La mayoría de las personas sabe acerca de la artritis, pero dígale a alguien que tiene espondilitis anquilosante (AS), y puede parecer perplejo. El AS es un tipo de artritis que ataca principalmente la columna vertebral y puede provocar dolor intenso o fusión espinal. También puede afectar sus ojos, pulmones y otras articulaciones, como las articulaciones que soportan peso.
Puede haber una predisposición genética a desarrollar AS. Aunque es más raro que algunos otros tipos de artritis, la EA y su familia de enfermedades afectan al menos a 2,7 millones de adultos en los Estados Unidos. Si tiene AS, es importante que obtenga apoyo de su familia y amigos para ayudarlo a controlar la afección.
Cómo obtener apoyo
Es lo suficientemente desafiante pronunciar las palabras "espondilitis anquilosante", y mucho menos explicar de qué se trata. Puede parecer más fácil decirle a las personas que solo tiene artritis o tratar de hacerlo solo, pero AS tiene características únicas que requieren apoyo específico.
Algunos tipos de artritis aparecen a medida que envejece, pero el AS ataca en la flor de la vida. Puede parecer que un minuto estuviste activo y trabajando, y al siguiente apenas pudiste salir de la cama. Para manejar los síntomas de AS, el apoyo físico y emocional es crucial. Los siguientes pasos pueden ayudar:
1. Deshazte de la culpa
No es inusual que alguien con AS sienta que ha decepcionado a su familia o amigos. Es normal sentirse así de vez en cuando, pero no dejes que la culpa se arraigue. Usted no es su condición ni la causó. Si permite que la culpa se infecte, puede pasar a la depresión.
2. Educar, educar, educar
No se puede enfatizar lo suficiente: la educación es clave para ayudar a otros a comprender AS, especialmente porque a menudo se considera una enfermedad invisible. Es decir, puede parecer saludable por fuera aunque tenga dolor o esté exhausto.
Las enfermedades invisibles son conocidas por hacer que las personas se pregunten si realmente hay algo mal. Puede ser difícil para ellos entender por qué estás debilitado un día pero puedes funcionar mejor al siguiente.
Para combatir esto, eduque a las personas en su vida acerca de AS y cómo impacta en sus actividades cotidianas. Imprima materiales educativos en línea para familiares y amigos. Haga que las personas más cercanas a usted asistan a las citas con su médico. Pídales que vengan preparados con las preguntas y preocupaciones que tengan.
3. Únete a un grupo de apoyo
A veces, no importa cuán solidario intente ser un familiar o amigo, simplemente no pueden relacionarse. Esto puede hacerte sentir aislado.
Unirse a un grupo de apoyo formado por personas que saben por lo que está pasando puede ser terapéutico y ayudarlo a mantenerse positivo. Es una excelente salida para sus emociones y una buena manera de aprender sobre nuevos tratamientos de AS y consejos para controlar los síntomas.
El sitio web de la Spondylitis Association of America enumera grupos de apoyo en todo Estados Unidos y en línea. También ofrecen materiales educativos y asistencia para encontrar un reumatólogo especializado en AS.
4. Comunica tus necesidades
La gente no puede trabajar en lo que no sabe. Pueden creer que necesita una cosa basada en un brote de AS anterior cuando necesita otra cosa. Pero no sabrán que sus necesidades han cambiado a menos que usted les diga. La mayoría de la gente quiere ayudar pero puede que no sepa cómo. Ayude a otros a satisfacer sus necesidades siendo específico sobre cómo pueden echar una mano.
5. Mantente positivo, pero no escondas tu dolor
La investigación ha demostrado que mantenerse positivo puede mejorar el estado de ánimo general y la calidad de vida relacionada con la salud en personas con una afección crónica. Aún así, es difícil ser positivo si tienes dolor.
Haz tu mejor esfuerzo para mantenerte optimista, pero no internalices tu lucha ni trates de alejarla de quienes te rodean. Ocultar sus sentimientos puede resultar contraproducente porque puede causar más estrés y es menos probable que obtenga el apoyo que necesita.
6. Involucre a otros en su tratamiento
Sus seres queridos pueden sentirse desamparados cuando lo ven luchando para sobrellevar las cargas emocionales y físicas de la EA. Involucrarlos en su plan de tratamiento puede acercarlo más. Te sentirás apoyado mientras ellos se sentirán empoderados y más cómodos con tu condición.
Además de acudir a las citas médicas con usted, solicite a sus familiares y amigos que tomen una clase de yoga con usted, comparta el viaje al trabajo o lo ayude a preparar comidas saludables.
7. Obtenga apoyo en el trabajo
No es inusual que las personas con AS oculten los síntomas a sus empleadores. Pueden temer perder su trabajo o ser ignorados para un ascenso. Pero mantener los síntomas en secreto en el trabajo puede aumentar su estrés emocional y físico.
La mayoría de los empleadores están felices de trabajar con sus empleados en temas de discapacidad. Y es la ley. AS es una discapacidad, y su empleador no puede discriminarlo por eso. También se les puede solicitar que proporcionen adaptaciones razonables, según el tamaño de la empresa. Por otro lado, su empleador no puede intensificar si no sabe que está luchando.
Tenga una conversación honesta con su supervisor sobre AS y cómo impacta en su vida. Asegúreles su capacidad para hacer su trabajo y sea claro acerca de las adaptaciones que pueda necesitar. Pregunte si puede realizar una sesión de información AS para sus compañeros de trabajo. Si su empleador reacciona negativamente o amenaza su empleo, consulte a un abogado de discapacidad.
No tienes que ir solo
Incluso si no tiene familiares cercanos, no está solo en su viaje AS. Los grupos de apoyo y su equipo de tratamiento están ahí para ayudar. Cuando se trata de AS, todos tienen un papel que desempeñar. Es importante comunicar sus necesidades y síntomas cambiantes para que aquellos en su vida puedan ayudarlo a manejar los días difíciles y prosperar cuando se sienta mejor.
