Cuando me encuentro con alguien, no les hablo de inmediato sobre el hecho de que tenía hepatitis C. Tengo a discutirlo solo si uso mi camisa que dice: "Mi condición preexistente es hepatitis C."
Llevo esta camisa a menudo porque encuentro que la gente generalmente no dice nada sobre esta enfermedad silenciosa. Usar esta camisa crea las condiciones adecuadas para explicar qué tan común es la hepatitis C y me permite llamar la atención.
Hay muchas cosas que las personas no entienden cuando hablo sobre mi diagnóstico de hepatitis C, y esto cambia dependiendo de con quién estoy hablando.
Esto es lo que les digo a las personas que desacrediten los mitos y reduzcan el estigma en torno a la hepatitis C.
El uso de drogas no es el único método para contraer hepatitis C
La comunidad médica es, con mucho, la más conocedora de la hepatitis C. Pero he descubierto que el conocimiento es principalmente alto entre los especialistas.
El estigma de la hepatitis C a menudo sigue a un paciente en todo el campo médico, desde la clínica hasta el hospital. A menudo me encuentro recordando a los médicos de atención primaria que la hepatitis C no es solo una enfermedad hepática. Es sistémico y tiene muchos síntomas que afectan otras partes del cuerpo además del hígado.
Casi siempre me saludan los sobresaltos cuando les explico que no solo sé cómo contraje hepatitis C, sino que la recibí al nacer de mi madre. La transmisión vertical es rara, pero muchos suponen que contraje hepatitis C a través del uso de drogas.
Es mucho más probable que las brechas en la vigilancia y la detección hayan ayudado a la propagación de la hepatitis C antes de 1992 en lugar del uso de drogas. Mi madre, por ejemplo, estuvo expuesta al virus en el trabajo como asistente de cirugía dental a principios de los años 80, incluso antes de que la hepatitis C tuviera su propio nombre.
La hepatitis C no es tan infrecuente
El estigma alrededor de la hepatitis C persiste en el público. Es probable que más de 3 millones de personas en los Estados Unidos tengan hepatitis C. Pero el silencio rodea la hepatitis C tanto en el diagnóstico como en la conversación.
La hepatitis C puede permanecer latente y no causar signos o síntomas notables, o los síntomas pueden manifestarse con urgencia repentina. En mi caso, mis síntomas aparecieron repentinamente, pero 4 años y cinco tratamientos después, desarrollé una enfermedad hepática en etapa terminal.
La hepatitis C es una condición muy inconsistente que siempre se sirve mejor con detección temprana y eliminación a través del tratamiento. Lo bueno es que ahora hay docenas de tratamientos disponibles que pueden ayudar a las personas a alcanzar una cura en tan solo 8 semanas con efectos secundarios mínimos.
La hepatitis C ya no es una sentencia de muerte, pero sigue siendo grave
Explicar la hepatitis C a alguien puede ser complicado. Hablar con alguien con quien estás saliendo, interesado o tomando en serio puede ser más estresante que una visita al médico. Puede sentir que estás revelando un secreto mortal.
Para mí y otros diagnosticados antes de 2013, cuando los primeros tratamientos nuevos se convirtieron en la norma, no hubo cura en el momento del diagnóstico. Nos dieron una sentencia de muerte, con la opción de probar un tratamiento de resistencia de un año con un 30 por ciento de posibilidades de éxito.
Afortunadamente, hay curas ahora. Pero el miedo a este pasado perdura en la comunidad.
Sin un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado, la hepatitis C puede provocar muchos problemas de salud, incluida la muerte. La hepatitis C es la principal causa de trasplante de hígado en los Estados Unidos. También puede provocar cáncer de hígado.
Al entablar conversaciones personales sobre la hepatitis C, es importante hablar sobre experiencias y utilizar puntos de inflamación comunes para darle sentido.
Por ejemplo, el día de las elecciones de 2016, estaba en una cama de hospital tratando desesperadamente de votar desde el hospital mientras me recuperaba de una sepsis. Hablar de mis experiencias de esta manera las hace más fáciles de entender y relacionarse.
La hepatitis C no suele ser una infección de transmisión sexual
La transmisión sexual de la hepatitis C puede ser posible, pero es bastante rara. La hepatitis C se transmite principalmente a través de la sangre que contiene el virus.
Pero el conocimiento del público en general sobre la hepatitis C es que es una infección de transmisión sexual (ITS). Esto se debe en parte a que a menudo se combina con el VIH y otras ITS debido a los grupos similares que afectan.
Muchas personas, especialmente los baby boomers, también conocen la hepatitis C debido a Pamela Anderson. Y algunos creen que lo consiguió a través del sexo, fomentando el estigma. Pero la verdad es que contrajo el virus a través de una aguja de tatuaje estéril.
Los baby boomers tienen una mayor probabilidad de conocer la hepatitis C. Los Millennials y la Gen Z, por otro lado, tienen una menor probabilidad de conocer la hepatitis C o el tratamiento, pero también es menos probable que sepan que la tienen.
La hepatitis C es diferente para todos
Lo último, y probablemente lo más difícil de explicar, son los síntomas persistentes que experimentan muchas personas con hepatitis C.
A pesar de que me he curado de hepatitis C, todavía tengo artritis y un reflujo ácido realmente malo a los 34 años. Mi piel y mis dientes también han sufrido mis tratamientos anteriores.
La hepatitis C es una experiencia diferente para cada persona. A veces, la incredulidad de los compañeros puede ser el efecto secundario más frustrante de todos.
La comida para llevar
Tener hepatitis C no te hace nada. Pero curarte de la hepatitis C te convierte en un asesino de dragones.
Rick Jay Nash es un paciente y defensor del VHC que escribe para HepatitisC.net y HepMag. Contrajo hepatitis C en el útero y fue diagnosticado a los 12 años. Tanto él como su madre ahora están curados. Rick también es un orador activo y voluntario en CalHep, Lifesharing y la American Liver Foundation. Síguelo en Twitter, Instagram y Facebook.
