"¿Entonces, Qué haces?"
Mi cuerpo se tensó. Estuve en la fiesta de cumpleaños de un amigo hace varios meses, y sabía que esta pregunta vendría. Siempre llega rápido, si no eventualmente, cuando estoy en una fiesta.
Es la pregunta de conversación breve que las personas emplean cuando no conocen bien a alguien: un claro reflejo de nuestra cultura capitalista, fijación en el estatus social y obsesión con la productividad.
Es una pregunta en la que no habría pensado dos veces antes de quedar discapacitado, la ignorancia que era una función de mi privilegio blanco, de clase media alta y previamente habilitado, pero ahora es algo que temo cada vez que alguien me pregunta.
Lo que alguna vez fue una respuesta simple de una oración ahora se ha convertido en una fuente de ansiedad, inseguridad y estrés cada vez que alguien la plantea.
He estado discapacitado por 5 años. En 2014, mi compañero de equipo me golpeó en la parte posterior de la cabeza con un balón de fútbol, en un partido de la liga de recreación del domingo
Lo que pensé que serían unas pocas semanas de recuperación se convirtió en algo más allá de mi peor escenario más catastrófico.
Me tomó casi un año y medio para aliviar los síntomas del síndrome post-conmoción cerebral (PCS), los primeros 6 meses de los cuales apenas podía leer o mirar televisión, y tuve que limitar severamente mi tiempo al aire libre.
En medio de mi lesión cerebral, desarrollé dolor crónico de cuello y hombro.
El año pasado, me diagnosticaron hiperacusia, el término médico para la sensibilidad crónica al sonido. Los ruidos me parecen más fuertes y el ruido ambiental puede provocar dolor de oído y sensaciones de ardor en el oído que pueden estallar durante horas, días o incluso semanas a la vez si no tengo cuidado de permanecer dentro de mis límites.
Navegar estos tipos de dolor crónico significa que es difícil, tanto física como logísticamente, encontrar un trabajo que funcione dentro de mis limitaciones. De hecho, hasta el año pasado, ni siquiera pensé que podría volver a trabajar de ninguna manera.
En los últimos meses, comencé a buscar trabajo más en serio. Aunque mi motivación para conseguir un trabajo proviene del deseo de poder mantenerme económicamente, mentiría si dijera que tampoco fue para que la gente dejara de actuar torpemente a mi alrededor cuando me preguntan qué hago., y efectivamente digo, "nada".
Al comienzo de mi dolor crónico, nunca se me ocurrió que sería un problema responder honestamente a esta pregunta
Cuando la gente me preguntaba a qué me dedico, simplemente respondía que estaba lidiando con algunos problemas de salud y que no podía trabajar en este momento. Para mí, era solo un hecho de la vida, una verdad objetiva sobre mi situación.
Pero cada persona, y me refiero literalmente a cada persona, que me hizo esta pregunta se sentiría incómoda de inmediato cuando respondiera.
Vería el parpadeo nervioso en sus ojos, el más leve cambio en su peso, la proverbial respuesta de "Lamento escuchar" sin ningún tipo de seguimiento, el cambio en la energía que indicaba que querían salir de esta conversación. lo más rápido posible, al darse cuenta de que sin darse cuenta habían entrado en arenas movedizas emocionales.
Sé que algunas personas simplemente no sabían cómo responder a una respuesta que no esperaban escuchar y tenían miedo de decir algo "incorrecto", pero sus incómodas respuestas me hicieron sentir vergüenza por ser sincero sobre mi vida.
Me hizo sentir aislado del resto de mis compañeros, que aparentemente podrían dejar de responder respuestas simples y agradables. Me daba miedo ir a fiestas porque sabía que ese momento en el que me preguntarían qué haría llegaría, y sus reacciones me llevarían a una espiral de vergüenza.
Nunca mentí directamente, pero con el tiempo, comencé a decorar mis respuestas con más optimismo, esperando resultados más agradables
Le diría a la gente: "He estado lidiando con algunos problemas de salud durante los últimos años, pero ahora estoy en un lugar mucho mejor", incluso si no estaba seguro de si realmente estaba en un lugar mejor, o incluso si estar en un "mejor lugar" es algo difícil de cuantificar con múltiples tipos de dolor crónico.
