La salud y el bienestar nos tocan a cada uno de manera diferente. Esta es la historia de una persona
“Todos nos cansamos. ¡Ojalá pudiera tomar una siesta todas las tardes también!
Mi abogado de discapacidad me preguntó cuál de mis síntomas del síndrome de fatiga crónica (SFC) estaba afectando más mi calidad de vida diaria. Después de que le dije que era mi fatiga, esa fue su respuesta.
El SFC, a veces llamado encefalomielitis mialgica, a menudo es mal entendido por las personas que no viven con él. Estoy acostumbrado a recibir respuestas como las de mi abogado cuando trato de hablar sobre mis síntomas.
Sin embargo, la realidad es que el SFC es mucho más que "simplemente cansado". Es una enfermedad que afecta múltiples partes de su cuerpo y causa agotamiento tan debilitante que muchas personas con SFC están completamente atrapadas en la cama por períodos de tiempo variables.
El SFC también causa dolor muscular y articular, problemas cognitivos y lo hace sensible a la estimulación externa, como la luz, el sonido y el tacto. El sello distintivo de la afección es el malestar post-esfuerzo, que es cuando alguien se bloquea físicamente durante horas, días o incluso meses después de un esfuerzo excesivo.
La importancia de sentirse comprendido
Me las arreglé para mantenerlo unido mientras estaba en la oficina de mi abogado, pero una vez afuera, inmediatamente me eché a llorar.
A pesar del hecho de que estoy acostumbrado a respuestas como "Me canso también" y "Desearía poder tomar una siesta todo el tiempo como tú", todavía me duele cuando las escucho.
Tratar con enfermedades crónicas y discapacidades ya es una experiencia solitaria y aislada, y ser malentendido solo aumenta esos sentimientos. Más allá de eso, cuando los proveedores médicos u otras personas que tienen roles clave en nuestra salud y bienestar no nos entienden, puede afectar la calidad de la atención que recibimos.
Me pareció de vital importancia encontrar formas creativas de describir mis luchas con el SFC para que otras personas pudieran comprender mejor lo que estaba pasando.
Pero, ¿cómo describirías algo cuando la otra persona no tiene un marco de referencia?
Usted encuentra los paralelos con su condición con las cosas que las personas entienden y con las que tienen experiencia directa. Aquí hay tres formas en que describo vivir con SFC que he encontrado particularmente útiles.
1. Se siente como esa escena en 'The Princess Bride'
¿Has visto la película "La princesa prometida"? En esta película clásica de 1987, uno de los personajes malvados, el Conde Rugen, inventó un dispositivo de tortura llamado "La máquina" para chupar la vida de un humano año tras año.
Cuando mis síntomas de SFC son malos, siento que me he atado a ese dispositivo de tortura con el conde Rugen riendo mientras gira el dial cada vez más alto. Al ser retirado de la máquina, el héroe de la película, Wesley, apenas puede moverse o funcionar. Del mismo modo, también me lleva todo lo que tengo para hacer algo más allá de estar completamente quieto.
Las referencias y analogías de la cultura pop han demostrado ser una forma muy efectiva de explicar mis síntomas a las personas cercanas a mí. Dan un marco de referencia a mis síntomas, haciéndolos identificables y menos extraños. El elemento humorístico en referencias como estas también ayuda a aliviar parte de la tensión que a menudo se presenta al hablar sobre enfermedades y discapacidades con quienes no las experimentan ellos mismos.
2. Se siente como si estuviera viendo todo desde debajo del agua
Otra cosa que he encontrado útil para describir mis síntomas a otros es el uso de metáforas basadas en la naturaleza. Por ejemplo, puedo decirle a alguien que mi dolor nervioso se siente como un incendio forestal que salta de una extremidad a otra. O puedo explicar que las dificultades cognitivas que estoy experimentando me hacen sentir que estoy viendo todo desde debajo del agua, moviéndome lentamente y fuera de mi alcance.
Al igual que una parte descriptiva de una novela, estas metáforas permiten a las personas imaginar lo que puedo estar pasando, incluso sin tener la experiencia personal.
3. Parece que estoy mirando un libro tridimensional sin gafas tridimensionales
Cuando era niño, solía amar los libros que venían con gafas 3-D. Me enamoré mirando los libros sin los lentes, viendo las formas en que las tintas azul y roja se superponían parcial pero no completamente. A veces, cuando estoy experimentando fatiga severa, esta es la forma en que imagino mi cuerpo: como partes superpuestas que no se encuentran del todo, lo que hace que mi experiencia sea un poco borrosa. Mi propio cuerpo y mi mente no están sincronizados.
Usar experiencias más universales o cotidianas que una persona pueda haber encontrado en su vida es una forma útil de explicar los síntomas. Descubrí que si una persona ha tenido una experiencia similar, es más probable que comprenda mis síntomas, al menos un poco.
Encontrar estas formas de transmitir mis experiencias a los demás me ha ayudado a sentirme menos solo. También permite que las personas que me importan entiendan que mi fatiga es mucho más que estar cansado.
Si tienes a alguien en tu vida con una enfermedad crónica difícil de entender, puedes apoyarlo escuchándolo, creyéndolo y tratando de entenderlo.
A medida que abrimos nuestras mentes y corazones a cosas que no entendemos, podremos relacionarnos más entre nosotros, luchar contra la soledad y el aislamiento, y construir conexiones.
Angie Ebba es una artista con discapacidad queer que enseña talleres de escritura y actúa en todo el país. Angie cree en el poder del arte, la escritura y el rendimiento para ayudarnos a obtener una mejor comprensión de nosotros mismos, construir una comunidad y hacer el cambio. Puedes encontrar a Angie en su sitio web, su blog o Facebook.
