La esclerosis múltiple (EM) es una afección progresiva y potencialmente incapacitante que afecta el sistema nervioso central, que afecta el cerebro y la médula espinal. La EM es un tipo de enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunitario ataca la mielina, una capa protectora grasa alrededor de las fibras nerviosas.
Esto conduce a inflamación y daño a los nervios, lo que resulta en síntomas como:
- entumecimiento
- hormigueo
- debilidad
- fatiga cronica
- problemas de la vista
- mareo
- problemas del habla y cognitivos
Según la Sociedad Nacional de EM, aproximadamente 1 millón de adultos en los Estados Unidos viven con EM. Aproximadamente el 85 por ciento de las personas con EM tienen esclerosis múltiple recurrente-remitente (EMRR) al principio. Este es un tipo de EM en el que las personas experimentan períodos de recaídas seguidos de períodos de remisión.
Vivir con RRMS puede presentar algunos desafíos a largo plazo, incluidos problemas de movilidad. Hay varios recursos disponibles para ayudarlo a sobrellevar esta enfermedad.
Desde hacer que su hogar sea más accesible hasta mejorar su vida diaria, esto es lo que necesita saber sobre cómo vivir con RRMS.
Hacer tu casa más accesible
Adaptar su hogar para mejorar la accesibilidad es importante para mantener su independencia. El RRMS puede dificultar las tareas cotidianas, como subir escaleras, usar el baño y caminar. Durante las recaídas, estas tareas pueden ser particularmente problemáticas.
Las modificaciones, por otro lado, le permiten moverse más fácilmente. Además, crean un entorno más seguro y reducen el riesgo de lesiones.
Las modificaciones en el hogar varían según sus necesidades, pero pueden incluir:
- ensanchando tu puerta
- elevando sus asientos de inodoro
- Instalar barras de apoyo cerca de la ducha, la bañera y el inodoro.
- bajando la altura de los mostradores
- creando espacio debajo de mostradores en la cocina y baños
- bajando los interruptores de luz y el termostato
- reemplazando la alfombra con pisos duros
La instalación de una rampa para silla de ruedas o scooter también puede ser útil si necesita utilizar una ayuda para la movilidad. Cuando tiene un mal día debido a la inflamación o la fatiga, las ayudas para la movilidad pueden ayudarlo a entrar y salir de la casa de manera fácil y frecuente.
Póngase en contacto con una empresa local de soluciones de movilidad doméstica en su área para analizar las opciones y los precios. Las rampas varían en tamaño y diseños. Elija entre estructuras semipermanentes y plegables y ligeras. Incluso puede agregar un elevador de scooter de movilidad a su vehículo.
Programas para ayudarlo a encontrar hogares accesibles
Si está buscando un hogar accesible, los programas como Home Access pueden conectarlo con un agente inmobiliario que puede encontrar listados adecuados para usted.
O puede usar un programa como Barrier Free Homes. Esta organización tiene información sobre apartamentos accesibles y casas en venta. Puede ver listados de casas, casas adosadas y apartamentos en su área, que incluyen fotografías, descripciones y más. Con una casa accesible, puede mudarse y hacer pocas o ninguna modificación.
Opciones de financiación para modificaciones de viviendas
Hacer modificaciones a una casa o vehículo puede ser costoso. Algunas personas pagan estas actualizaciones con fondos de una cuenta de ahorros. Pero otra opción es utilizar el capital de su casa.
Esto puede incluir obtener un refinanciamiento de retiro de efectivo, que implica refinanciar su préstamo hipotecario y luego pedir prestado contra el capital de su vivienda. O bien, puede usar una segunda hipoteca como un préstamo con garantía hipotecaria (suma global) o una línea de crédito con garantía hipotecaria (HELOC). Si toca su capital, asegúrese de poder pagar lo que pide prestado.
Si el valor neto de la vivienda no es una opción, puede calificar para uno de varios subsidios o programas de asistencia financiera disponibles para personas con EM. Puede buscar subvenciones para ayudar con el alquiler, servicios públicos, medicamentos, así como modificaciones en el hogar y el vehículo. Para encontrar un programa, visite la Fundación de Esclerosis Múltiple.
Terapia ocupacional
Además de modificar su hogar, puede trabajar con un terapeuta ocupacional para facilitar las tareas diarias. A medida que su condición avanza, otras tareas simples como abrocharse la ropa, cocinar, escribir y el cuidado personal pueden convertirse en un desafío.
Un terapeuta ocupacional puede enseñarle formas de ajustar su entorno para adaptarse mejor a sus necesidades, así como estrategias para acomodar las funciones perdidas. También puede aprender a usar dispositivos de asistencia para facilitar las actividades de cuidado personal.
Estos pueden incluir sistemas de bebida con manos libres, ganchos para botones y herramientas para comer o porta utensilios. AbleData es una base de datos para soluciones de tecnología de asistencia que puede ayudarlo a encontrar información sobre este tipo de productos.
Un terapeuta ocupacional primero evaluará sus habilidades y luego desarrollará un plan único para su situación. Para encontrar un terapeuta ocupacional en su área, solicite una referencia a su médico. También puede comunicarse con la National MS Society al 1-800-344-4867 para localizar un terapeuta con experiencia en RRMS.
Tecnología de apoyo para el trabajo
Es posible que trabajar no le presente ningún problema durante los períodos de remisión. Pero durante una recaída, trabajar en ciertas ocupaciones puede ser un desafío.
Para que los síntomas no interfieran demasiado con su productividad, aproveche la tecnología de asistencia que puede ayudarlo a realizar ciertas tareas. Los programas como Essential Accessibility que puede descargar directamente a su computadora son útiles cuando tiene dificultades para escribir, leer o maniobrar el mouse de una computadora.
Los programas varían, pero pueden incluir herramientas como comandos de voz, teclados en pantalla, capacidades de texto a voz e incluso un mouse manos libres.
La comida para llevar
El EMRR es una enfermedad impredecible y los síntomas tienden a empeorar cuanto más tiempo viva con la afección. Aunque no hay cura para la EM, existen varios recursos que pueden mejorar la calidad de su vida y ayudarlo a mantener su independencia. Hable con su médico para obtener más información sobre la ayuda disponible para usted.
