Visión general
La esclerosis múltiple (EM) es un trastorno autoinmune inflamatorio que afecta el sistema nervioso central. En las personas con EM, el sistema inmunitario del cuerpo ataca la capa protectora alrededor de las células nerviosas. Aproximadamente 1 de cada 1,000 personas en los Estados Unidos viven actualmente con EM.
Aunque la EM generalmente se diagnostica en personas de 20 a 50 años, también puede desarrollarse en niños y adolescentes. La investigación sugiere que hasta el 10 por ciento de las personas con EM desarrollan la afección en la infancia.
Si usted es el padre o cuidador de un niño que puede tener EM, estar bien informado puede proporcionarle herramientas para ayudarlo a controlar la afección. Aquí hay seis cosas que debe saber sobre la esclerosis múltiple infantil.
Causas de la EM
Las causas de la EM aún se desconocen, ya sea que la afección ocurra en niños o adultos. Una teoría es que la EM está relacionada con una predisposición genética que se desencadena por un agente infeccioso, como un virus o una bacteria. Pero los detalles de estos desencadenantes no se han identificado.
Es importante saber que, independientemente de cuáles sean los desencadenantes, no hubo nada que usted o su hijo hayan hecho para provocar la aparición de la EM.
Factores de riesgo para la EM infantil
Aunque la causa de la EM sigue siendo desconocida, los investigadores han identificado varios factores que pueden aumentar el riesgo de EM. Al igual que con muchos trastornos autoinmunes, la tasa de desarrollo es significativamente mayor en las mujeres. La EM afecta al menos tres veces más a las niñas que a los niños. La EM infantil también es más común en el norte o sur del ecuador en el que vive. La razón de esto es desconocida.
La genética también juega un papel. Los hijos de un padre con EM tienen un riesgo de tres a cinco por ciento de desarrollar el trastorno a lo largo de sus vidas. Sin embargo, no se puede hacer nada para prevenir la EM.
Síntomas de la EM infantil
Los síntomas de la EM infantil son a menudo similares a los observados en adultos. Sin embargo, la EM afecta al cuerpo de manera diferente de persona a persona, por lo que no hay un grupo estándar de síntomas que ocurran en todos. Los síntomas más comunes de la EM incluyen:
- entumecimiento
- hormigueo
- mareo
- debilidad
- sensación de cansancio
- dificultad para caminar
- problemas de la vista
- problemas intestinales o de vejiga
Cada persona con EM tiene su propio curso de síntomas. Por lo tanto, es imposible predecir qué síntomas podría desarrollar un niño en particular.
Una experiencia común con los síntomas de la EM es tener períodos estables, relativamente libres de síntomas, seguidos de "ataques". Pueden ocurrir nuevos síntomas durante un ataque, o los síntomas antiguos pueden empeorar durante varios días o semanas. También es posible tener síntomas que se intensifican gradualmente durante períodos de meses o años.
Diagnóstico de esclerosis múltiple infantil
Los síntomas de la EM varían de persona a persona, lo que a menudo puede dificultar el diagnóstico. Es aún más difícil diagnosticar la EM en niños porque muchos otros trastornos infantiles tienen síntomas similares.
Ninguna prueba individual puede confirmar que un niño tenga EM. Por lo general, se utilizan una variedad de exámenes para determinar si alguien tiene la afección. Estos incluyen pruebas neurológicas, pruebas de líquido cefalorraquídeo y resonancias magnéticas. Desafortunadamente, incluso después de pruebas rigurosas, es posible que los médicos no puedan diagnosticar a ciertas personas durante años después de experimentar los primeros síntomas.
Un panel internacional de expertos en EM diseñó recientemente un nuevo marco de criterios de diagnóstico llamado criterios McDonald. Estos nuevos criterios pueden facilitar que los profesionales de la salud proporcionen un diagnóstico preciso en el futuro cercano.
La EM se puede describir en términos del "curso de la enfermedad" o tipo de EM. La gran mayoría de las personas, incluidos los niños, son diagnosticados por primera vez con EM recurrente-remitente, según la National MS Society.
Tratamiento de la EM infantil
El tratamiento principal para la EM es una clase de medicamentos conocidos como terapias modificadoras de la enfermedad (DMT). Estos medicamentos retrasan la progresión de la EM.
En 2018, la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) aprobó el medicamento oral fingolimod (Gilenya) para tratar la EM recurrente en niños y adolescentes de 10 años de edad y mayores. Es el primer DMT que recibe la aprobación de la FDA para el tratamiento de la EM pediátrica. El tratamiento ya fue aprobado para su uso en adultos. Se ha demostrado que Gilenya reduce significativamente la tasa de recaídas de EM.
No hay DMT aprobados por la FDA para niños menores de 10 años, pero la EM es muy poco común en este grupo de edad. Sin embargo, los medicamentos para la EM que solo están aprobados para adultos a menudo todavía se usan para tratar a niños y adolescentes. Esto se conoce como un uso "fuera de etiqueta" de un medicamento.
Los posibles tratamientos para la EM pediátrica que se encuentran actualmente en ensayos clínicos incluyen los medicamentos orales dimetilfumarato (Tecfidera) y teriflunomida (Aubagio). Ambos tratamientos ya están aprobados por la FDA para tratar la EM de adultos.
Otro tratamiento que a veces se usa fuera de etiqueta para la EM se llama rituximab (Rituxan). No ha recibido la aprobación de la FDA para tratar la EM en adultos o niños. Sin embargo, la National MS Society señala que el medicamento se ha estudiado en pequeños ensayos para niños con EM. Varios estudios, incluido un estudio de 2016 en la revista Neurology, sugieren que puede ser una opción segura y efectiva para adultos.
Cuando se trata de tratamiento, el mejor curso de acción es trabajar en estrecha colaboración con el equipo de atención médica de su hijo. El médico de su hijo puede recomendar un plan de tratamiento individualizado que ayudará a minimizar los posibles efectos secundarios y satisfacer las necesidades únicas de su hijo.
Hablando con su hijo sobre la EM
La decisión sobre si retrasar o no informarle a su hijo sobre un diagnóstico positivo de EM puede ser difícil. La mayoría de los padres o cuidadores no quieren causar ansiedad a sus hijos. Sin embargo, tratar de ocultar el diagnóstico de su hijo a veces puede aumentar su estrés. Es posible que su hijo sepa que algo está mal y puede llegar a conclusiones más aterradoras que la verdad.
Si puede hablar con calma y abiertamente con su hijo sobre su diagnóstico, su fortaleza puede hacer que se sienta menos preocupado. Dado que su hijo va a tener una relación continua con su equipo de atención médica, hablar sobre la EM y permitirle que haga preguntas lo ayudará a comunicarse más abiertamente con sus médicos.
La comida para llevar
Cuidar a un niño con EM puede ser un viaje difícil. Pero es importante recordar que no estás solo. Además del equipo de atención médica de su hijo, hay varios grupos en línea y centros pediátricos de EM a los que puede recurrir para obtener ayuda. Todavía no existe una cura para la EM, pero la investigación sobre el tratamiento está en constante evolución. Un poco de esperanza puede recorrer un largo camino.
