Hay un montón de información y apoyo para las personas con cáncer de seno. Pero como persona que vive con cáncer de seno metastásico, sus necesidades pueden ser algo diferentes de las que tienen cáncer de seno en etapa temprana.
Su mejor recurso para obtener información médica es su equipo de oncología. Pueden proporcionarle materiales educativos específicos para el cáncer de seno avanzado. Es probable que también desee obtener información sobre una variedad de otros aspectos de la vida con cáncer de seno metastásico.
Varias organizaciones proporcionan materiales útiles específicamente para personas con cáncer de seno avanzado. Aquí hay algunos buenos lugares para comenzar:
- Comunidad avanzada de cáncer de mama
- Sociedad Americana del Cáncer
- BreastCancer.org
- Red de cáncer de mama metastásico
Apoyo emocional y social
Al vivir con cáncer de mama avanzado, sin duda tienes mucho en mente. Con todas las decisiones de tratamiento, cambios físicos y efectos secundarios, no sería inusual si te sintieras abrumado a veces.
Cualesquiera que sean las emociones que sientes, no están equivocadas. No tiene que estar a la altura de las expectativas de los demás sobre cómo debe sentirse o qué debe hacer. Pero es posible que desee hablar con alguien.
Puede o no tener un cónyuge, familia o amigos que puedan brindarle apoyo emocional y social. Incluso si lo hace, aún podría beneficiarse de conectarse con otras personas que también viven con cáncer metastásico. Este es un grupo de personas que lo "entenderán".
Ya sea en línea o en persona, los grupos de apoyo ofrecen una oportunidad única para compartir experiencias comunes. Puede obtener y brindar apoyo al mismo tiempo. Los miembros de los grupos de apoyo a menudo forman fuertes lazos de amistad.
Puede encontrar grupos de apoyo en su área a través de la oficina de su oncólogo, un hospital local o un lugar de culto.
También puede consultar estos foros en línea:
- Foro de BreastCancer.org: estadio IV y cáncer de seno metastásico SOLAMENTE
- Grupo de apoyo para pacientes con cáncer de mama metastásico de CancerCare
- Grupo de apoyo para el cáncer de mama metastásico (avanzado) cerrado (en Facebook)
- Inspire.com Comunidad Avanzada de Cáncer de Mama
- TNBC (cáncer de mama triple negativo) Panel de discusión sobre metástasis / recurrencia
Los trabajadores sociales de oncología están a solo una llamada de distancia. Están disponibles para ayudarla a enfrentar los desafíos emocionales y prácticos del cáncer de seno.
Servicios de salud y hogar
Surgen muchas preguntas cuando se vive con cáncer de seno avanzado. ¿Quién te ayudará cuando no puedas conducir para el tratamiento? ¿Dónde puedes comprar productos médicos? ¿Cómo encontrará la ayuda de atención domiciliaria que necesita?
Su oficina de oncología recibe estas preguntas todo el tiempo. Probablemente puedan proporcionar una lista de servicios y proveedores en su área. Aquí hay algunos buenos recursos más para probar:
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Los Servicios de la American Cancer Society brindan información sobre una variedad de servicios y productos, que incluyen:
- recursos financieros
- pérdida de cabello, productos de mastectomía y otros productos médicos.
- navegadores locales de pacientes
- alojamiento mientras recibe tratamiento
- paseos al tratamiento
- Hacer frente a los efectos secundarios relacionados con la apariencia
- comunidades en línea
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CancerCare Financial Assistance brinda ayuda con:
- costos relacionados con el tratamiento, como transporte, cuidado en el hogar y cuidado de niños
- asistencia de copago de seguro para cubrir el costo de la quimioterapia y los tratamientos específicos
- Cleaning for a Reason ofrece servicios gratuitos de limpieza del hogar para mujeres en tratamiento para el cáncer de seno, disponibles en todo Estados Unidos y Canadá
Si encuentra que necesita atención en el hogar o atención de hospicio, aquí hay un par de bases de datos que pueden buscarse para ayudarlo a ubicar estos servicios:
- Asociación Nacional de Atención Domiciliaria Agencia Nacional Servicio de Localización
- Organización Nacional de Hospicio y Cuidados Paliativos - Encuentre un hospicio
El consultorio de su médico también puede derivarlo a los servicios en su área. Es una buena idea investigar esto antes de que surja la necesidad, por lo que está preparado.
Ensayos clínicos
Los ensayos clínicos son una parte importante de la investigación del cáncer. Le dan la oportunidad de probar nuevos tratamientos que de otro modo no estarían disponibles para usted. Estos ensayos a menudo tienen criterios estrictos para la inclusión.
Si está interesado en participar en un ensayo clínico, comience hablando con su médico. Es posible que puedan encontrar una prueba que se ajuste a su situación. También puede consultar estas bases de datos de búsqueda:
- ClinicalTrials.gov
- Búsqueda de prueba de la Alianza Metastásica de Cáncer de Mama
- Buscador de ensayos clínicos de la Red de cáncer de mama metastásico
- Instituto Nacional del Cáncer
Apoyo del cuidador
Los cuidadores primarios también pueden sentirse un poco abrumados. En el proceso de cuidar a un ser querido, a menudo descuidan su propio bienestar. Anímalos a pedir ayuda.
Aquí hay algunas maneras de ayudar a aligerar la carga:
- Caregiver Action Network: información y herramientas para organizarse
- Caring.com - Ser un grupo de apoyo para cuidadores: consejos y consejos sobre el cuidado del cuidador
- Alianza para cuidadores familiares: información, consejos y apoyo para cuidadores
- Lotsa Helping Hands: herramientas para "Crear una comunidad de cuidados" para organizar la ayuda con las tareas de cuidado como la preparación de comidas
Además de sus deberes de cuidado, estas personas también pueden asumir la responsabilidad de mantener a todos los demás informados. Pero solo hay tantas horas en un día.
Ahí es donde entran en juego organizaciones como CaringBridge y CarePages. Le permiten crear rápidamente su propia página web personal. Luego, puede actualizar fácilmente a amigos y familiares sin tener que repetirse o hacer docenas de llamadas telefónicas. Puede controlar quién tiene acceso a sus actualizaciones, y los miembros pueden agregar sus propios comentarios que puede leer a su antojo.
Estos sitios también tienen herramientas para crear un programa de ayuda. Los voluntarios pueden inscribirse para realizar tareas particulares en un día y hora determinados para que pueda planear tomar un descanso.
Es fácil perderse en el cuidado. Pero los cuidadores hacen un mejor trabajo cuando también se cuidan a sí mismos.
