El verano entre mi tercer y último año de universidad, mi madre y yo decidimos inscribirnos en un campamento de entrenamiento físico. Las clases se impartían todas las mañanas a las 5 de la mañana. Una mañana, mientras corría, no podía sentir mis pies. Durante las siguientes dos semanas, las cosas empeoraron y supe que era hora de ver a un médico.
Visité a varios médicos que me dieron consejos contradictorios. Varias semanas después, me encontré en el hospital para recibir otra opinión.
Los médicos me dijeron que tenía esclerosis múltiple (EM), una enfermedad del sistema nervioso central que interrumpe el flujo de información dentro del cerebro y entre el cerebro y el cuerpo.
En ese momento, no sabía qué era la EM. No tenía idea de lo que podría hacerle a mi cuerpo.
Pero sabía que nunca dejaría que mi condición me definiera.
En cuestión de días, una enfermedad de la que una vez no sabía nada se convirtió en el foco y centro de la vida de mi familia. Mi madre y mi hermana comenzaron a pasar horas en la computadora todos los días, leyendo cada artículo y recurso que pudieron encontrar. Estábamos aprendiendo a medida que avanzábamos, y había tanta información para digerir.
A veces me sentía como si estuviera en una montaña rusa. Las cosas se movían rápido. Tenía miedo y no tenía idea de qué esperar después. Estaba en un viaje que no elegí seguir, sin saber a dónde me llevaría.
Lo que descubrimos rápidamente es que la EM es como el agua. Puede tomar muchas formas y formas, tantos movimientos, y es difícil de contener o predecir. Todo lo que pude hacer fue sumergirme y prepararme para cualquier cosa.
Me sentí triste, abrumado, confundido y enojado, pero sabía que no tenía sentido quejarse. Por supuesto, mi familia no me hubiera dejado de todos modos. Tenemos un lema: "MS es BS".
Sabía que iba a luchar contra esta enfermedad. Sabía que tenía un ejército de apoyo detrás de mí. Sabía que iban a estar allí en cada paso del camino.
En 2009, mi madre recibió una llamada que cambió nuestras vidas. Alguien de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple se enteró de mi diagnóstico y me preguntó si podían ayudarnos y cómo.
Unos días después, me invitaron a reunirme con alguien que trabajaba con adultos jóvenes recién diagnosticados. Ella vino a mi casa y salimos a tomar un helado. Ella escuchó atentamente mientras yo hablaba sobre mi diagnóstico. Después de contarle mi historia, ella compartió las oportunidades, eventos y recursos que la organización tenía para ofrecer.
Escuchar sobre su trabajo y las miles de personas que están ayudando me hizo sentir menos solo. Fue reconfortante saber que había otras personas y familias luchando en la misma pelea que yo. Sentí que tenía la oportunidad de lograrlo, juntos. Supe de inmediato que quería involucrarme.
Pronto, mi familia comenzó a participar en eventos como MS Walk y Challenge MS, recaudando dinero para la investigación y devolviendo a la organización que tanto nos daba.
A través de mucho trabajo duro e incluso más diversión, nuestro equipo, llamado "MS is BS", recaudó más de $ 100,000 a lo largo de los años.
Encontré una comunidad de personas que me entendieron. Fue el mejor y más grande "equipo" al que me uní.
En poco tiempo, trabajar con la Sociedad de EM se convirtió en una salida y una pasión para mí. Como especialista en comunicaciones, sabía que podía capitalizar mis habilidades profesionales para ayudar a otros. Finalmente, me uní a la organización a tiempo parcial, hablando con otros jóvenes recientemente diagnosticados con EM.
Mientras intentaba ayudar a otros compartiendo mis historias y experiencias, descubrí que me estaban ayudando aún más. Poder usar mi voz para ayudar a la comunidad de EM me dio más honor y propósito de lo que podría haber imaginado.
Mientras más eventos asistía, más aprendía sobre cómo otros experimentaron la enfermedad y manejaron sus síntomas. De estos eventos, obtuve algo que no pude encontrar en ninguna parte: consejos de primera mano de otros que luchan en la misma batalla.