O bien, "estoy lidiando con algunos problemas de salud, pero estoy empezando a buscar trabajo", incluso si "buscar trabajo" significaba navegar casualmente en sitios de trabajo en línea y frustrarse rápidamente y renunciar porque nada era compatible con mi físico limitaciones
Sin embargo, incluso con estos calificados soleados, las reacciones de la gente seguían siendo las mismas. No importó cuánto giro positivo agregué porque mi situación estaba fuera del guión genérico de dónde se suponía que debía estar una persona joven en la vida y también era demasiado real para la charla superficial habitual de la fiesta.
El contraste entre su pregunta aparentemente leve y mi realidad poco convencional y pesada era demasiado para ellos. Era demasiado para ellos.
No solo los extraños hicieron esto, aunque fueron los delincuentes más frecuentes. Amigos y familiares también me acribillaban con preguntas similares
La diferencia era que ya estaban al tanto de mis problemas de salud. Cuando aparecía en diferentes reuniones sociales, los seres queridos se ponían al día conmigo y me preguntaban si estaba trabajando nuevamente.
Sabía que sus preguntas sobre mi empleo provenían de un buen lugar. Querían saber cómo estaba y, al preguntarme acerca de mi estado laboral, intentaban demostrar que les importaba mi recuperación.
Si bien no me molestó tanto cuando me hicieron estas preguntas, porque había familiaridad y contexto, ocasionalmente respondían de una manera que me afectaba.
Mientras que los extraños se callarían cuando les dijera que no estaba trabajando, amigos y familiares responderían: "Bueno, al menos tienes tu fotografía, ¡tomas fotos tan geniales!" o "¿Has pensado en trabajar como fotógrafo?"
Ver a los seres queridos alcanzar lo más cercano que podrían etiquetar como "productivo" para mí, ya sea como un pasatiempo o una carrera potencial, se sintió increíblemente invalidante, sin importar cuán bueno sea el lugar del que provenía.
Sé que intentaban ser útiles y alentadores, pero de inmediato buscar mi pasatiempo favorito o sugerir cómo podría monetizar mi pasatiempo favorito no me ayudó, solo profundizó mi vergüenza por estar discapacitado y desempleado.
Cuanto más tiempo he estado discapacitado, me he dado cuenta de que incluso las respuestas 'bien intencionadas' pueden ser una proyección de la incomodidad de alguien con mi realidad como persona discapacitada
Es por eso que cada vez que escucho a alguien cercano a mí invocar la fotografía después de decirles que todavía no estoy trabajando, me hace sentir que no pueden aceptarme por lo que soy o simplemente no pueden dejar espacio para mi situación actual..
Es difícil no sentirse como un fracaso cuando mi incapacidad para trabajar debido a una discapacidad hace que las personas se sientan incómodas, incluso si esa incomodidad proviene de un lugar de amor y deseo de verme mejorar.
Estoy en una edad en la que mis amigos están comenzando a desarrollar un impulso profesional, mientras siento que estoy en un universo alternativo o en una línea de tiempo diferente, como si hubiera llegado a una pausa masiva
Y con todo detenido, ha habido un zumbido bajo que me sigue todo el día, diciéndome que soy vago e inútil.
A los 31 años, me da vergüenza no trabajar. Me da vergüenza cargar económicamente a mis padres. Me da vergüenza no poder mantenerme a mí mismo; por la fuerte caída en picado que mi cuenta bancaria ha tomado desde mis problemas de salud crónicos.
Me da vergüenza que tal vez no me estoy esforzando lo suficiente para sanar, o que no me estoy esforzando lo suficiente como para volver al trabajo. Me da vergüenza que mi cuerpo no pueda seguir el ritmo de una sociedad en la que cada descripción de trabajo parece incluir la frase "de ritmo rápido".
Me da vergüenza no tener nada interesante que decir cuando la gente me pregunta qué "he estado haciendo", otra pregunta aparentemente inocua enraizada en la productividad que temo que me pregunten. (Prefiero que me pregunten cómo lo estoy haciendo, que es más abierto y se enfoca en los sentimientos, que lo que he estado haciendo, que tiene un alcance más limitado y se enfoca en la actividad).
