La salud y el bienestar nos tocan a cada uno de manera diferente. Esta es la historia de una persona
La gente a menudo asume que debido a que vivo con múltiples afecciones crónicas (artritis reumatoide seropositiva, osteoartritis degenerativa y fibromialgia musculoesquelética generalizada), el dolor es el peor síntoma de mis enfermedades crónicas.
No necesariamente siempre es el caso. El dolor pone un freno a mi vida, seguro. La depresión debilitante y la ansiedad también se acompañan de mis dolencias físicas. Pero mi archienemigo, tanto física como mentalmente, es fatiga.
Todos los humanos experimentan la sensación de "cansancio", pero la fatiga crónica es mucho más que dormir muy poco o necesitar descansar al final del día.
La fatiga crónica te afecta tanto física como mentalmente. No desaparece con el descanso. Es mucho más intenso de lo que recuerdo de mis años más saludables (más jóvenes) antes de una enfermedad crónica. Recuerdo que me sentí indestructible, que me quedé afuera toda la noche bebiendo y bailando, y luego me fui a trabajar al día siguiente con un sueño mínimo y el tenue aroma de lo que fue mi veneno la noche anterior en mi aliento.
Finalmente, descubrí que los eventos, la diversión y el trabajo no siempre coinciden. Tampoco el ciclo de enfermedades crónicas.
Hoy, no puedo hacer casi nada un día y al día siguiente necesito quedarme en la cama con una manta invisible de fatiga que me pesa como una tonelada de ladrillos. Incluso las tareas más mundanas son agotadoras e insoportables. Apenas puedo soportar ducharme al día siguiente después de una noche de fiesta. No he tomado una bebida en dos años porque empeora la fatiga.
La fatiga puso mi mundo patas arriba. Este es el por qué…
La fatiga es debilitante
A veces, mi dolor es manejable, lo que significa que está allí, pero no es nada que no pueda manejar, o mis medicamentos se han utilizado para aliviar el dolor. Pero la fatiga es imposible de manejar con medicamentos o tratamiento. No puedo poner hielo o calor en mi fatiga.
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La fatiga es mal entendida
Las personas entienden "Tengo mucho dolor para hacer eso" mucho más fácilmente que "Estoy demasiado cansado para hacer eso". Cuando hablo acerca de que mi fatiga es peor que mi dolor, por lo general se pasa por alto, mientras que el foco siempre es cuánto dolor tengo. Tener personas, incluidos profesionales médicos, que no te crean cuando dices que la fatiga afecta tu capacidad para hacerlo. algo solo te hace sentir solo, disminuido, confundido y perdido.
La fatiga me pone escamosa
La fatiga molesta a los demás, no solo a mí. Sé que hice planes contigo hace dos horas, pero a veces la fatiga es repentina y sin previo aviso. Detesto escuchar "Solo empujarlo" cuando mi cuerpo está luchando contra sí mismo y las personas solo juzgan lo que pueden ver en el exterior. No puedes ver mi fatiga hasta que esté dormido o desaparecido, de nuevo.
La fatiga dificulta el autocuidado
Estoy demasiado cansado para preparar la comida para mí mismo, especialmente el desayuno, que luego me fatiga aún más. Demasiado cansado para ducharme a diario, y mucho menos lavarme la cara, o seguir una rutina de belleza regular, que una vez hice religiosamente como esteticista. Al menos mi cabello está más sano por no poder lavarlo todos los días. Gracias a Dios por el champú seco.
Cuidarse a sí mismo se convierte en un trabajo de tiempo completo e implica ser coherente con las estrictas restricciones de la dieta del azúcar, los OGM y el gluten (porque lo hacen más vago), además de descanso, medicamentos, tratamientos y ejercicio. Irónicamente, para tratar la fatiga, primero tengo que empeorar obligándome a hacer ejercicio para aumentar mi ritmo cardíaco, sin exagerar ni lastimar mis articulaciones. Realmente, todo lo que quiero hacer es comer pastelitos.
La fatiga me hace negligente
La fatiga hace que las cosas simples como mantenerse al día con la ropa o los platos sean una lucha constante. Estoy equilibrando mi enfermedad, el trabajo, la crianza de los hijos, el cuidado personal y todo el trabajo doméstico. Eso es abrumador incluso sin enfermedad. La fatiga me hace soñar con tener una criada o un asistente personal.
La fatiga es costosa y no tiene cura
Por mucho que ame el café, no toca esta fatiga. No hay cura o solución para la fatiga. He gastado más dinero del que me gustaría admitir buscando cosas que funcionen, pero todavía me he quedado corto, y cansado.
La fatiga es solitaria
Cuando te consume la fatiga, ver pasar el hermoso mundo sin ti se siente atrapado dentro de tu prisión invisible. La fatiga me pone nervioso para conocer gente nueva o tener una vida social. Me obliga a cuestionar qué puedo ofrecer a los demás en una relación de cualquier tipo. ¿Cómo lo explico? Me aterra olvidar lo que estaba a punto de decir, o no poder procesar lo que alguien acaba de decir, o estar demasiado cansado para participar.
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La fatiga hace que la crianza sea más difícil de lo que ya es
Cualquier padre sabe que la crianza es difícil y agotadora. La energía de un niño y la enfermedad crónica no coinciden, ni siquiera cerca. La fatiga me hace sentir como una mala madre. Lucho por la noche para incluso tener la energía para leerle a mi hijo de 5 años. La culpa es a menudo insoportable, pero todavía me ama y ha demostrado una increíble empatía a una edad tan temprana.
Mi amor por mi hijo me mueve un poco más rápido que mi velocidad artrítica habitual en muchos días. Aún así, me doy cuenta de que no se trata de cuánto hice ese día, sino de que me esforcé. Reconozco lo difícil que es a través de una enfermedad crónica.
Sé que estoy luchando lo más fuerte que puedo, y está bien si mi cuerpo necesita descansar. He aprendido a escuchar sus gritos silenciosos.
Eileen Davidson es una defensora de enfermedades invisibles con sede en Vancouver y embajadora de la Arthritis Society. También es madre y autora de Chronic Eileen. Síguela en Facebook o Twitter.
