"¿Quién vive así?" mi hijo de entonces, de 7 años, gritó cuando su hermana, de 13 años, hizo una planta de cara en su plato. Aparté mi taburete, me puse de pie y la agarré mientras se aferraba, desabrochando hábilmente la correa que la mantenía a salvo en su propio taburete, y bajé su cuerpo al suelo.
Su otro hermano, de 9 años, ya había corrido a la sala de estar para agarrar una almohada y ponerla debajo de su cabeza mientras yo mantenía sus brazos y piernas rígidas y sacudidas de golpear las patas de la mesa y la estufa. Le apartó el pelo de la cara con su manita.
"Está bien, está bien, está bien", murmuré, hasta que se detuvo y ella se quedó quieta. Me agaché a su lado, puse mis brazos debajo de sus piernas y levanté su cuerpo flácido, caminando por el pasillo y entrando en su habitación.
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Los muchachos volvieron a subirse a sus taburetes y terminaron sus cenas mientras yo me sentaba con Sophie, viéndola caer en el sueño profundo que generalmente seguía a las convulsiones que tenía casi todas las noches en la mesa.
Vivimos asi
A Sophie le diagnosticaron espasmos infantiles en 1995. Es un tipo de epilepsia poco frecuente y grave. Ella tenía 3 meses de edad.
La perspectiva para las personas con este terrible trastorno es uno de los síndromes de epilepsia más sombríos. La investigación sugiere que la mayoría de los que viven con espasmos infantiles tendrán alguna forma de discapacidad cognitiva. Muchos también desarrollarán otros tipos de epilepsia más adelante. Solo algunos vivirán vidas normales.
Durante casi las siguientes dos décadas, mi hija continuaría teniendo convulsiones, a veces cientos por día, a pesar de probar 22 medicamentos antiepilépticos, inscribirse en dos ensayos de la dieta cetogénica e innumerables terapias alternativas. Hoy, a los 22 años, está gravemente discapacitada, no es verbal y requiere asistencia total con todas las actividades de la vida.
Sus dos hermanos menores han crecido sabiendo exactamente qué hacer cuando ella se apodera y son exquisitamente sensibles y tolerantes a sus diferencias. Pero siempre he sido consciente de los desafíos especiales que enfrentan como hermanos de una persona con discapacidad. Me comparo con un equilibrista que equilibra cuidadosamente las necesidades de cada niño, sabiendo al mismo tiempo que uno de esos niños exigirá más tiempo, más dinero y más atención que los otros dos combinados.
La respuesta a la pregunta de mi hijo esa noche fue, por supuesto, más profundamente matizada. Pero probablemente dije: "Sí, y decenas de miles de otras familias también viven así".
Crianza 'extrema' y asistencia médica revolucionaria
Vivimos "así" durante más de 19 años hasta diciembre de 2013, cuando surgió nuestro lugar en una lista de espera para probar la medicina del cannabis y recibimos una botella de aceite CBD de Charlotte's Web. Había comenzado a escuchar sobre los efectos positivos de la marihuana en las incautaciones muchos años antes, incluso yendo tan lejos como para entrar y salir de los muchos dispensarios de marihuana que estaban apareciendo en Los Ángeles en ese momento. Pero no fue hasta que vi el especial de noticias de CNN "Weed" que comencé a esperar que realmente pudiéramos ver un alivio de las incautaciones para Sophie.
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El especial destacó a una niña muy joven con un síndrome de convulsión llamado Dravet. Las convulsiones refractarias severas e implacables finalmente se detuvieron cuando su madre desesperada le dio un aceite hecho de una planta de marihuana que un grupo de cultivadores de marihuana en Colorado llamó "decepción hippie": se podía fumar todo el día y evitar drogarse.
Conocida ahora como la web de Charlotte, la medicina del cannabis que Paige Figi le dio a su hija Charlotte tiene una gran cantidad de cannabidiol, o CBD, y una baja cantidad de THC, la parte de la planta que tiene efectos psicoactivos. Según la Dra. Bonni Goldstein en su libro "Cannabis Revealed", la planta de cannabis está "compuesta de más de 400 compuestos químicos, y cuando usa cannabis, está tomando una mezcla de compuestos naturales que trabajan juntos para equilibrarse entre sí".
