En mi página de Instagram, soy valiente y franco sobre mi psoriasis. Pero me llevó mucho tiempo sentirme así. Para entender cómo aprendí a amar mi cuerpo de psoriasis y no ocultarlo, voy a tener que llevarlo al comienzo de mi historia.
Tener psoriasis me hizo sentir aislado cuando estaba creciendo. Comencé a tener síntomas a los cuatro años. Mis padres me llevaron de médico en médico, pero no pudieron obtener un diagnóstico. Les dijeron que tenía hongos, tiña y muchas otras condiciones. La psoriasis no era tan común en ese momento y era muy difícil obtener un diagnóstico.
Me dieron una variedad de esteroides tópicos y productos biológicos para tratar mis síntomas. Algunos funcionaron por un corto tiempo, pero desarrollé algunas sensibilidades que no tenía antes de comenzar a tomarlos.
Era tan joven cuando comenzaron los síntomas de la psoriasis que no pude expresar mis sentimientos con palabras. Lloraría sin poder decir lo que me estaba molestando. Mi piel era insoportablemente sensible. Las etiquetas de la ropa se sentían como papel de lija. La pretina elástica en la ropa interior me daría erupciones. La mayoría de las veces, usar ropa parecía que me arrastraban insectos.
Cuando estaba en quinto grado, tenía mucha ira. Me senti solo. Sentí que la gente que se suponía que debía estar allí para mí me había fallado. Sentí que nadie entendía por lo que estaba pasando.
Escondí mi psoriasis de los demás. Fui muy cauteloso y no me abrí sobre mi historia de psoriasis. Nunca me permití ser vulnerable con las personas por lo que estaba pasando. Me sentí como un extraño.
Cuando estaba en la escuela secundaria, aprendí sobre los medios. Y me di cuenta de que nunca había visto a alguien que se pareciera a mí en películas, televisión o revistas. Esto tuvo un profundo impacto en mí. Me hizo sentir que todo lo que estaba pasando no era real. Como si mi psoriasis no existiera, y todo estaba en mi cabeza.
Sabía que tenía que hacer algo. Estaba solo y listo para una mejor forma de vida. No quería esconderme más. Comencé una página de Instagram porque me permitiría compartir mi historia con muchas personas a la vez. Si tuviera algo que quisiera decir, podría decirlo. Las redes sociales me dieron la oportunidad de comenzar una conversación sobre la psoriasis a una escala mucho mayor. Por lo menos, podría ayudar a una persona a sentirse menos sola con lo que está pasando.
Mi comunidad de seguidores comenzó a crecer. Me di cuenta de que estaba ayudando a tantas personas a hablar sobre sus experiencias con la psoriasis. Comencé a mostrarme en una luz más vulnerable. Comencé a publicar fotos que mostraban mi piel con psoriasis. Dejé de esconder el cuerpo de mi traje de baño. Nunca tuve la fuerza para hacer eso antes.
El viaje hacia el amor propio y la aceptación es diferente para todos. Gracias a la nueva comunidad que tenía, ya no sentía que tenía que esconderme más. No me da vergüenza tener psoriasis.
No creo que pueda volver a guardar silencio sobre mi condición. Para mí, es importante continuar abogando por la psoriasis, para que nadie se sienta solo. Con suerte, mi historia puede resonar con los demás y ayudarlos a amar su cuerpo de psoriasis.
Ciena Rae es una actriz, escritora y defensora de la psoriasis cuyo trabajo se hizo ampliamente reconocido en línea después de que su página de Instagram apareciera en HelloGiggles. Primero comenzó a publicar sobre su piel en la universidad, donde se especializó en arte y tecnología. Ella construyó una cartera de música experimental, cine, poesía y performance. Hoy trabaja como actor, influencer, escritora y documentalista apasionada. Actualmente está produciendo una serie documental que tiene como objetivo arrojar luz sobre lo que significa vivir con una enfermedad crónica.
