La vida con una enfermedad invisible a veces puede ser una experiencia aislada. Ciertas condiciones crónicas, como el TDAH, la esclerosis múltiple, la depresión y la EPOC, no se pueden ver, por lo que es difícil para otros saber cómo es vivir con tales desafíos.
Les pedimos a los miembros de nuestra comunidad que ayudaran a #MakeItVisible abriendo sobre cómo es vivir con una enfermedad invisible. Al compartir sus historias, todos entenderemos un poco más sobre los desafíos que enfrentan cada día.
"Solo porque me veo bien no significa que me sienta bien". - Pam S., que vive con artritis reumatoide.
"Me gustaría que la gente entendiera que incluso si todo en la vida fuera fácil, aún tendría dudas y depresión". - Amber S., viviendo con depresión.
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“Creo que muchas personas piensan que la enfermedad de Crohn es solo una 'enfermedad por popó', mientras que en realidad es mucho más que eso. Mi dolor en las articulaciones y la fatiga pueden ser francamente debilitantes a veces y las personas no parecen entender la seriedad de eso . - Jim T., viviendo con la enfermedad de Crohn
“La gente piensa que no soy social y mi familia no entiende que a veces tengo fatiga. Los problemas de tiroides pueden deprimirte un día, ser feliz al siguiente y fatigarte al siguiente, y el aumento de peso puede ser una batalla mental / emocional por sí mismo”. - Kimberly S., viviendo con hipotiroidismo.
“Somos conquistadores, somos sobrevivientes, pero también sufrimos. Generalmente se entiende mal que una persona no puede ser ambas cosas, pero me levanto y paso cada día entendiendo la realidad de mis circunstancias de salud, lo que incluye ser honesto conmigo mismo y con quienes me rodean. Discutir los límites personales y honrar los límites del cuerpo no deberían ser temas tabú”. - Devri Velazquez, viviendo con vasculitis
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Sigo siendo yo. Todavía me gusta hacer cosas, tener compañía y ser apreciado”. - Jeanie H., que vive con artritis reumatoide.
“Si ermitaño por un tiempo, no me desanimes por eso. Si quiero irme temprano porque me duele el estómago: me duele. No es solo, 'Oh, no me siento bien'. Es: 'Siento que me están arrancando el interior y tengo que irme'. Parece terco, pero es porque sé lo que desencadena mi ansiedad y estoy tratando de mantenerme alejado de situaciones que no apoyan mi bienestar . - Alyssa T., que vive con depresión, ansiedad e IBS
“Desearía que la gente no saliera a conclusiones basadas en apariencias. A pesar de que alguien que padece una enfermedad crónica puede parecer "saludable" y actuar "normal", seguimos padeciendo una enfermedad crónica y luchamos diariamente para realizar tareas simples y encajar con todos los demás. Hacerme el maquillaje y usar ropa bonita no hace que alguien esté sano automáticamente”. - Kirsten Curtis, viviendo con la enfermedad de Crohn
“Debido a que es invisible, a veces olvidaré que estoy viviendo con alguna enfermedad hasta, ¡WHAM! El dolor crónico entra en acción y rápidamente me recuerda que tengo limitaciones especiales. Es realmente un cambio mental de día a día . - Tom R., viviendo con la enfermedad de Crohn
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“Deja de decirme que 'beba este jugo o' coma esto para curar mágicamente todo '. Deja de decirme que 'haga más ejercicio'. Y deja de decirme que porque todavía estoy trabajando, mi dolor no debe ser tan fuerte. Necesito comer, tener un techo sobre mi cabeza, comprar medicamentos y pagarles a los médicos . - Kristin M., que vive con artritis reumatoide.
“Está más allá de mi control no juzgarme por mis decisiones. No puedo evitar sentirme frustrado y ansioso durante todo el día. No es mi elección ser así de errático, confía en mí, y cualquiera que viva con problemas de salud mental tampoco eligió este camino . - Jane S., que vive con TOC, ansiedad y depresión.
"La gente siempre asume que soy flojo cuando no tienen idea de cuánto esfuerzo se necesita para estar despierto". - Tina W., viviendo con hipotiroidismo.
“Me gustaría que la gente entendiera que no solo soy un vago al no trabajar. Extraño mi independencia. Extraño el aspecto social del trabajo . - Alice M., que vive con osteoartritis.
“La gente solo escucha artritis y piensa en sus parientes mayores. No es solo para las personas mayores, e impacta más que solo sus articulaciones”. - Susan L., que vive con artritis reumatoide.
“La fatiga, el dolor, el aumento de peso, la niebla mental, la ansiedad y la depresión son parte de mi vida y nadie puede decirlo. Mucha gente piensa que todos somos flojos, gordos y no motivados, ¡y está muy lejos de la verdad! También deseo que la gente entienda cuánto nos afecta esta enfermedad emocional y mentalmente. Nos convertimos físicamente en alguien que no conocemos. Para mí, es extremadamente difícil ver cuánto he cambiado en mi apariencia. Es desgarrador para ser honesto . - Sherri D., viviendo con hipotiroidismo.
