Siempre me he enorgullecido de ser una persona muy independiente. Como propietario de una peluquería, mi cuerpo y mis manos eran mi medio de vida. Mi vida estaba ocupada por el trabajo, el gimnasio, el hockey y por salir a mi abrevadero favorito. Siempre he sido alguien que pasa volando por el asiento de mis pantalones cuando se trata de eventos como cenas o conciertos. Iba y venía como quisiera, y nunca me detuve hasta aproximadamente 2009.
Me di cuenta de que cortar el cabello y estar de pie durante horas a la vez se volvió difícil y doloroso. Finalmente, dejé de trabajar por completo. Traté de hacer otro trabajo, pensando que tal vez necesitaba un cambio (a pesar de que mi pasión por el peinado comenzó cuando tenía 13 años). Pero simplemente no podía hacerlo físicamente.
Comencé a sentirme avergonzado de mí mismo, y eso creó un efecto dominó. Me concentré más y más en el dolor, la rigidez y mi incapacidad para funcionar de la manera que quería. Estaba a punto de aprender más sobre esta enfermedad para la que no estaba preparado.
En 2010, me diagnosticaron RA. No estaba preparado para un cambio tan grande en mi vida, y aunque finalmente me acostumbré al dolor y la rigidez, había muchas otras cosas sobre vivir con AR que tendría que aprender en el camino. Estos son nueve aspectos de mi vida en los que no estaba preparado para que la AR tuviera un impacto.
1. Mi carrera
Ser peluquero es algo que creo que nací para hacer, pero no he podido hacerlo en los últimos siete años. El dolor y la falta de agarre en mis manos me imposibilitan aferrarme a cualquier herramienta para el cabello. Dejarlo atrás fue la decisión más difícil que tuve que tomar. RA ha arruinado mi carrera. Es sorprendente pensar que había comenzado mi propio negocio a la edad de 20 años, pero también es deprimente que tuve que retirarme a la edad de 34 años. Todavía puedes atraparme en mi baño con mis piezas transparentes. de mi propio cabello A veces voy a estar con mi padre y él me atrapará moldeando el vello facial de su Schnauzer miniatura. Lo peor que hice fue cuando me descubrieron afeitando a mi gato Shiva en el fregadero de la cocina. Me puedo reír en estos momentos, ahora.
2. Mi vida social
Decir que yo era la vida de la fiesta sería quedarse corto. Iría a un bar y terminaría cantando mi canción favorita, incluso si no fuera noche de karaoke. Ahora, puedes encontrarme en pijama en el sofá. Simplemente no puedo durar por ahí como solía hacerlo. Entre el dolor y la fatiga, honestamente solo quiero irme a casa y acostarme después de 20 minutos de cualquier cosa. RA también ha aumentado mi ansiedad. Iré a algún lado y soy el único que no bebe. No me gusta fingirlo; si no me siento bien, me mirarás a la cara y lo sabrás.
3. Mi independencia
¿Cómo se puede pasar de ganar dinero y poder abrir una lata de Sprite Zero a ser deshabilitado y tener que esperar hasta que el esposo llegue a casa para abrirlo? Es una locura pensar en eso. He tendido alfombras, pintado paredes, incluso he vuelto a cablear la electricidad con mi padre sin que me mataran (bueno, hubo una vez). Ahora, vivo mi vida dependiendo de que otros me lleven a lugares e incluso me corten el pollo a la barbacoa. De acuerdo, es agradable que la gente me lleve a lugares, porque pueden recordar a dónde vamos. La AR a veces también le roba la memoria a mi cerebro. Como, hubo una vez … uh … ¿de qué estaba hablando de nuevo?
4. Mi habilidad para predecir el clima
Debería haber sido meteorólogo. ¡No realmente! Mis articulaciones pueden predecir el clima. Sé cuándo va a llover por la hinchazón en mis manos y el dolor incontrolable en todo mi cuerpo. Mi cuerpo comienza a sentir que un tren me atropelló. Me sonrojo en la cara y empiezo a experimentar dolores de cabeza, que comienzan en la base de mi cráneo y probablemente son causados por la inflamación y la degeneración de mi cuello. Las protuberancias óseas que tengo en varios lugares comienzan a mostrar su forma aún más. Es como una muestra de arte abstracto, pero para RA. Aunque no hay nada hermoso en esta enfermedad, una vez que conoce los síntomas, puede reaccionar en consecuencia.
