Bienvenido a Tissue Issues, una columna de consejos del comediante Ash Fisher sobre el síndrome de Ehlers-Danlos (trastorno del tejido conectivo) y otros problemas de enfermedades crónicas. Ash tiene EDS y es muy mandón; Tener una columna de consejos es un sueño hecho realidad. ¿Tienes una pregunta para Ash? Póngase en contacto a través de Twitter @AshFisherHaha.
Estimados problemas de tejidos
Soy una mujer de 30 años y descubrí que tengo EDS hipermóvil. Si bien es un alivio saber que no estoy loco o soy hipocondríaco, también estoy devastado. Solía ser muy activo. Ahora apenas puedo salir de la cama la mayoría de los días. Tengo un dolor insoportable y estoy mareado y con náuseas todos los días. Estoy muy triste y enojada porque todos los médicos se hayan perdido esto por tanto tiempo. Solo quiero gritar, llorar y tirar cosas. ¿Cómo puedo superar esto?
Cebra enojada
Querida cebra enojada, Oof Lamento que estés pasando por esto. Es un viaje de cabeza descubrir a los 30 años que no solo naciste con un trastorno genético, sino que no existe una cura actual y un tratamiento limitado. ¡Bienvenido al mundo flexible, doloroso y frustrante del síndrome de Ehlers-Danlos!
Aunque EDS ha estado con usted para siempre, puede sentirse como un intruso repentino cuando se entera tan tarde en la vida. Dado que no podemos hacer que su EDS desaparezca, y no podemos castigar personalmente a todos los médicos incompetentes que alguna vez descartaron sus síntomas (aunque me encantaría hacerlo), centrémonos en la aceptación de este diagnóstico tan injusto.
Primero, permíteme darte otra etiqueta: ¡Estás en duelo, niña! Esto es más grande que la depresión. Esta es la pena capital G
La depresión es parte del dolor, pero también lo es el enojo, la negociación, la negación y la aceptación. Eras una persona activa y activa de 20 años, y ahora no puedes levantarte de la cama la mayoría de los días. Eso es triste, aterrador, duro e injusto. Tienes derecho a esos sentimientos y, de hecho, tendrás que sentirlos para moverte a través de ellos.
Para mí, diferenciar entre depresión y dolor me ayudó a dar sentido a mis emociones.
Aunque estaba profundamente triste después de mi diagnóstico, era claramente diferente de la depresión que había experimentado antes. Básicamente, cuando estoy deprimido, quiero morir. Sin embargo, cuando estaba afligido, tenía tantas ganas de vivir … pero no con este desorden incurable y doloroso.
Mire, lo que estoy a punto de decir es trivial, pero el trivial a menudo se basa en la verdad: la única salida es a través
Entonces, esto es lo que vas a hacer: vas a llorar.
Llora tu vida "saludable" anterior tan profunda y sinceramente como llorarías una relación romántica o la muerte de un ser querido. Déjate llorar hasta que tus conductos lagrimales se sequen.
Encuentre un terapeuta que lo ayude a procesar estos sentimientos complicados. Dado que actualmente estás mayormente en cama, considera un terapeuta en línea. Intenta escribir en un diario. Utilice el software de dictado si la escritura o la escritura le duelen demasiado.
Encuentre comunidades EDS en línea o en persona. Pasea por las docenas de grupos de Facebook, subreddits y hashtags de Instagram y Twitter para encontrar a tu gente. He conocido a muchos amigos de IRL a través de grupos de Facebook y de boca en boca.
Esta última pieza es especialmente importante: hacer amigos con personas que tienen EDS le permite tener modelos a seguir. Mi amiga Michelle me ayudó a superar los peores meses porque la vi vivir una vida feliz, próspera y plena a pesar de estar sufriendo todo el tiempo. Ella me hizo ver que era posible.
Estaba tan enojado y triste como lo describiste cuando recibí mi diagnóstico el año pasado a los 32 años
Tuve que dejar la comedia de pie, un sueño de toda la vida que en realidad me había ido bien hasta que me enfermé. Tuve que reducir mi carga de trabajo a la mitad, lo que también redujo mi salario a la mitad, y me metí en un montón de deudas médicas.
Los amigos se alejaron de mí o me abandonaron por completo. Los miembros de la familia dijeron las cosas equivocadas. Estaba convencido de que mi esposo me iba a dejar y que nunca más volvería a tener un día sin lágrimas ni dolor.
Ahora, más de un año después, ya no estoy triste por mi diagnóstico. Aprendí a manejar mejor mi dolor y cuáles son mis límites físicos. La fisioterapia y la paciencia me han fortalecido lo suficiente como para caminar de 3 a 4 millas al día la mayoría de los días.
EDS sigue siendo una gran parte de mi vida, pero ya no es la parte más importante. Llegarás allí también
EDS es una caja de diagnóstico de Pandora. Pero no olvides lo más importante en esa caja proverbial: la esperanza. ¡Hay esperanza!
Su vida se verá diferente de lo que soñó o anticipó. Diferente no siempre es malo. Entonces, por ahora, siente tus sentimientos. Déjate llorar.
Tembleque, Ceniza
PD: Tienes mi permiso para tirar cosas ocasionalmente si eso ayuda a tu ira. Solo trata de no dislocarte los hombros.
Ash Fisher es un escritor y comediante que vive con el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil. Cuando no está teniendo un día vacilante de bebé, está caminando con su corgi, Vincent. Ella vive en Oakland. Obtenga más información sobre ella en su sitio web.
