Mientras escribo esto, estoy en medio de un brote. He estado atrapado en la cama todo el día, durmiendo la mitad. Me dio fiebre y me deshidraté y me debilité. Mi cara está hinchada. Mi mamá, una vez más mi enfermera, me trae almuerzo, vaso tras vaso de agua y Gatorade, ginger ale y paquetes de hielo. Ella me ayuda a salir de la cama, se queda junto a la puerta mientras vomito. Ella me lleva de regreso a mi cama para descansar cuando termino.
Si bien este es un ejemplo de lo increíble que es mi madre, no puedo decir lo pequeño que me hace sentir. Destellos de escenas de hospital de la televisión en mi cabeza. Soy el paciente patético, acurrucándome mientras mi madre me sostiene del brazo. Soy una niña que no puede hacer nada por sí misma.
Solo quiero acostarme en el piso y que nadie me ayude a levantarme.
Este es un episodio de mi vida con enfermedad crónica. Pero no es quien soy. ¿El verdadero yo? Soy un gusano de libros, un lector voraz que lee un libro por semana en promedio. Soy escritor, constantemente hago girar historias en mi cabeza antes de ponerlas en papel. Soy ambicioso Trabajo 34 horas a la semana en mi trabajo diario, luego regreso a casa y trabajo en mi escritura independiente. Escribo ensayos, reseñas y ficción. Soy editor asistente de una revista. Me encanta trabajar Tengo grandes sueños. Me gusta estar de pie sobre mis propios pies. Soy una mujer ferozmente independiente.
O al menos yo quiero ser.
La lucha por definir la independencia
La independencia me plantea muchas preguntas. En mi cabeza, la independencia es un organismo capaz que puede hacer lo que quiera el 95 por ciento de las veces. Pero eso es todo: es un cuerpo capaz, un cuerpo "normal". Mi cuerpo ya no es normal, y no lo ha sido en 10 años. No recuerdo la última vez que hice algo sin pensar en las consecuencias y luego planear las cosas durante una semana después del evento para minimizar el daño.
Pero lo hago una y otra vez para demostrar que soy independiente. Para estar al día con mis amigos. Luego termino confiando en mi madre mientras ella me cuida.
Ahora que mi cuerpo no es tan capaz, ¿eso significa que soy dependiente? Admito que actualmente vivo con mis padres, aunque no me da vergüenza decir eso a los 23 años. Pero trabajo un día que es tolerante con mis ausencias frecuentes y necesito irme temprano para las citas, aunque no me paga tan bien. Si tratara de estar solo, no sobreviviría. Mis padres pagan mi teléfono, seguro y comida, y no me cobran el alquiler. Solo pago las citas, mi automóvil y los préstamos estudiantiles. Incluso entonces mi presupuesto es bastante ajustado.
Tengo suerte de muchas maneras. Soy capaz de mantener un trabajo. Para muchas personas con problemas más graves, probablemente parezca perfectamente saludable e independiente. No soy desagradecido por mi capacidad de hacer cosas por mí mismo. Sé que hay muchos más dependientes que yo. Exteriormente, puede no parecer que dependa de otros. Pero lo soy, y esta es mi lucha para definir la independencia.
Sentirse independiente en tiempos de dependencia
Se podría decir que soy independiente dentro de mis posibilidades. Es decir, soy tan independiente como puedo ser. ¿Es eso una evasión? ¿O simplemente se está adaptando?
Esta lucha constante me destroza. En mi mente, hago planes y listas de tareas. Pero cuando lo intento, no puedo hacerlos todos. Mi cuerpo simplemente no funcionará de una manera para hacer todo. Esta es mi vida con una enfermedad invisible.
Sin embargo, es difícil demostrar eso, cuando tienes dificultades para literalmente pararte de pie.
Diferentes tipos de independencia
Le pregunté a mi madre una vez si pensaba que era independiente. Ella me dijo que soy independiente porque tengo el control de mi mente: un pensador independiente. Ni siquiera había pensado en eso. Había estado demasiado ocupado concentrándome en lo que mi cuerpo no podía hacer sin ayuda. Me olvidé de mi mente.
A lo largo de los años, mis experiencias con enfermedades crónicas me han cambiado. Me he vuelto más fuerte, más decidido. Si estoy enfermo, no puedo soportar perder el día a pesar de que no puedo controlarlo. Entonces, leí. Si no puedo leer, entonces veo un documental para aprender algo. Siempre pienso en algo que puedo hacer para sentirme productivo.
Trabajo a pesar de las náuseas, el dolor y las molestias todos los días. De hecho, cómo lidié con mi enfermedad recientemente ayudó a una amiga sana con sus propios problemas estomacales. Ella me dijo que mi consejo era un regalo del cielo.
Tal vez así es como se ve la independencia. Tal vez no sea tan blanco y negro como tiendo a mirarlo, sino más bien un área gris que se ve más clara algunos días y más oscura en otros. Es cierto que no puedo ser independiente en todos los sentidos de la palabra, pero tal vez necesito seguir buscando formas de hacerlo. Porque tal vez ser independiente solo significa saber la diferencia.
Erynn Porter tiene una enfermedad crónica, pero eso no le impidió obtener un BFA en Escritura Creativa del Instituto de Arte de New Hampshire. Actualmente es editora asistente de la revista Quail Bell y crítica de libros de Chicago Review of Books and Electric Literature. Ha sido publicada o se publicará en Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag y Ravishly. A menudo puede encontrarla comiendo dulces mientras edita su propio trabajo. Ella afirma que los dulces son la comida de edición perfecta. Cuando Erynn no está editando, está leyendo con un gato acurrucado a su lado.
