Bienvenido a Tissue Issues, una columna de consejos del comediante Ash Fisher sobre el trastorno del tejido conectivo, el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) y otros problemas de enfermedades crónicas. Ash tiene EDS y es muy mandón; Tener una columna de consejos es un sueño hecho realidad. ¿Tienes una pregunta para Ash? Comuníquese a través de Twitter o Instagram @AshFisherHaha.
Estimados problemas de tejidos
Soy una mujer de 30 años diagnosticada con EM hace dos años. Yo era un niño y adolescente atlético y sano. Mis síntomas solo comenzaron hace unos años, pero rápidamente se volvieron debilitantes. Usé una silla de ruedas y estuve mayormente en cama desde 2016 hasta principios de 2018. En mi momento más enfermo, encontré consuelo en las comunidades de discapacidades en línea y me volví activo en la defensa de la discapacidad
Ahora, finalmente he encontrado un tratamiento efectivo y estoy en remisión. Ya no uso mi silla de ruedas y estoy trabajando a tiempo completo. Tengo mis días malos, pero en general, llevo una vida relativamente normal nuevamente. Ahora me siento un poco avergonzado por lo vocal que era sobre las cuestiones de discapacidad. ¿Puedo incluso llamarme discapacitado cuando mis habilidades ya no son tan limitadas? ¿Eso es irrespetuoso con las personas discapacitadas "reales"?
Deshabilitado o anteriormente deshabilitado o algo
Admiro lo considerado que eres sobre la discapacidad y tu identidad. Sin embargo, creo que estás pensando demasiado en esto.
Tiene una enfermedad grave que a veces es incapacitante. ¡Eso me parece una discapacidad!
Entiendo su conflicto, teniendo en cuenta que nuestra visión social de la discapacidad es estrictamente binaria: está discapacitado o no (y solo está "realmente" discapacitado si usa una silla de ruedas). Tú y yo sabemos que es más complicado que eso.
¡No necesita sentirse avergonzado por hablar y abogar por la discapacidad! Es común y normal que la vida diaria gire en torno a su enfermedad después de un diagnóstico, o algo tan alterador de la vida como quedarse en cama y necesitar una silla de ruedas.
Hay mucho que aprender. Hay tanto de qué asustarse. Hay mucho que esperar. Hay tanto que llorar. Es mucho procesar.
Pero procesarlo lo hiciste! Estoy muy contento de que hayas encontrado comodidad y soporte en línea. Somos muy afortunados de vivir en una época en la que incluso las personas con enfermedades raras pueden conectarse con mentes similares o cuerpos similares en todo el mundo.
Por supuesto, también creo que es saludable y comprensible alejarse de estas comunidades. Su diagnóstico fue hace un par de años y ahora está en remisión.
Por ahora, estoy seguro de que eres un experto en EM. Se le permite alejarse del mundo en línea y disfrutar de vivir su vida. Internet siempre está ahí como un recurso cuando lo necesita.
En una nota personal, también estoy liderando, como lo expresas: "una vida relativamente normal de nuevo". Hace dos años, usé un bastón y pasé la mayoría de los días en cama con dolor debilitante del síndrome de Ehlers-Danlos. Mi vida cambió drástica y dolorosamente.
Estaba discapacitado entonces, pero dos años de fisioterapia, sueño saludable, ejercicio, etcétera, y puedo trabajar a tiempo completo y hacer caminatas nuevamente. Entonces, cuando surge ahora, prefiero decir: "Tengo una discapacidad (o enfermedad crónica)" en lugar de "Estoy discapacitado".
Entonces, ¿cómo deberías llamarte a ti mismo?
No existe una prueba o certificación o directriz que determine lo que puede y no puede decir sobre la discapacidad
Me pareces un ser humano amable y considerado, y puedo decir que estás reflexionando profundamente sobre esta pregunta. Te doy permiso para dejarlo ir.
Hable sobre su salud y sus habilidades usando las palabras que le resulten más cómodas. Está bien si las palabras cambian de un día a otro. Está bien si "discapacitado" se siente más bien que "tiene una enfermedad crónica".
Está bien si a veces no quieres hablar de eso en absoluto. Todo esta bien. Lo prometo. Lo estás haciendo genial.
Lo tienes. De verdad.
Tembleque, Ceniza
Ash Fisher es un escritor y comediante que vive con el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil. Cuando no está teniendo un día vacilante de bebé, está caminando con su corgi, Vincent. Ella vive en Oakland. Obtenga más información sobre ella en su sitio web.