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5. Mi sentido de la moda
La mayoría de las personas que me ven en el gimnasio o en el médico, probablemente se preguntan: "¿Es el Día de la Marmota o llevaba la misma ropa la última vez que la vi?" Mi RA hace que mis articulaciones sean inestables, por lo que a menudo me verás usando mi camisa Sabres con mi suéter rosado favorito y estos jeans elásticos que compré en Target. Me pongo lo más fácil de poner y quitar sin agravar mis hombros o caderas. Si bien me gusta pensar que me veo linda sin importar lo que llevo puesto, mi moda realmente ha quedado en segundo plano desde que me enfermé. También tuve que cortarme el cabello, porque no puedo poner mis brazos sobre mi cabeza para lavar mi cabello o peinarlo. La mayoría de los días, me pongo un sombrero y digo: "Eh, eso es lo suficientemente bueno".
6. mi memoria
Todos experimentamos un poco de olvido, pero tengo momentos de pérdida total de memoria. Mi cocina está llena de calendarios, recordatorios de citas y notas sobre la hora a la que les di de comer a los perros por última vez e incluso si cagaron esta mañana. Sinceramente, no recuerdo lo que hice ayer, pero puedo recordar mi fiesta de quinto cumpleaños. Extraño pero cierto. Nunca creí que la AR pudiera meterse con tu cerebro; Pensé que tal vez podría ser el medicamento, pero también he experimentado esta pérdida de memoria cuando no estoy tomando nada. He encontrado formas de superar la niebla cerebral siendo paciente conmigo mismo.
7. mis pies
Talla 8 zapatos, talla 10 dedos del pie! No, es verdad. Mis dedos de los pies se han ido en una dirección propia. Supongo que podrías llamarlos dedos en martillo, porque sienten que alguien ha usado un martillo sobre ellos. ¡Ay! Comprar zapatos es interesante. Tengo que asegurarme de que haya suficiente espacio para los dedos de los pies, pero también tener en cuenta lo estrechos que son mis pies. Siento que debería llevar zapatos de payaso. Los médicos mencionan las palabras "ortopédico" y "zapatos" en la misma oración, pero no creo que esté listo para todo eso. Mientras tanto, ¡solo intentaré estirar la puntera de mis zapatos ya que mis dedos han decidido tomar el control de mis pies!
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8. Mi habilidad para respirar
No fumo, pero hay días en que siento que sí. Mi AR afecta mis pulmones. Cuando estoy haciendo ejercicio o subiendo las escaleras, me quedo sin aliento. Siento que hay un elefante en mi pecho. Es agotador e impredecible. Algunos días son mejores que otros, y no puedo predecir exactamente por el clima o los factores circundantes, simplemente sucede. A menudo me duele el pecho, lo llaman costocondritis.
9. Mi habilidad para lidiar con el estrés
No hace falta decir que, con todo lo que sucede en mi cuerpo, el estrés es una gran parte de mi vida. La mayoría de las veces puedo ponerme en piloto automático y negociar, pero hay días en los que golpeo una pared de ladrillos. No poder arreglarme y volver a mi antigua vida es algo que me frustra. No poder volver al trabajo y tener una conversación con un ser humano en lugar de las conversaciones que tengo con mis perros o incluso conmigo mismo es algo que anhelo. Siento que estoy lidiando con una pérdida, la pérdida de mi vida anterior. Hago cosas extrañas de vez en cuando para hacerme reír, como llevar colas de cerdo al gimnasio con una camisa amarilla brillante. Mi sarcasmo es otra forma de lidiar con el estrés. Encuentro formas de reírme de las cosas que de otro modo enfatizaríamos.
RA ha cambiado mi vida. He tenido que abandonar mi carrera y mi vida social. Pero también he podido encontrar cosas nuevas en las que soy bueno. He podido encontrar formas de reír, amar y aceptar. Durante el tiempo que me llevó escribir esto, perdí mi botella de agua, mi alarma de medicina ha estado sonando durante media hora y mis perros han logrado masticar la mitad del clip blanco que pensé que estaba en mi cabello. A través del caos, aprendo nuevas formas de sobrellevar y ser feliz, aliviar mi dolor y tratar de ayudar a otros a manejar su misteriosa enfermedad llamada AR.
Gina Mara fue diagnosticada con AR en 2010. Le gusta el hockey y es colaboradora de CreakyJoints. Conéctese con ella en Twitter @ginasabres.