Cuando su cuerpo es impredecible y su salud básica es precaria, su vida a menudo se siente como un ciclo monótono de descanso y citas con el médico, mientras que todos los que lo rodean continúan experimentando cosas nuevas: nuevos viajes, nuevos títulos de trabajo, nuevos hitos de relación.
Sus vidas están en movimiento, mientras que la mía a menudo se siente atrapada en la misma marcha.
La ironía es que, por 'improductivo' que he sido, he hecho tanto trabajo personal en los últimos 5 años que estoy infinitamente más orgulloso que cualquier otro galardón profesional
Cuando luché contra PCS, no tuve más remedio que estar solo con mis propios pensamientos, ya que la mayor parte de mi tiempo lo pasaba descansando en una habitación con poca luz.
Me obligó a enfrentar las cosas sobre mí que sabía que necesitaba trabajar, cosas que anteriormente había dejado atrás porque mi estilo de vida ocupado lo permitía y porque era simplemente demasiado aterrador y doloroso para confrontar.
Antes de mis problemas de salud, luché mucho con mi orientación sexual y quedé atrapado en una espiral de entumecimiento, negación y odio a mí mismo. La monotonía que el dolor crónico me impuso me hizo darme cuenta de que si no aprendía a amarme y aceptarme a mí mismo, mis pensamientos podrían sacar lo mejor de mí y no podría sobrevivir para ver mi recuperación potencial.
Debido a mi dolor crónico, volví a la terapia, comencé a enfrentar mis temores sobre mi sexualidad de frente y gradualmente comencé a aprender a aceptarme.
Cuando me quitaron todo lo que me hizo sentir digno, me di cuenta de que ya no podía depender de la validación externa para sentirme "lo suficientemente bueno"
He aprendido a ver mi valor inherente. Más importante aún, me di cuenta de que había estado confiando en mi trabajo, atletismo y capacidades cognitivas, entre otras cosas, precisamente porque no estaba en paz con quién estaba dentro.
Aprendí a construirme desde cero. Aprendí lo que significaba amarme a mí mismo simplemente por lo que era. Aprendí que mi valía se encontraba en las relaciones que construí, tanto conmigo como con los demás.
Mi valía no depende de qué trabajo tengo. Se basa en quién soy como persona. Soy digno simplemente porque soy yo.
Mi propio crecimiento me recuerda un concepto que aprendí por primera vez de la diseñadora de juegos y autora Jane McGonigal, quien dio una charla TED sobre sus propias luchas y recuperación de PCS, y lo que significa construir resiliencia.
En la charla, analiza un concepto que los científicos llaman "crecimiento postraumático", en el que las personas que han pasado por tiempos difíciles y que han crecido a partir de la experiencia emergen con las siguientes características: "Mis prioridades han cambiado, no tengo miedo de haz lo que me hace feliz; Me siento más cerca de mis amigos y familiares; Me entiendo mejor. Sé quién soy realmente ahora; Tengo un nuevo sentido de significado y propósito en mi vida; Estoy mejor capacitado para concentrarme en mis metas y sueños ".
Estas características, señala, "son esencialmente el opuesto directo de los cinco principales arrepentimientos de la muerte", y son características que he visto florecer dentro de mí debido a mis propias luchas con el dolor crónico.
Ser capaz de convertirme en la persona que soy hoy, que sabe lo que quiere de la vida y no tiene miedo de aparecer como ella misma, es el mayor logro que he logrado
A pesar del estrés, el miedo, la incertidumbre y el dolor que acompaña a mi dolor crónico, ahora estoy más feliz. Me gusto más a mí mismo. Tengo conexiones más profundas con los demás.
Tengo claridad sobre lo que es realmente importante en mi vida y el tipo de vida que quiero llevar. Soy más amable, más paciente, más empático. Ya no doy por sentado las cosas pequeñas de la vida. Saboreo las pequeñas alegrías, como una magdalena realmente deliciosa, una risa profunda con un amigo o una hermosa puesta de sol de verano, como los regalos que son.
Estoy increíblemente orgulloso de la persona en la que me he convertido, incluso si en las fiestas aparentemente no tengo "nada" que mostrar. Odio que estas pequeñas interacciones me hagan dudar, incluso por un segundo, de que soy algo menos que extraordinario.
