En el momento en que nació Vaughn, su madre Christine supo que no era un bebé típico. Su tercer hijo, ella había tenido mucha experiencia con bebés.
"En el hospital, Vaughn simplemente no podía relajarse y sentirse cómodo en mis brazos como lo hicieron mis otros dos", recuerda. “Estaba extremadamente nervioso. No pude consolarlo. Estaba aterrorizado de cambiarle el pañal porque pateó con tanta violencia. Solo sabía que algo no estaba bien”.
Pero a un médico le tomaría siete años validar sus preocupaciones.
El largo viaje hacia un diagnóstico
Mientras que Vaughn era lo que algunos podrían considerar cólico, Christine dice que comenzó a mostrar comportamientos cada vez más preocupantes a medida que envejecía. Por ejemplo, la única forma en que se quedaba dormido era si estaba sentado empujado en la esquina de su cuna.
“Nunca pudimos lograr que se acostara para dormir en su cuna. Traté de poner una almohada allí e incluso intenté dormir con él en la cuna”, dice Christine. "Nada funcionó, así que lo dejamos dormir sentado en la esquina, y luego lo llevamos a nuestra cama después de unas horas".
Sin embargo, cuando Christine le explicó el problema al pediatra de su hijo, él lo ignoró y le recomendó una radiografía del cuello para asegurarse de que su cuello no se viera afectado por su posición para dormir. “Estaba molesto porque sabía que Vaughn no tenía un problema anatómico. El doctor no entendió el punto. No estaba escuchando nada de lo que dije , dice Christine.
Una amiga que tuvo un hijo con problemas sensoriales le recomendó a Christine que leyera el libro, "The Out-of-Sync Child".
"No había oído hablar de complicaciones sensoriales antes, y no sabía lo que eso significaba, pero cuando leí el libro, mucho tenía sentido", explica Christine.
Al enterarse de la búsqueda sensorial, Christine visitó a un pediatra de desarrollo cuando Vaughn tenía 2 años. El médico le diagnosticó varios trastornos del desarrollo, incluido el trastorno de modulación sensorial, el trastorno del lenguaje expresivo, el trastorno de oposición desafiante y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH).
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"Les mantenían todos los diagnósticos separados en lugar de llamarlo trastorno del espectro autista, con el que se negaron a diagnosticarlo", dice Christine. "En un momento, pensamos que incluso podríamos tener que mudarnos a otro estado eventualmente porque, sin un diagnóstico de autismo, nunca recibiríamos ciertos servicios, como cuidado de relevo, si alguna vez lo necesitáramos".
Casi al mismo tiempo, Christine hizo que Vaughn se sometiera a pruebas de servicios de intervención temprana, que están disponibles para niños en Illinois en escuelas públicas a partir de los 3 años. Vaughn calificó. Recibió terapia ocupacional, terapia del habla e intervención conductual, servicios que continuaron hasta el primer grado.
“Su escuela fue genial con todo esto. Recibía 90 minutos de discurso a la semana porque tiene desafíos importantes con el lenguaje”, dice ella. "Aún así, no estaba seguro de dónde se encontraba con los problemas sensoriales, y el personal de la escuela no tiene permitido decirte si creen que es autista".
El hecho de que necesitara estructura y servicios adicionales solo para funcionar hizo que obtener un diagnóstico fuera imperativo. Finalmente, Christine contactó a Autism Society of Illinois y solicitó el servicio de análisis de comportamiento Total Spectrum Care para contarles sobre Vaughn. Ambas organizaciones acordaron que sus síntomas resonaban con autismo.
En el verano de 2016, el pediatra de desarrollo de Vaughn le recomendó que recibiera terapia conductual todos los fines de semana durante 12 semanas en un hospital local. Durante las sesiones, comenzaron a evaluarlo. En noviembre, Vaughn finalmente pudo entrar a ver a un psiquiatra infantil, quien creía que estaba en el espectro del autismo.
Unos meses después, justo después de su séptimo cumpleaños, Vaughn fue diagnosticado oficialmente con autismo.
Christine dice que un diagnóstico oficial de autismo ha ayudado y ayudará a su familia de varias maneras:
1. Como padres, pueden estar seguros
Mientras Vaughn recibió servicios antes de su diagnóstico, Christine dice que el diagnóstico valida todos sus esfuerzos. "Quiero que él tenga una casa y que nosotros tengamos una casa dentro del espectro del autismo, en lugar de deambular preguntándonos qué le pasa", dice Christine. "Aunque sabíamos que todo esto estaba sucediendo, el diagnóstico automáticamente le brinda más paciencia, más comprensión y más alivio".
