¿Qué es la esclerosis múltiple?
La esclerosis múltiple (EM) es una afección crónica que ataca el sistema nervioso central (SNC) y con frecuencia causa discapacidad. El SNC incluye el nervio óptico, la médula espinal y el cerebro. Las células nerviosas son como cables que conducen impulsos eléctricos de una célula a otra. Estas señales permiten que los nervios se comuniquen. Al igual que los cables, las células nerviosas deben envolverse en una forma de aislamiento para funcionar correctamente. El aislamiento de las células nerviosas se llama mielina.
La EM implica un daño gradual e impredecible a la mielina del SNC. Este daño hace que las señales nerviosas disminuyan, tartamudeen y se distorsionen. Los nervios mismos también pueden sufrir daños. Esto puede causar síntomas de EM como entumecimiento, pérdida de visión, dificultad para hablar, pensamiento lento o incluso incapacidad para moverse (parálisis).
Es probable que su médico quiera comenzar el tratamiento justo después de que le diagnostiquen. Obtenga más información sobre qué considerar cuando evalúa su plan de tratamiento de la EM.
Tratamiento individualizado
Cada caso de EM es diferente. Por esta razón, los planes de tratamiento están diseñados para satisfacer las necesidades individuales. Los síntomas pueden ir y venir, empeorar gradualmente y, a veces, los síntomas principales desaparecen. Es importante comunicarse regularmente con su médico, especialmente cuando los síntomas cambian.
Los tratamientos se centran en ralentizar el daño causado por los ataques del sistema inmune contra la mielina. Sin embargo, una vez que un nervio se daña, no se puede reparar. Otros enfoques de tratamiento están dirigidos a proporcionar alivio de los síntomas, controlar los brotes y ayudarlo a enfrentar los desafíos físicos.
Haciendo las preguntas correctas
Los médicos ahora están alentando a los pacientes con EM a tomar un papel más activo en la selección de su tratamiento. Para hacer esto, deberá aprender más sobre salud y considerar una variedad de factores basados en sus preferencias y objetivos generales de tratamiento.
Al comenzar su investigación, es fundamental pensar en los factores que son más importantes para usted. Pregúntate a ti mismo las siguientes preguntas:
- ¿Cuáles son sus objetivos y expectativas de tratamiento?
- ¿Te sientes cómodo dándote inyecciones en casa?
- ¿Prefieres recibir una infusión en una clínica autorizada?
- ¿Podría recordar administrar una inyección o tomar medicamentos orales diariamente, o prefiere tomar un medicamento con una dosis menos frecuente?
- ¿Con qué efectos secundarios puedes vivir? ¿Qué efectos secundarios serán más difíciles de manejar?
- ¿Puede manejar la necesidad de programar análisis de sangre y de hígado regularmente?
- ¿Su horario de viaje o trabajo afectará su capacidad de tomar sus medicamentos a tiempo?
- ¿Podrá almacenar sus medicamentos de forma segura y fuera del alcance de los niños si es necesario?
- ¿Estás embarazada o planeas quedar embarazada?
- ¿Ya estás tomando algún medicamento o suplemento?
- ¿Qué medicamentos están cubiertos por su plan de seguro particular?
Una vez que haya respondido estas preguntas por su cuenta, discuta abierta y honestamente todas las inquietudes con su médico.
Opciones de tratamiento disponibles
Saber qué opciones de tratamiento están disponibles para usted es el primer paso para tomar una decisión sobre su plan de tratamiento para la EM.
Terapia con corticosteroides
Durante los ataques de EM, la enfermedad causa activamente síntomas físicos. Su médico puede recetarle un medicamento corticosteroide durante un ataque. Los corticosteroides son un tipo de medicamento que ayuda a reducir la inflamación. Los ejemplos de corticosteroides incluyen:
- prednisona (tomada por vía oral)
- metilprednisolona (administrada por vía intravenosa)
Fármacos modificadores de la enfermedad
El objetivo principal del tratamiento es retrasar la progresión de la enfermedad. Es importante tratar la EM incluso durante la remisión, cuando no hay signos evidentes de enfermedad. Si bien la EM no se puede curar, se puede administrar. Las estrategias para retrasar la progresión de la EM incluyen una serie de medicamentos diferentes. Estos medicamentos funcionan de diferentes maneras para disminuir el daño a la mielina. La mayoría se clasifican como terapias modificadoras de la enfermedad (DMT). Se han desarrollado específicamente para interferir con la capacidad del sistema inmune para destruir la mielina.
Al investigar DMT para la EM, es importante considerar si se inyectan, infunden o se toman por vía oral.
Los inyectables incluyen:
- interferones beta (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
- acetato de glatiramer (Copaxone, Glatopa)
- peginterferón beta-1a (Plegridy)
Los siguientes medicamentos se toman por vía oral en forma de píldora, ya sea una o dos veces al día:
- fingolimod (Gilenya)
- teriflunomida (Aubagio)
- dimetilfumarato (Tecfidera)
Estos DMT deben administrarse como infusión en una clínica autorizada:
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
Costos y seguro
El costo del tratamiento de la EM puede ser una fuente de estrés para usted y su familia. La EM requiere tratamiento de por vida. Si bien las compañías de seguros cubrirán la mayoría de las opciones hasta cierto punto, los copagos y coseguros pueden acumularse con el tiempo.
Antes de comenzar un medicamento en particular, consulte con su seguro para saber cuánto del costo será responsable. Puede haber opciones de tratamiento menos costosas disponibles que su compañía de seguros necesita que pruebe antes de que pueda probar una opción más costosa. Recientemente, algunos medicamentos para la EM han dejado de estar patentados, lo que significa que pueden estar disponibles opciones genéricas de bajo costo.
