En la sala de estar de la familia Valdez hay una mesa repleta de contenedores de una colorida sustancia pegajosa. Hacer este "limo" es el pasatiempo favorito de Aaliyah de 7 años. Ella hace un nuevo lote todos los días, agrega brillo y prueba diferentes colores.
"Es como masilla pero se estira", explicó Aaliyah.
La sustancia pegajosa llega a todas partes y vuelve loco al padre de Aaliyah, Taylor. La familia se ha quedado sin contenedores Tupperware: todos están llenos de baba. Pero él no le dirá que pare. Él piensa que la actividad podría ser terapéutica porque hace que Aaliyah se concentre y juegue con sus manos.
A los 6 años, Aaliyah fue diagnosticada con esclerosis múltiple (EM). Ahora, sus padres, Carmen y Taylor, hacen todo lo posible para asegurarse de que Aaliyah se mantenga saludable y tenga una infancia feliz y activa. Eso incluye llevar a Aaliyah a actividades divertidas después de sus tratamientos de EM y dejarla fabricar lotes de limo.
La EM es una condición que generalmente no está asociada con los niños. Según la Sociedad Nacional de EM, la mayoría de las personas que viven con EM son diagnosticadas entre las edades de 20 y 50 años. Pero la EM afecta a los niños con más frecuencia de lo que piensas. De hecho, la Clínica Cleveland señala que la EM infantil podría representar hasta el 10 por ciento de todos los casos.
“Cuando me dijeron que tenía EM, me sorprendió. Yo pensaba: 'No, los niños no tienen EM'. Fue muy difícil”, dijo Carmen a Healthline.
Es por eso que Carmen creó un Instagram para Aaliyah para crear conciencia sobre la EM infantil. En la cuenta, ella comparte historias sobre los síntomas, los tratamientos y la vida cotidiana de Aaliyah.
"Estuve sola todo este año pensando que soy la única en el mundo que tiene una hija tan joven con EM", dijo. "Si puedo ayudar a otros padres, otras madres, estoy más que feliz de hacerlo".
El año transcurrido desde el diagnóstico de Aaliyah ha sido difícil para Aaliyah y su familia. Están compartiendo su historia para dar a conocer la realidad de la EM pediátrica.
Viaje a un diagnóstico
El primer síntoma de Aaliyah fue mareos, pero aparecieron más síntomas con el tiempo. Sus padres notaron que parecía temblorosa cuando la despertaron por la mañana. Entonces, un día en el parque, Aaliyah cayó. Carmen vio que estaba arrastrando su pie derecho. Fueron a una cita médica y el médico sugirió que Aaliyah podría tener un esguince menor.
Aaliyah dejó de arrastrar su pie, pero durante un período de dos meses, aparecieron otros síntomas. Ella comenzó a tropezar en las escaleras. Carmen notó que las manos de Aaliyah estaban temblorosas y que tenía dificultades para escribir. Una maestra describió un momento en que Aaliyah parecía desorientada, como si no supiera dónde estaba. Ese mismo día, sus padres la llevaron a ver a un pediatra.
El médico de Aaliyah recomendó pruebas neurológicas, pero tomaría aproximadamente una semana obtener una cita. Carmen y Taylor estuvieron de acuerdo, pero dijeron que si los síntomas empeoraban, irían directamente al hospital.
Durante esa semana, Aaliyah comenzó a perder el equilibrio y caerse, y se quejó de dolores de cabeza. "Mentalmente, ella no era ella misma", recordó Taylor. La llevaron a la sala de emergencias.
En el hospital, los médicos ordenaron pruebas cuando los síntomas de Aaliyah empeoraron. Todas sus pruebas parecían normales, hasta que hicieron una resonancia magnética completa de su cerebro que reveló lesiones. Un neurólogo les dijo que Aaliyah probablemente tenía EM.
"Perdimos la compostura", recordó Taylor. “Fue un sentimiento como un funeral. Llegó toda la familia. Fue el peor día de nuestras vidas ".
Después de llevar a Aaliyah a casa desde el hospital, Taylor dijo que se sentían perdidos. Carmen pasó horas buscando información en Internet. "Estábamos atrapados en la depresión de inmediato", dijo Taylor a Healthline. “Éramos nuevos en esto. No teníamos conciencia ".
Dos meses después, después de otra resonancia magnética, se confirmó el diagnóstico de EM de Aaliyah y la derivaron al Dr. Gregory Aaen, especialista del Centro Médico de la Universidad de Loma Linda. Habló con la familia sobre sus opciones y les dio folletos sobre los medicamentos disponibles.
El Dr. Aaen recomendó que Aaliyah comience el tratamiento de inmediato para retrasar la progresión de la enfermedad. Pero también les dijo que podían esperar. Era posible que Aaliyah pudiera pasar mucho tiempo sin otro ataque.
La familia decidió esperar. El potencial de efectos secundarios negativos parecía abrumador para alguien tan joven como Aaliyah.
Carmen investigó terapias complementarias que podrían ayudar. Durante varios meses, Aaliyah parecía estar bien. "Teníamos esperanza", dijo Taylor.
Iniciando tratamiento
Aproximadamente ocho meses después, Aaliyah se quejó de "ver dos de todo", y la familia regresó al hospital. Le diagnosticaron neuritis óptica, un síntoma de EM en el que el nervio óptico se inflama. Un escáner cerebral mostró nuevas lesiones.
El Dr. Aaen instó a la familia a comenzar a Aaliyah en un tratamiento. Taylor recordó el optimismo del médico de que Aaliyah iba a tener una vida larga y estar bien, siempre y cuando comenzaran a combatir la enfermedad. "Tomamos su energía y le dijimos 'OK, tenemos que hacer esto'".
