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“La vida es dolor, alteza. Cualquiera que diga lo contrario está vendiendo algo. - La novia princesa
Si estás leyendo esto, es probable que tengas dolor. Lo siento, el dolor apesta, y lo sé, porque mi vida gira en torno a eso.
El año pasado, a la edad de 32 años, finalmente me diagnosticaron el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil. Es un trastorno genético del tejido conectivo caracterizado por articulaciones hipermóviles, piel frágil y disfunción autonómica.
En 2016, mi dolor pasó de molesto pero manejable a debilitante. Duele caminar, duele sentarse, duele acostarse … duele estar vivo. Pasé la mayor parte de 2018 atrapado en una prisión de dolor: rara vez salía de mi cama y confiaba en un bastón para mi cojear tambaleante.
La vida tal como la conocía, y la amaba, parecía haber terminado.
Afortunadamente, estaba equivocado: mi vida no había terminado. He podido encontrar una gran cantidad de alivio en los 16 meses desde mi diagnóstico
Como lo hice La investigación obsesiva en Internet (como la mayoría de nosotros con enfermedades invisibles o raras, analizar las fuentes en línea se convierte en un segundo trabajo). Conversaciones con otros con dolor crónico. Grupos de Facebook.
He probado todas las cremas tópicas para el dolor, tanto heladas como calientes, he ingerido docenas de suplementos dudosos, he visto al menos a una docena de médicos. He intentado desear, regatear, suplicar y eliminaré mi EDS.
El alivio del dolor proviene de la prueba y el error a través de la experimentación incesante en ti mismo para ver qué herramientas de afrontamiento marcaron la diferencia.
Pero antes de comenzar a aconsejarle sobre su salud, probablemente quiera que enumere mis certificaciones y calificaciones (seguramente impresionantes)
Bueno, tengo un BFA en teatro y una certificación de salvavidas que expiró hace 16 años, así que soy médico.
Un doctor de gotcha! En serio, no soy absolutamente un profesional médico. Lo que soy es alguien que vive con dolor crónico diario debido a un trastorno incurable que no se conoce ni se investiga suficientemente.
Muchos médicos con los que me encuentro nunca han tratado a alguien con EDS y, a menudo, ofrecen consejos contradictorios, obsoletos o simplemente inútiles. Cuando tiene ganas de basura todo el tiempo y no puede confiar en los médicos, se ve obligado a confiar en la experiencia vivida combinada con un poco de conocimiento de investigación.
Ahora que he explicado dónde obtuve mi doctorado (un post-it que dice "El dolor duele, duh"), vamos a darte un poco de alivio.
Cómo disminuir tu dolor ahora
Para comenzar, me enfocaré en cómo aliviar el dolor sin gastar dinero o salir de casa.
Cuando tengo un brote de dolor intenso, a menudo me congelo y me resigno a un día en la cama, olvidando todas las opciones que tengo para sentirme mejor. Es difícil pensar clara o lógicamente cuando su cadera está fuera de su cavidad o si su dolor muscular de fibromialgia está furioso o su [inserte dolor / enfermedad crónica aquí].
Aquí hay un recurso simple que hace la lluvia de ideas (¿tormenta de dolor?) Por ti. Sigue leyendo para sentirte mejor, ahora mismo.
Regreso a lo básico check-in:
¿Estás hidratado? Dos estudios diferentes encontraron que la deshidratación puede aumentar su percepción del dolor y restringir el flujo sanguíneo a través de su cerebro. ¡Así que mantente hidratado!
¿Has comido recientemente? Cuando comemos, nuestros cuerpos la convierten en energía a través del proceso de respiración celular (¡no estoy siendo sarcástico, estoy siendo literal!). No empeore su dolor agregando fatiga, irritabilidad y otros síntomas de comer muy poco. ¡Come algo!
¿Estás sentado / acostado cómodamente? ¿Estás sentado tan absorto con esta guía del dolor que no te das cuenta de que estás sentado raro en tu pie y se te adormeció? ¿Hay un guisante proverbial debajo de tu colchón que hace que la alineación disminuya y empeore tu dolor un 10 por ciento?
Comience a crear conciencia de qué posiciones (y cuántas almohadas) son más cómodas y sostenibles para usted.
Una vez que esté acogedor, nutrido e hidratado, puede pasar a la siguiente sección.
Consejos para aliviar el dolor sin lujos:
Nota: Esta es una guía general. Me esfuerzo por incluir todas las habilidades, con la conciencia de que no todas las técnicas funcionarán para usted (¡o para mí!). Siéntase libre de probar lo que es relevante para usted, ignorar lo que no lo es y ajustar en consecuencia.
Liberación miofascial
La fascia es "una banda u hoja de tejido conectivo, principalmente colágeno, debajo de la piel que se adhiere, estabiliza, encierra y separa los músculos y otros órganos internos".
El dolor miofascial es causado por "puntos gatillo", que son puntos sensibles dentro de los músculos. Los puntos gatillo duelen al tacto y pueden causar dolor referido en todo el cuerpo. Los médicos ahora reconocen el síndrome de dolor miofascial como su propio trastorno.
Las técnicas de liberación miofascial aplican presión directa o indirecta a los puntos gatillo, aflojándolos y aliviando el dolor muscular con el tiempo. Si bien a menudo se usa en la terapia de masaje, también se puede autoadministrar en el hogar utilizando bolas de lacrosse, rodillos de espuma y teranos.