Ciertos fabricantes de medicamentos farmacéuticos pueden ofrecer programas de asistencia con copagos y ayudar a navegar los planes de seguro. Al investigar las opciones de tratamiento para la EM, puede ser beneficioso contactar al programa de apoyo al paciente de la compañía farmacéutica. Estos programas a menudo incluyen embajadores de enfermería, líneas telefónicas directas, grupos de apoyo y embajadores de pacientes. La National Multiple Sclerosis Society tiene una lista de programas disponibles.
Un trabajador social también puede ayudarlo a navegar los costos del tratamiento. Su médico puede derivarlo a uno.
Evaluar los posibles efectos secundarios de cada opción de tratamiento
En una situación ideal, puede encontrar un equilibrio entre los síntomas de la EM y los efectos secundarios de sus medicamentos. Algunos medicamentos pueden afectar la función hepática, lo que requiere análisis de sangre periódicos para garantizar que su hígado no sufra ningún daño. Otras drogas pueden aumentar el riesgo de ciertas infecciones.
Los corticosteroides pueden causar los siguientes efectos secundarios:
- aumento de peso
- cambios de humor
- infecciones inesperadas o persistentes
Dado que la mayoría de los DMT afectan la función del sistema inmunitario en algún nivel, es importante controlar cualquier efecto secundario. Los efectos secundarios más comunes de los agentes modificadores de la enfermedad incluyen:
- fiebre
- síntomas similares a la gripe
- mayor riesgo de infección
- náusea
- vómitos
- erupción
- picor
- perdida de cabello
- dolores de cabeza
- enrojecimiento, hinchazón o dolor en el sitio de inyección
Muchos de estos efectos secundarios se disiparán en el transcurso de varias semanas. También puede manejarlos con medicamentos de venta libre.
Siempre mantenga a su proveedor de atención médica al tanto de los efectos secundarios que experimente. Es posible que su médico necesite ajustar su dosis o cambiarlo a un nuevo medicamento dependiendo de la gravedad de sus efectos secundarios.
Ciertos medicamentos pueden causar defectos de nacimiento, por lo que es importante no tomar estos medicamentos si está embarazada. Informe a su médico de inmediato si queda embarazada durante el tratamiento.
¿Cómo afectará el tratamiento a su estilo de vida?
Hay muchos factores de estilo de vida a considerar al elegir entre medicamentos orales, inyectables e infundidos. Por ejemplo, los medicamentos orales generalmente deben tomarse todos los días, mientras que las inyecciones y las infusiones se administran con menos frecuencia, incluso cada seis meses.
Algunos medicamentos pueden tomarse en casa, mientras que otros requieren una visita a una clínica. Si elige tomar un medicamento autoinyectable, un profesional de la salud le enseñará cómo inyectarse de manera segura.
Es posible que tenga que planificar su estilo de vida en torno a sus medicamentos. Varios medicamentos requieren monitoreo de laboratorio frecuente y visitas a su médico.
Para controlar sus síntomas de EM y los posibles efectos secundarios del tratamiento, debe convertirse en un participante activo en su plan de tratamiento. Siga los consejos, tome sus medicamentos correctamente, coma una dieta saludable y cuide su salud en general. Mantenerse físicamente activo también ayuda.
Investigaciones recientes encontraron que los pacientes que hacen ejercicio regularmente pueden disminuir algunos de los efectos de la enfermedad, como la disminución de la capacidad de pensar con claridad. Pregúntele a su médico si la terapia de ejercicio es adecuada para usted.
También puede beneficiarse de la rehabilitación. La rehabilitación puede involucrar terapia ocupacional, terapia del habla, fisioterapia y rehabilitación cognitiva o vocacional. Estos programas están diseñados para tratar aspectos específicos de su enfermedad que pueden afectar su capacidad de funcionar.
¿Deberías participar en un ensayo clínico?
Los avances recientes en los tratamientos han permitido que la mayoría de los pacientes con EM vivan vidas relativamente normales. Algunos tratamientos aprobados están siendo sometidos a ensayos clínicos adicionales, y nuevos medicamentos se están abriendo camino constantemente a través de la tubería clínica. Actualmente se están investigando medicamentos que pueden estimular la regeneración de la mielina dañada. Las terapias con células madre también son una posibilidad en el futuro cercano.
Estos nuevos tratamientos no serían posibles sin los participantes en ensayos clínicos. Pregúntele a su médico si es candidato para un ensayo clínico en su área.
¿Se detendrá el tratamiento alguna vez?
La mayoría de los pacientes con EM pueden esperar tomar DMT indefinidamente. Pero investigaciones recientes sugieren que puede ser posible suspender la terapia con medicamentos en casos especiales. Si su enfermedad ha permanecido en remisión durante al menos cinco años, pregúntele a su médico si es posible suspender los medicamentos.
La línea de fondo
Tenga en cuenta que puede tomar de seis meses a un año para que un medicamento realmente comience a funcionar. Los medicamentos para la EM están diseñados para controlar los brotes y ralentizar el daño a su sistema nervioso. Los medicamentos no curarán la enfermedad, por lo que es posible que no note ningún cambio importante, aparte de que su EM no está empeorando.
Aunque actualmente no existe una cura para la EM, hay muchas opciones de tratamiento disponibles. Diseñar un plan de tratamiento que funcione mejor para usted implicará una estrecha colaboración con sus médicos. Deben sopesar numerosos factores al evaluar las opciones de tratamiento. Considere obtener una segunda opinión si no está satisfecho con lo que le ha ofrecido su médico.