El médico recomendó un medicamento que requería que Aaliyah recibiera una infusión de siete horas una vez por semana durante cuatro semanas. Antes del primer tratamiento, las enfermeras proporcionaron a Carmen y Taylor una revelación de los riesgos y los efectos secundarios.
"Fue terrible debido a los efectos secundarios o cosas que pueden suceder", dijo Taylor. "Estábamos llorando, los dos".
Taylor dijo que Aaliyah lloraba a veces durante el tratamiento, pero Aaliyah no recordaba estar molesta. Recordó que en diferentes momentos quería que su padre, o su madre, o su hermana le tomaran la mano, y lo hicieron. También recordó que podía jugar a las casitas y andar en una carreta en la sala de espera.
Más de un mes después, Aaliyah está bien. "Ella es muy activa", dijo Taylor a Healthline. Por la mañana, todavía nota un poco de temblor, pero agregó que "durante todo el día, ella está muy bien".
Consejos para otras familias
A través de los momentos desafiantes desde el diagnóstico de Aaliyah, la familia Valdez ha encontrado formas de mantenerse fuerte. "Somos diferentes, estamos más cerca", dijo Carmen a Healthline. Para las familias que enfrentan un diagnóstico de EM, Carmen y Taylor esperan que su propia experiencia y consejos sean útiles.
Encontrar apoyo en la comunidad de EM
Como la esclerosis múltiple infantil es relativamente poco común, Carmen le dijo a Healthline que al principio fue difícil encontrar apoyo. Pero involucrarse en la comunidad más amplia de EM ha ayudado. Recientemente, la familia participó en Walk MS: Greater Los Angeles.
“Mucha gente estaba allí con muchas vibraciones positivas. La energía, todo el ambiente era agradable”, dijo Carmen. "Todos lo disfrutamos en familia".
Las redes sociales también han sido una fuente de apoyo. A través de Instagram, Carmen se ha conectado con otros padres que tienen niños pequeños con EM. Comparten información sobre tratamientos y cómo están sus hijos.
Buscando formas de agregar diversión
Cuando Aaliyah tiene citas para pruebas o tratamientos, sus padres buscan una manera de agregar algo de diversión al día. Pueden salir a comer o dejar que elija un juguete nuevo. "Siempre tratamos de que sea divertido para ella", dijo Carmen.
Para agregar diversión y practicidad, Taylor compró un carro en el que Aaliyah y su hermano de cuatro años pueden viajar juntos. Lo compró con Walk: MS en mente, en caso de que Aaliyah se cansara o se mareara, pero cree que lo usarán para otras salidas. Lo ha equipado con una sombra para proteger a los niños del sol.
Aaliyah también tiene un nuevo mono de peluche que recibió del Sr. Oscar Monkey, una organización sin fines de lucro dedicada a ayudar a los niños con EM a conectarse entre sí. La organización proporciona "monos de EM", también conocidos como amigos de Oscar, a cualquier niño con EM que lo solicite. Aaliyah llamó a su mono Hannah. A ella le gusta bailar con ella y alimentar sus manzanas, la comida favorita de Hannah.
Tomar decisiones de estilo de vida saludable en familia
Aunque no existe una dieta específica para la EM, comer bien y vivir un estilo de vida saludable puede ser útil para cualquier persona con una afección crónica, incluidos los niños.
Para la familia Valdez, eso significa evitar la comida rápida y agregar ingredientes nutritivos a las comidas. "Tengo seis hijos y todos son quisquillosos, así que escondo verduras ahí", dijo Carmen. Intenta mezclar vegetales como las espinacas en los alimentos y agrega especias como el jengibre y la cúrcuma. También comenzaron a comer quinua en lugar de arroz.
Ser un equipo y estar juntos
Taylor y Carmen notaron que tienen diferentes puntos fuertes cuando se trata de controlar la condición de Aaliyah. Ambos han pasado tiempo con Aaliyah en el hospital y en las citas médicas, pero Taylor suele ser el padre de su lado durante las pruebas difíciles. Por ejemplo, él la consuela si tiene miedo antes de sus resonancias magnéticas. Carmen, por otro lado, está más involucrada en la investigación de la EM, la comunicación con otras familias y la sensibilización sobre la condición. "Nos complementamos bien en esta batalla", dijo Taylor.
La condición de Aaliyah también trajo algunos cambios para sus hermanos. Justo después de su diagnóstico, Taylor les pidió que la trataran muy bien y que tuvieran paciencia con ella. Más tarde, los especialistas aconsejaron a la familia que tratara a Aaliyah como lo harían normalmente, para que no creciera sobreprotegida. La familia todavía está navegando por los cambios, pero Carmen dijo que, en general, sus hijos pelean menos que en el pasado. Taylor agregó: "Todos han estado lidiando de manera diferente, pero todos estamos con ella".
La comida para llevar
"Solo quiero que el mundo sepa que los niños de esta edad tienen EM", dijo Carmen a Healthline. Uno de los desafíos que enfrentó la familia este año fue la sensación de aislamiento que vino con el diagnóstico de Aaliyah. Pero conectarse con la comunidad de EM más grande ha marcado la diferencia. Carmen dijo que asistir a Walk: MS ayudó a la familia a sentirse menos sola. "Ves tantas personas que están en la misma batalla que tú, así que te sientes más fuerte", agregó. "Ves todo el dinero que están recaudando, así que espero que algún día haya una cura".
Por ahora, Taylor le dijo a Healthline: "Tomamos un día a la vez". Prestan mucha atención a la salud de Aaliyah y la salud de sus hermanos. "Estoy agradecido por cada día que tenemos juntos", agregó Taylor.