Aún así, mi capacidad para caminar continuó empeorando progresivamente. Fue entonces cuando comencé a escuchar acerca de un pequeño dispositivo de estimulación eléctrica que la gente llamaba "hacedor de milagros".
A pesar de mis continuos desafíos, escuchar sobre las victorias de otras personas me dio la esperanza de seguir luchando.
En 2012, el medicamento que estaba tomando para ayudar a controlar mis síntomas comenzó a afectar mi densidad ósea, y mi caminata continuó empeorando. Comencé a experimentar la "caída del pie", un problema de arrastrar la pierna que a menudo viene con la EM.
Aunque traté de mantenerme positivo, comencé a aceptar el hecho de que probablemente iba a necesitar una silla de ruedas.
Mi médico me preparó un aparato ortopédico para sostener mi pie para que no me tropezara con él. En cambio, se clavó en mi pierna y causó casi más molestias de las que ayudó.
Escuché mucho sobre un dispositivo "mágico" llamado Bioness L300Go. Es un pequeño brazalete que se usa alrededor de las piernas para estimularlas y ayudar a reentrenar los músculos. Necesito esto, pensé, pero no podía pagarlo en ese momento.
Unos meses más tarde, fui invitado a dar el discurso de apertura y clausura en el importante evento de recaudación de fondos de MS Achievers para la Sociedad de EM.
Hablé sobre mi viaje a la EM, los increíbles amigos que conocí mientras trabajaba con la organización, y sobre todas las personas a las que las donaciones podrían ayudar, ya sea a través de la investigación crítica o ayudando a las personas a recibir tecnología, como el L300Go.
Después del evento, recibí una llamada del presidente de la MS Society. Alguien en el evento me escuchó hablar y me preguntó si podían comprarme un L300Go.
Y no fue cualquiera, sino el jugador de fútbol americano Redskins Ryan Kerrigan. Fui superado con gratitud y emoción.
Cuando finalmente lo volví a ver, aproximadamente un año después, fue difícil expresar con palabras lo que me había dado. Para entonces, el brazalete en mi pierna significaba mucho más que cualquier aparato ortopédico o dispositivo de soporte tobillo-pie.
Se había convertido en una extensión de mi cuerpo, un regalo que había cambiado mi vida y me permitió la oportunidad de seguir ayudando a otros.
Desde el día en que recibí la Bioness L300Go, o "mi pequeña computadora" como la llamo, comencé a sentirme más fuerte y más segura. También recuperé la sensación de normalidad que ni siquiera sabía que había perdido. Esto era algo que ningún otro medicamento o dispositivo me había podido dar.
Gracias a este dispositivo, me veo nuevamente como una persona normal. No estoy controlado por mi enfermedad. Durante años, el movimiento y la movilidad fueron más trabajo que recompensa.
Ahora, caminar por la vida ya no es una actividad física y mental. No necesito decirme "Levanta el pie, da un paso", porque mi L300Go lo hace por mí.
Nunca entendí la importancia de la movilidad hasta que comencé a perderla. Ahora, cada paso es un regalo, y estoy decidido a seguir avanzando.
La línea de fondo
Aunque mi viaje está lejos de terminar, lo que he aprendido desde que me diagnosticaron es invaluable: puedes superar lo que sea que te depare la vida con tu familia y una comunidad de apoyo.
No importa lo solo que te sientas, hay otras personas para levantarte y seguir avanzando. Hay tantas personas maravillosas en el mundo que quieren ayudarte en el camino.
La EM puede sentirse sola, pero hay mucho apoyo por ahí. Para cualquiera que lea esto, ya sea que tenga EM o no, lo que he aprendido de esta enfermedad es nunca rendirse, porque "la mente fuerte es el cuerpo fuerte" y "la EM es BS".
Alexis Franklin es una defensora de pacientes de Arlington, VA que fue diagnosticada con EM a los 21 años. Desde entonces, ella y su familia han ayudado a recaudar miles de dólares para la investigación de EM y ha viajado por el área metropolitana de Washington DC hablando con otros jóvenes recientemente diagnosticados. personas sobre su experiencia con la enfermedad. Ella es la madre amorosa de una mezcla de chihuahua, Minnie, y le gusta ver fútbol de Redskins, cocinar y tejer en su tiempo libre.