En caso de apuro, use sus manos o las de un amigo (cercano). Por ahora, hay excelentes videos instructivos en YouTube. También aprendí mucho de "The Trigger Point Therapy Workbook".
Muévanse
Múltiples estudios han demostrado que el ejercicio puede reducir significativamente el dolor crónico, aumentar la función nerviosa y disminuir los síntomas de neuropatía e incluso reducir la depresión y la ansiedad que es tan común en quienes padecen dolor crónico.
El ejercicio es quizás la herramienta más importante para reducir mi dolor diario. También fue lo más difícil de comenzar a hacer.
Cuando tienes dolor intenso, el ejercicio parece imposible. ¡Pero no lo es! La clave es comenzar lentamente, aumentar gradualmente y respetar (y aceptar) los límites de su cuerpo.
Comencé en enero caminando alrededor de la cuadra. En mayo promedié más de tres millas por día. Algunos días hice cinco millas, a veces ni siquiera puedo hacer una.
Si eres ambulatorio, comienza con caminatas cortas. ¿Puedes caminar desde tu cama hasta la puerta de tu casa? ¿Puedes dar la vuelta a la manzana? Si usa una silla de ruedas, ¿puede llegar a la puerta principal? ¿Alrededor de la manzana?
Sé que puede ser insultante que te digan que hagas ejercicio cuando tienes un dolor insoportable. No digo que sea una cura mágica, pero tiene el potencial de ayudar realmente. ¿Por qué no descubrirlo por ti mismo?
Calor y hielo
Los baños no son solo para bebés y peces, también son excelentes para aliviar el dolor.
El calor ayuda al dolor al dilatar los vasos sanguíneos, lo que aumenta el flujo de sangre al área y ayuda a relajar los músculos y las articulaciones.
¿No hay baño? ¡Bañarse! Para el calor localizado, use una almohadilla térmica eléctrica. ¿Sin almohadilla térmica? Llena un calcetín con arroz crudo y caliéntalo en el microondas en intervalos de 30 segundos hasta que tenga la temperatura perfecta, pero no demasiado caliente.
El calor generalmente está indicado para el dolor muscular, mientras que el hielo se recomienda para reducir la hinchazón o adormecer temporalmente el dolor de las lesiones agudas. Me gusta esta práctica guía de frío / calor de la Clínica Cleveland. Experimente con ambos y vea qué ayuda a su cuerpo.
Meditación
Revelación completa: soy un hipócrita que no ha tratado de meditar en meses. Pero no he olvidado cuánto me calma cuando lo hago.
El estrés y la ansiedad pueden tener un efecto sobre el sistema inmunitario, las glándulas suprarrenales y la presión arterial. Esto tiende a amplificar y aumentar el dolor, creando un círculo vicioso de estrés y dolor cada vez mayores.
Cerrar los ojos y concentrarse en su respiración durante 10 minutos hace maravillas para calmar su sistema nervioso y regular su presión arterial, lo que puede traducirse en una reducción del dolor.
Ahora, si eres como yo, morirías feliz si nunca escucharas otra palabra sobre meditación. Así que llamémoslo de otra manera: ¡relajarse, relajarse, desconectar, lo que quieras!
La mayoría de nosotros pasamos la mayor parte de nuestro tiempo frente a las pantallas. ¿No mereces un descanso de 10 minutos para solo … ser? Me gusta la aplicación Calm porque su interfaz es fácil de entender y su relajante-desenrollado-desenchufador-o-lo que sea que sea relajante, simple y, lo mejor de todo, corto.
Distracción
Entonces, ha intentado todo lo anterior (o no puede probar ninguno de los anteriores) y su dolor todavía es lo suficientemente fuerte como para distraerlo. ¡Entonces te distraemos de tu dolor!
Si estás en un estado análogo, prueba un libro o un rompecabezas. Pero eso podría ser demasiado doloroso. Afortunadamente, tenemos internet.
Mantengo un Tumblr solo por seguir lindas fotos de animales y memes divertidos. Disfruta de un programa de televisión de mala calidad o uno brillante, arrulla los doggos en r / rarepuppers, o mira esta divertida historieta de Nancy.
Internet es tu ostra. Que encuentres tu perla para aliviar el dolor.
Cuando me diagnosticaron EDS, toda mi vida se vino abajo. Todo lo que leí sobre EDS fue desalentador y aterrador
Según internet, nunca volvería a trabajar, pronto necesitaría una silla de ruedas y no tenía la esperanza de sentirme mejor. Con lágrimas empapando mi rostro y dolor en mis articulaciones, busqué en Google "esperanza de EDS" e "historias de éxito de EDS". Los resultados fueron pesimistas.
Pero ahora creo firmemente que hay esperanza y hay ayuda. Soy una prueba viviente.
Cuando los médicos descarten su dolor, lo validaré. Cuando los seres queridos pongan los ojos en blanco ante tu enésima queja, empatizaré. En los próximos meses, espero que "La vida sea un dolor" ofrecerá una fuente de esperanza donde tan pocos parecen existir.
Luchemos juntos contra esto, porque nosotros, literalmente, no tenemos que soportar nuestro dolor acostados.
Ash Fisher es un escritor y comediante que vive con el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil. Cuando no está teniendo un día vacilante de bebé, está caminando con su corgi Vincent. Ella vive en Oakland. Aprenda más sobre ella en ashfisherhaha.com.
