tiene en cuenta las necesidades especiales de los pacientes geriátricos y sus proveedores. Su objetivo es ser un foro abierto para el intercambio de ideas y una comunidad en línea para proveedores centrados en los cuidados paliativos geriátricos. Encontrará entrevistas con profesionales médicos, información sobre las últimas investigaciones y podcasts sobre una variedad de temas. La biblioteca de artículos de GeriPal cubre temas que van desde morir sin diálisis hasta cuidados paliativos en las zonas rurales de América.
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Doctores paliativos
Si es nuevo en el mundo de los cuidados paliativos, este sitio responderá a casi todas las preguntas que pueda tener. Aborda qué son los cuidados paliativos, quién comprende un equipo, cómo comenzar, las preguntas que debe hacerle a su médico y cómo desarrollar un plan de atención que funcione para usted. Los médicos paliativos se centran en crear la mejor experiencia posible para las personas que reciben atención. Uno de los aspectos más destacados es la sección con historias de pacientes, donde puede leer sobre las experiencias conmovedoras de la vida real de las personas.
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Asuntos moribundos
Desde 2009, Dying Matters ha tratado de llevar la conversación sobre la muerte a la vanguardia. Esto se hace en un esfuerzo por ayudar a los pacientes a planificar, a su manera, el final de la vida. Debido a que los cuidados paliativos a menudo son utilizados por quienes toman decisiones al final de la vida, este es un recurso valioso que puede hacer que esas decisiones y las conversaciones que las rodean sean un poco más fáciles. El sitio tiene como objetivo informar, así como crear conciencia. Ofrece de todo, desde cortometrajes en los que los actores retratan diferentes escenarios, hasta tarifas más ligeras, como 10 hechos funerarios que destruyen los mitos.
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Pallimed
Pallimed es un esfuerzo voluntario escrito principalmente por médicos. El blog se enfoca en lo último en investigación de cuidados paliativos, pero detrás hay un sincero respeto y pasión por el tema. Interesados en mucho más que ciencia, los autores discuten temas como la compasión, el dolor, la espiritualidad y la muerte asistida por un médico. La gran variedad de temas cubiertos, junto con las voces autorizadas detrás de ellos, hacen de este un recurso de referencia.
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Paliativo en la práctica
Paliativo en la práctica ofrece noticias, información sobre financiamiento y políticas, historias personales e ideas de profesionales médicos. La información está dirigida a representar la gama completa de cuidados paliativos. Producido por el Centro para Avanzar en Cuidados Paliativos, el sitio habla con una voz autorizada. Fomenta el apoyo, la disponibilidad y la comprensión de los servicios paliativos.
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La Academia Americana de Hospicio y Medicina Paliativa
La Academia Estadounidense de Hospicio y Medicina Paliativa (AAHPM) es una organización de profesionales médicos involucrados en el campo de los cuidados paliativos. No es sorprendente que el blog esté dirigido principalmente a esta audiencia. Presenta noticias, investigaciones, conferencias, estudios académicos, materiales educativos y otra información. A pesar de estar escrito principalmente para médicos, los pacientes y sus sistemas de apoyo pueden encontrar algunas gemas aquí, incluida esta entrevista con el médico de cuidados intensivos (y miembro de AAHPM) que protagonizó un documental original de Netflix sobre el final de la vida.
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Crossroads Hospicio y Cuidados Paliativos
Crossroads se dedica a proporcionar información y asesoramiento a las personas que reciben tanto cuidados paliativos como cuidados paliativos. El hospicio y los cuidados paliativos a menudo se realizan juntos, pero no son lo mismo. Este sitio ofrece artículos sobre profesionales en ambos campos, perfiles de las personas que reciben atención e información detallada sobre las condiciones con las que los pacientes pueden estar viviendo. Los diarios de vida (para aquellos que se acercan al final de la vida), una sección especial para veteranos y artículos basados en la atención médica como What It Takes to Be a Hospice Social Worker hacen de este un sitio rico y multifacético.
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MD Anderson Cancer Center
Con sede en la Universidad de Texas, el MD Anderson Cancer Center se compromete a crear un mundo más saludable. Su objetivo es "eliminar el cáncer en Texas, la nación y el mundo". Con ese fin, el sitio de MD Anderson se enfoca en la atención al paciente, investigación y prevención, educación y concientización. Su equipo interdisciplinario incluye médicos que se especializan en "atención de apoyo y medicina de rehabilitación". El equipo también incluye enfermeras, psiquiatras, trabajadores sociales, dietistas, terapeutas, farmacéuticos y más. El objetivo es "fortalecer, aliviar y consolar" a los pacientes y sus familias. En el mundo de los cuidados paliativos, de eso se trata.
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