"¿Terminarás en una silla de ruedas?"
Si tuviera un dólar por cada vez que oía a alguien decir que desde mi diagnóstico de esclerosis múltiple (EM) hace 13 años, tendría suficiente efectivo para comprar un Alinker. Más sobre eso más tarde.
A pesar de 13 años de pruebas anecdóticas de conocer a muchas personas que viven con EM que no usan sillas de ruedas, el público en general siempre parece pensar que es a donde lleva todo este viaje de EM.
Y el término "terminar" en una silla de ruedas es menos que favorable, ¿verdad? De la misma manera que "terminas" haciendo tareas los domingos por la tarde, o cómo "terminas" con una rueda pinchada después de golpear un bache.
Ay, hombre. No es de extrañar que las personas con EM, como yo, vivamos nuestras vidas con este miedo envuelto en el desdén y el juicio cuando se trata de la idea de necesitar un dispositivo de movilidad.
Pero yo digo que se joda eso.
Actualmente no necesito un dispositivo de movilidad. Mis piernas funcionan bien y todavía son bastante fuertes, pero he descubierto que, si uso una, tiene un gran impacto en lo lejos que puedo llegar o cuánto tiempo puedo hacer lo que sea que esté haciendo.
Me hizo comenzar a pensar en los dispositivos de movilidad, a pesar de que se siente desagradable, que es el término científico para algo que la sociedad le ha enseñado a temer y avergonzarse.
El "asco" es lo que siento cuando pienso en cómo mi autoestima podría verse afectada si empiezo a usar un dispositivo de movilidad. Luego se amplifica por la culpa que tengo por pensar siquiera en un pensamiento tan capaz.
Es vergonzoso que incluso como activista por los derechos de los discapacitados, no siempre puedo escapar de esta hostilidad arraigada hacia las personas con discapacidades físicas.
Entonces, me doy permiso para probar las ayudas de movilidad sin mi propio juicio, lo que en realidad me permite no preocuparme por nadie más
Es una especie de esta increíble experiencia donde incursionas en lo que podrías necesitar en el futuro, solo para ver cómo se siente mientras todavía tienes la opción.
Lo que me lleva al Alinker. Si ha estado al tanto de las noticias sobre la EM, ya sabe que Selma Blair tiene EM y que está bebiendo por la ciudad en un Alinker, que es una bicicleta de movilidad que se usará en lugar de una silla de ruedas o un andador para aquellos que todavía tienen uso completo de sus piernas.
Es completamente revolucionario cuando se trata de ayudas para la movilidad. Le pone al nivel de los ojos y le brinda soporte para mantener su propio peso fuera de sus pies y piernas. Tenía muchas ganas de probar uno, pero estos bebés no se venden en las tiendas. Entonces, contacté a Alinker y le pregunté cómo podría probar uno.
Y no lo sabrías, había una señora que vive a 10 minutos de mí que me ofreció prestarme la suya durante dos semanas. Gracias, Universe, por hacer que suceda exactamente lo que quería que sucediera.
Me subí al Alinker, que era demasiado grande para mí, así que puse algunas cuñas y salí a la carretera, y luego me enamoré de una bicicleta para caminar que cuesta $ 2,000
A mi esposo y a mí nos gusta dar paseos por la noche, pero dependiendo del día que he tenido, a veces nuestros paseos son mucho más cortos de lo que me gustaría que fueran. Cuando tuve el Alinker, mis piernas fatigadas ya no eran un enemigo, y podía seguirle el ritmo todo el tiempo que quisiéramos caminar.
Mi experimento Alinker me hizo pensar: ¿en qué otro lugar de mi vida podría usar una ayuda de movilidad que me permitiera hacer las cosas mejor, aunque técnicamente todavía puedo usar mis piernas regularmente?
Como alguien que actualmente se encuentra a horcajadas entre los discapacitados y los discapacitados, paso mucho tiempo pensando en cuándo podría necesitar apoyo físico, y la tormenta de vergüenza discriminatoria no se queda atrás. Es una narración que sé que necesito desafiar, pero no es fácil en una sociedad que ya puede ser tan hostil hacia las personas discapacitadas.
Entonces, decidí trabajar para aceptarlo antes de que esto se convierta en una parte permanente de mi vida. Y eso significa estar dispuesto a sentirse incómodo mientras pruebo las ayudas de movilidad, al mismo tiempo que entiendo el privilegio que tengo en este escenario.
El siguiente lugar que probé fue en el aeropuerto. Me di permiso para usar un transporte en silla de ruedas hasta mi puerta, que estaba al final de la tierra, también conocida como la puerta más alejada de la seguridad. Hace poco vi a un amigo hacer esto, y es algo que honestamente nunca se me pasó por la cabeza.
Sin embargo, una caminata de este tiempo generalmente me deja vacía para cuando llego a mi puerta, y luego tengo que viajar y volver a hacerlo en unos días para volver a casa. Viajar es agotador, así que si usar una silla de ruedas puede ayudar, ¿por qué no intentarlo?
Así que lo hice. Y ayudó. Pero casi me convencí de ello en el camino al aeropuerto y mientras esperaba que me recogieran.
En una silla de ruedas, sentí que estaba a punto de amplificar mi "discapacidad" al mundo, exponiéndola para que todos la vieran y juzgaran
Como cuando estacionas en el lugar para discapacitados y en el momento en que sales de tu auto, sientes que tienes que comenzar a cojear o algo para demostrar que realmente necesitas ese lugar.
En lugar de desearme una pierna rota, recordé que estaba probando esto. Esta fue mi elección. E inmediatamente sentí que el juicio que había manifestado en mi propia cabeza comenzó a levantarse.
Es fácil pensar en usar un dispositivo de movilidad como ceder, o incluso darse por vencido. Eso es solo porque nos enseñan que cualquier otra cosa que no sean tus propios pies es "menor que", no tan bueno. Y que en el momento en que buscas apoyo, también muestras debilidad.
Entonces, retomemos eso. Vamos a incursionar en dispositivos de movilidad, incluso cuando no los necesitamos todos los días.
Todavía tengo bastantes años por delante antes de que realmente necesite considerar usar regularmente un dispositivo de movilidad. Pero después de probar algunas, me di cuenta de que no necesita perder el control completo de sus piernas para encontrarlas útiles. Y eso fue poderoso para mí.
Jackie Zimmerman es una consultora de marketing digital que se enfoca en organizaciones sin fines de lucro y organizaciones relacionadas con la salud. A través del trabajo en su sitio web, espera conectarse con grandes organizaciones e inspirar a los pacientes. Comenzó a escribir sobre vivir con esclerosis múltiple y enfermedad del intestino irritable poco después de su diagnóstico como una forma de conectarse con los demás. Jackie ha estado trabajando en abogacía durante 12 años y ha tenido el honor de representar a las comunidades de EM y EII en varias conferencias, discursos principales y paneles de discusión.