No hace falta decir que la ciencia de la medicina del cannabis es enormemente compleja y relativamente nueva a pesar de que la planta de marihuana es una de las plantas cultivadas más antiguas conocidas. Debido a que la marihuana se clasifica a nivel federal como una sustancia de la Lista I en los Estados Unidos, lo que significa que se ha determinado que "no tiene valor medicinal", ha habido poca o ninguna investigación en este país hasta hace muy poco sobre sus efectos en las convulsiones.
Quizás sea difícil para la mayoría entender qué motivaría a aquellos de nosotros que tenemos niños con epilepsia refractaria a darles un medicamento que no recomiendan los médicos tradicionales que los tratan.
Llamo al tipo de cuidado que hacemos "crianza extrema". Y en el caso del cannabis medicinal, me aventuraría a decir que somos revolucionarios.
Una nueva forma de vivir
Una semana después de darle a Sophie su primera dosis de aceite de CBD, tuvo el primer día libre de ataques de su vida. A finales de mes, tuvo períodos de hasta dos semanas sin convulsiones. Durante los siguientes tres años, pude eliminar uno de los dos medicamentos antiepilépticos que había estado tomando durante más de siete años.
Lentamente la estamos destetando del otro, una benzodiacepina altamente adictiva. Actualmente, Sophie tiene 90 por ciento menos convulsiones, duerme profundamente todas las noches y está brillante y alerta la mayoría de los días. Incluso hoy, cuatro años después, soy consciente de lo loco que suena todo esto. Darle a su hijo sano una sustancia que le han hecho creer que es perjudicial y adictivo es motivo de preocupación.
No es una fe religiosa, ya que el creciente cuerpo de ciencia detrás de la planta de marihuana y la medicina del cannabis es riguroso y convincente. Es una fe en el poder de una planta para sanar, y una fe en el poder de un grupo de personas altamente motivadas que saben lo que es mejor para sus hijos para compartir lo que saben y abogar por más investigación y acceso a la medicina del cannabis.
Un futuro mejor para todos
Hoy, dibujo la medicina de cannabis de Sophie en una pequeña jeringa y se la coloco en la boca. Periódicamente retoco con la dosis y la tensión y hago ajustes cuando es necesario. Ella no está libre de ataques, ni está libre de discapacidad. Pero la calidad de su vida ha mejorado enormemente.
Sus ataques son dramáticamente menos y mucho más leves. Sufre menos efectos secundarios de los productos farmacéuticos tradicionales, efectos secundarios que incluyen irritabilidad, dolores de cabeza, náuseas, ataxia, insomnio, catatonia, urticaria y anorexia. Como familia, ya no entramos en modo crisis cada noche en la mesa.
De hecho, Sophie no ha tenido una convulsión en la mesa desde que comenzó a tomar cannabis hace cuatro años. Vivimos una vida completamente diferente, para decirte la verdad.
"¿Quién vive así?" mi hijo podría preguntar hoy, y yo respondería: "Lo hacemos, y todos los que tienen la suerte de tener la medicina del cannabis también podrían hacerlo".
¿Es legal el CBD? Los productos de CBD derivados del cáñamo (con menos de 0.3 por ciento de THC) son legales a nivel federal, pero aún son ilegales bajo algunas leyes estatales. Los productos de CBD derivados de la marihuana son ilegales a nivel federal, pero son legales según algunas leyes estatales. Consulte las leyes de su estado y las de cualquier lugar donde viaje. Tenga en cuenta que los productos de CBD sin receta no están aprobados por la FDA y pueden estar etiquetados incorrectamente.
Elizabeth Aquino es una escritora que vive en Los Ángeles con sus tres hijos. Su trabajo ha sido publicado en numerosas antologías literarias y revistas, así como en la revista The Los Angeles Times y Spirituality & Health. Shebooks publicó un extracto de una memoria en progreso, "Hope for a Sea Change", como un libro electrónico, y recibió una prestigiosa residencia de escritura y beca de Hedgebrook en 2015. Ha escrito regularmente para Gratitude.org y ha sido colaborador del sitio en línea de Krista Tippett, OnBeing. Elizabeth está trabajando actualmente en una memoria híbrida sobre sus experiencias criando a un niño con discapacidades severas. En su tiempo libre, ella lee vorazmente y pasa tiempo con sus hijos e hija adolescentes.
