Cuando recibe un diagnóstico con una afección impredecible como la esclerosis múltiple (EM), hay muchas cosas para las que su médico lo ayudará a prepararse. Sin embargo, es imposible prepararse para las muchas cosas tontas, estúpidas, ignorantes y a veces ofensivas que la gente le preguntará sobre su enfermedad.
"¡Ni siquiera te ves enfermo!" es algo que la gente me dice sobre mi enfermedad a veces invisible, y eso es solo el comienzo. Aquí hay siete preguntas y comentarios que hice cuando era una mujer joven que vivía con EM.
1. ¿Por qué no tomas una siesta?
La fatiga es uno de los síntomas más comunes de la EM, y tiende a empeorar a medida que avanza el día. Para algunos, es una batalla constante que ninguna cantidad de sueño puede solucionar.
Para mí, las siestas solo significan bajar cansado y despertar cansado. Entonces no, no necesito una siesta.
2. ¿Necesitas un médico?
Algunas veces maldecí mis palabras mientras hablaba y otras veces mis manos se cansaron y perdieron el control. Es parte de vivir con la condición.
Tengo un médico que veo regularmente sobre mi EM. Tengo una enfermedad impredecible del sistema nervioso central. Pero no, no necesito un médico en este momento.
3. Oh, esto no es nada, puedes hacerlo
Cuando digo que no puedo levantarme o que no puedo caminar hacia allí, lo digo en serio. No importa cuán pequeño o fácil parezca, creo que conozco mi cuerpo y lo que puedo y no puedo hacer.
No estoy siendo flojo. No hay cantidad de "¡Vamos! ¡Simplemente hazlo!" me ayudará. Tengo que poner mi salud primero y conocer mis límites.
4. ¿Has probado [insertar tratamiento médico infundado]?
Cualquier persona con una enfermedad crónica probablemente pueda relacionarse con el asesoramiento médico no solicitado. Pero si no son médicos, probablemente no deberían hacer recomendaciones de tratamiento.
Nada puede reemplazar mis medicamentos recomendados por expertos.
5. Tengo un amigo …
Sé que estás tratando de relacionarte y entender por lo que estoy pasando, pero escuchar acerca de todos los que conoces que también tienen esta terrible enfermedad me entristece.
Además, no importa mis desafíos físicos, sigo siendo una persona normal.
6. ¿Puedes tomar algo?
Ya estoy tomando un montón de medicamentos. Si tomar aspirina pudiera ayudarme en mi neuropatía, ya lo habría intentado. Incluso con mis medicamentos diarios, todavía tengo síntomas.
7. Eres tan fuerte! ¡Lo superarás
Oh, sé que soy fuerte. Pero no existe una cura actual para la EM. Viviré con eso toda mi vida. No superaré esto.
Entiendo que la gente suele decir esto desde un buen lugar, pero eso no me impide recordar que la cura aún se desconoce.
La comida para llevar
Al igual que los síntomas de la EM afectan a las personas de manera diferente, estas preguntas y comentarios también pueden hacerlo. Tus amigos más cercanos a veces pueden decir algo incorrecto, aunque solo tengan buenas intenciones.
Si no está seguro de qué decir a un comentario que alguien hace sobre su EM, tómese un momento para pensar antes de responder. A veces, esos pocos segundos adicionales pueden marcar la diferencia.
Alexis Franklin es una defensora de pacientes de Arlington, VA que fue diagnosticada con EM a los 21 años. Desde entonces, ella y su familia han ayudado a recaudar miles de dólares para la investigación de EM y ha viajado por el área metropolitana de Washington DC hablando con otros jóvenes recientemente diagnosticados. personas sobre su experiencia con la enfermedad. Ella es la madre amorosa de una mezcla de chihuahua, Minnie, y le gusta ver fútbol de Redskins, cocinar y tejer en su tiempo libre.
