Querido amigo,
No sabrías que tengo fibrosis quística al mirarme. La afección afecta mis pulmones y páncreas, lo que dificulta la respiración y el aumento de peso, pero no parece que tenga una enfermedad incurable.
Fui criado para ser independiente con mi atención médica, que fue una de las mejores cosas que mis padres pudieron haber hecho por mí. Cuando me estaba preparando para la universidad, había estado clasificando mis casos de pastillas semanales de forma independiente durante ocho años. Durante la escuela secundaria, a veces iba solo a las citas con el médico, por lo que cualquier pregunta se dirigía a mí y no a mi madre. Eventualmente, podría vivir solo.
Pero cuando llegó el momento de elegir una universidad, sabía que estar cerca de casa era importante para mi salud. Elegí la Universidad de Towson en Maryland, que está a 45 minutos de la casa de mis padres y a unos 20 minutos del Hospital Johns Hopkins. Estaba lo suficientemente lejos como para tener mi independencia, pero lo suficientemente cerca de mis padres si los necesitaba. Y, hubo algunas veces que lo hice.
Solía ser muy terco. Cuando empecé a enfermarme progresivamente en la universidad, lo ignoré. Tenía un rendimiento académico superior y no permitiría que mi enfermedad me frenara para hacer todo lo que necesitaba hacer. Quería la experiencia universitaria completa.
Al final de mi segundo año, sabía que estaba enfermo, pero tenía demasiados compromisos para poner mi salud en primer lugar. Tenía exámenes finales para estudiar, un puesto como editor de noticias en el periódico estudiantil y, por supuesto, una vida social.
Después de mi última final de ese año, mi madre tuvo que llevarme a la sala de emergencias pediátricas de Johns Hopkins. Apenas había podido regresar a mi dormitorio después de la prueba. Mi función pulmonar había disminuido significativamente. No podía creer que hubiera reunido la resistencia incluso para tomar esa última final.
Una de las cosas más difíciles sobre la transición a la universidad como alguien con fibrosis quística es comprometerse con su salud. Pero también es una de las cosas más importantes. Debe mantenerse al día con sus medicamentos y consultar a su médico especialista en fibrosis quística regularmente. También necesita darse tiempo para descansar. Incluso ahora, con casi 30 años, todavía me cuesta conocer mis límites.
Mirando hacia atrás en mis años en Towson, desearía haber sido más abierto sobre mi fibrosis quística. Cada vez que tenía que rechazar un evento social debido a mi condición, solía sentirme culpable porque pensaba que mis amigos no podían entenderlo. Pero ahora sé que mi salud es lo primero. Prefiero omitir uno o dos eventos que perder más de mi vida. Parece la mejor opción, ¿verdad?
Sinceramente, Alissa
Alissa Katz es una mujer de 29 años que fue diagnosticada con fibrosis quística al nacer. Sus amigos y compañeros de trabajo se ponen nerviosos por enviarle mensajes de texto porque es una correctora de ortografía y gramática humana. Ella ama los bagels de Nueva York más que la mayoría de las cosas en la vida. El pasado mes de mayo, fue embajadora de The Cystic Fibrosis Foundation en Great Strides para su caminata por la ciudad de Nueva York. Para leer más sobre la progresión de la fibrosis quística de Alissa y hacer una donación a la Fundación, haga clic aquí.