2. Nuestro hijo puede estar seguro
Christine dice que ser diagnosticada oficialmente tendrá un impacto positivo en la autoestima de Vaughn. "Mantener sus problemas bajo un paraguas puede hacer que sea menos confuso para él comprender su propio comportamiento", dice ella.
3. Su cuidado puede ser más organizado
Christine también tiene la esperanza de que el diagnóstico traerá un sentido de unidad cuando se trata de su atención médica. El hospital de Vaughn incorpora psiquiatras y psicólogos infantiles, pediatras del desarrollo y terapeutas del habla y la salud del comportamiento en un solo plan de tratamiento. "Será más suave y más eficiente para él obtener toda la atención que necesita", dice ella.
4. Se pueden unir como familia
Los otros niños de Christine, que tienen 12 y 15 años, también se ven afectados por la condición de Vaughn. "No pueden tener más hijos, a veces no podemos comer en familia, todo tiene que estar tan controlado y en orden", explica. Con el diagnóstico, pueden asistir a talleres para hermanos en un hospital local, donde pueden aprender estrategias de afrontamiento y herramientas para comprender y conectarse con Vaughn. Christine y su esposo también pueden asistir a talleres para padres de niños autistas, y toda la familia también puede acceder a sesiones de terapia familiar.
"Mientras más conocimiento y educación tengamos, mejor será para todos nosotros", dice ella. "Mis otros hijos conocen las luchas de Vaughn, pero están en edades difíciles, lidiando con sus propias luchas … así que cualquier ayuda que puedan obtener para hacer frente a nuestra situación única no puede doler".
5. Hay más compasión y comprensión
Cuando los niños tienen autismo, TDAH u otros trastornos del desarrollo, pueden ser etiquetados como "niños malos" o sus padres son considerados como "malos padres", dice Christine. “Tampoco es verdad. Vaughn está buscando sensorialmente, por lo que puede abrazar a un niño y golpearlo accidentalmente. Es difícil para la gente entender por qué lo habría hecho si no conocieran todo el panorama”.
Esto se extiende también a las salidas sociales. “Ahora, puedo decirle a las personas que tiene autismo en lugar de TDAH o problemas sensoriales. Cuando las personas escuchan el autismo, hay una mayor comprensión, no es que yo piense que es correcto, pero es así”, dice Christine, y agrega que no quiere usar el diagnóstico como una excusa para su comportamiento, sino más bien como un explicación con la que la gente puede relacionarse.
6. Y más apoyo en la escuela
Christine dice que Vaughn no estaría donde está hoy sin la medicación y el apoyo que ha recibido, tanto dentro como fuera de la escuela. Sin embargo, ella comenzó a darse cuenta de que cuando él se mudara a una nueva escuela, recibiría menos apoyo y menos estructura.
"Se mudará a una nueva escuela el próximo año, y ya se habló de quitar cosas, como cortar su discurso de 90 minutos a 60, y ayudantes de arte, recreo y gimnasio", dice ella.
“No tener servicios para el gimnasio y el recreo no es bueno para él u otros estudiantes. Cuando hay un palo o un palo de hockey, si no se regula, podría lastimar a alguien. Es atlético y fuerte. Espero que el diagnóstico de autismo ayude a la escuela a tomar decisiones basadas en los parámetros del autismo y, por lo tanto, le permita mantener algunos de estos servicios tal como están”.
7. Puede obtener una cobertura de seguro más amplia
Christine dice que su compañía de seguros tiene un departamento completo dedicado a la cobertura de autismo. "Este no es el caso para todas las discapacidades, pero el autismo tiene muchos apoyos y se valora como algo que se puede cubrir", dice ella. Por ejemplo, el hospital de Vaughn no cubre la terapia conductual sin un diagnóstico de autismo. “Lo intenté hace tres años. Cuando le dije al médico de Vaughn que pensaba que Vaughn realmente podría beneficiarse de la terapia conductual, dijo que era solo para personas con autismo”, dice Christine. "Ahora con el diagnóstico, debería obtener cobertura para que vea al terapeuta conductual en ese hospital".
“Ojalá hubiéramos recibido el diagnóstico hace cuatro años. Todos los signos estaban allí. Encendió el futón en nuestro sótano porque se dejó un encendedor. Tenemos pestillos en todas nuestras puertas para evitar que salga corriendo. Ha roto dos de nuestros televisores. No tenemos vidrio en ninguna parte de la casa”, dice Christine.
"Cuando no se regula, se pone hiperactivo, y algunas veces inseguro, pero también es amoroso y el niño más dulce", dice Christine. "Se merece la oportunidad de expresar esa parte de él tan a menudo como sea posible".