En el libro de Jenny Odell, "Cómo no hacer nada", habla sobre una historia del filósofo chino Zhuang Zhou, que, a menudo, se traduce como "El árbol inútil".
La historia trata sobre un árbol que fue pasado por alto por un carpintero, "declarándolo un 'árbol sin valor' que solo ha llegado a ser tan viejo porque sus ramas nudosas no serían buenas para la madera".
Odell agrega que "poco después, el árbol aparece [al carpintero] en un sueño", cuestionando las nociones de utilidad del carpintero. Odell también señala que "múltiples versiones de [la historia] mencionan que el retorcido roble era tan grande y ancho que debería dar sombra a 'varios miles de bueyes' o incluso 'miles de caballos'".
Un árbol que se considera inútil porque no proporciona madera es realmente útil de otras maneras más allá del marco angosto del carpintero. Más adelante en el libro, Odell dice: "Nuestra idea de productividad se basa en la idea de producir algo nuevo, mientras que no tendemos a ver el mantenimiento y la atención como productivos de la misma manera".
Odell ofrece la historia de Zhou y sus propias observaciones para ayudarnos a reexaminar lo que consideramos útil, digno o productivo en nuestra sociedad; en todo caso, Odell argumenta que deberíamos pasar más tiempo haciendo lo que se clasifica como "nada".
Cuando la primera pregunta que le hacemos a la gente es '¿Qué haces?' estamos insinuando, lo queramos o no, que lo que hacemos por un cheque de pago es lo único que vale la pena considerar
Mi respuesta se convierte efectivamente en "nada", porque bajo un sistema capitalista, no hago ningún trabajo. El trabajo personal que he realizado sobre mí mismo, el trabajo de curación que hago para mi cuerpo, el trabajo de cuidado que hago para los demás, el trabajo del que estoy más orgulloso, se vuelve efectivamente inútil y sin sentido.
Hago mucho más de lo que la cultura dominante reconoce como una actividad que vale la pena, y estoy cansado de sentir que no tengo nada importante que aportar, ya sea para las conversaciones o la sociedad.
Ya no le pregunto a la gente qué hacen, a menos que sea algo que ya hayan revelado voluntariamente. Ahora sé cuán dañina puede ser esta pregunta, y no quiero arriesgarme sin querer a otra persona a sentirse pequeña de ninguna manera, por cualquier motivo.
Además, hay otras cosas que preferiría conocer sobre las personas, como lo que las inspira, las luchas que han enfrentado, lo que les da alegría, lo que han aprendido en la vida. Esas cosas son mucho más convincentes para mí que cualquier ocupación que alguien pueda tener.
Eso no quiere decir que los trabajos de las personas no importen, ni que cosas interesantes no puedan salir de esas conversaciones. Simplemente ya no está en la parte superior de mi lista de cosas que quiero saber de inmediato sobre alguien y es una pregunta que tengo mucho más cuidado de hacer ahora.
Todavía me cuesta sentirme bien cuando la gente me pregunta a qué me dedico o si estoy trabajando de nuevo, y no tengo una respuesta satisfactoria para darles
Pero todos los días, trabajo cada vez más para internalizar que mi valor es inherente y es más que mis contribuciones al capital, y trato todo lo que puedo para basarme en esa verdad cada vez que las dudas comienzan a aparecer.
Soy digno porque me presento todos los días, a pesar del dolor que me sigue. Soy digno de la capacidad de recuperación que he desarrollado a partir de mis problemas de salud debilitantes. Soy digno porque soy mejor persona de lo que era antes de mis problemas de salud.
Soy digno porque estoy construyendo mi propio guión para lo que me hace valioso como persona, fuera de lo que pueda deparar mi futuro profesional.
Soy digno simplemente porque ya soy suficiente, y trato de recordarme que eso es todo lo que necesito ser.
Jennifer Lerner es una graduada y escritora de UC Berkeley de 31 años que disfruta escribir sobre género, sexualidad y discapacidad. Sus otros intereses incluyen fotografía, hornear y dar relajantes paseos por la naturaleza. Puedes seguirla en Twitter @ JenniferLerner1 y en Instagram @jennlerner.
