La forma en que vemos el mundo da forma a lo que elegimos ser, y compartir experiencias convincentes puede enmarcar la forma en que nos tratamos, para mejor. Esta es una perspectiva poderosa
Estoy roto.
La inflamación ataca mis articulaciones y órganos, y mis vértebras se tejen lentamente.
A veces tengo ataques de pánico que se transforman en ataques provocados por recuerdos de cosas que parece que no puedo borrar de mi mente sin importar la cantidad de terapeutas que vea. Hay días en que la fatiga me abruma como una ola oceánica y me golpean inesperadamente.
Cuando me enfermé por primera vez, durante esos días iniciales de estar atrapado en la cama con espasmos dolorosos que se extendieron por mi cuerpo y con una mente tan nublada que no podía recordar palabras básicas para artículos cotidianos, resistí y luché contra él.
Fingí, lo mejor que pude, que no era mi realidad.
Me dije que esto era temporal. Evité usar la palabra 'deshabilitado' para describirme. A pesar del hecho de que, debido a una enfermedad, perdí mi trabajo, tomé un permiso de mi programa de posgrado y comencé a usar un andador, no pude entender el término.
Admitir que estaba discapacitado tenía ganas de admitir que estaba roto.
Ahora, cinco años después, me da vergüenza incluso escribir eso. Reconozco que fue mi propio interiorismo mezclado con treinta y tantos años viviendo en una sociedad llena de perfeccionismo. Ahora, uso regularmente la palabra deshabilitado para describirme, y admito que estoy roto, y que no hay nada de malo en ninguna de esas cosas.
Pero cuando me enfermé por primera vez, no podía aceptar eso. Quería la vida por la que me había esforzado y planeado: una carrera satisfactoria, un estado de supermamá con comidas caseras y una casa organizada, y un calendario social lleno de actividades divertidas.
Con todas esas cosas cayendo de mi vida, me sentí como un fracaso. Me propuse luchar y mejorar.
Pensamientos cambiantes
En medio de las citas médicas, las revistas que rastreaban mis síntomas y los intentos de remedios, un amigo se acercó a mí. "¿Qué harías si no estuvieras constantemente tratando de arreglarte?" ella preguntó.
Esas palabras me sacudieron. Había estado luchando contra las cosas que estaba haciendo mi cuerpo, yendo a una cita tras otra, tragando un puñado de medicamentos y suplementos todos los días, probando cada idea descabellada que se me ocurría.
Estaba haciendo todo esto, no para sentirme mejor o mejorar mi calidad de vida, sino en un intento de "arreglarme" y devolver mi vida a donde había estado.
Vivimos en una sociedad desechable. Si algo envejece, lo reemplazamos. Si algo está roto, tratamos de pegarlo nuevamente. Si no podemos, lo tiramos a la basura.
Me di cuenta de que tenía miedo. Si estaba roto, ¿eso también me hizo desechable?
Belleza en el quebrantamiento
Alrededor de este tiempo comencé a tomar un curso sobre encarnación y cerámica. En el curso exploramos el concepto de wabi-sabi.
Wabi-sabi es una estética japonesa que enfatiza la belleza en lo imperfecto. En esta tradición, uno aprecia la vieja taza de té con astillas sobre una nueva, o el jarrón torcido hecho a mano por un ser querido en lugar de uno comprado en la tienda.
Estas cosas son honradas por las historias que tienen y la historia que contienen, y por su impermanencia, así como todas las cosas en el mundo son impermanentes.
Kintsukuroi (también conocido como Kintsugi) es una tradición de cerámica nacida de la ideología de wabi-sabi. Kintsukuroi es la práctica de reparar cerámica rota usando laca mezclada con oro.
A diferencia de cuántos de nosotros pudimos haber arreglado cosas en el pasado, las piezas de superpegado se unieron con la esperanza de que nadie se diera cuenta, kintsukuroi destaca los descansos y llama la atención sobre las imperfecciones. Esto da como resultado piezas de cerámica con exquisitas vetas doradas que las atraviesan.
Cada vez que una persona ve o usa la pieza de cerámica, se le recuerda su historia. Saben que no solo se ha roto, sino que en esta imperfección, es aún más hermosa.
Cuanto más exploraba estos temas, más me daba cuenta de cuánto había estado evitando la imperfección y la ruptura de mi cuerpo. Había pasado tantas horas, cantidades interminables de energía y miles de dólares para tratar de arreglarme.
Había estado tratando de arreglarme para que no hubiera evidencia de mi ruptura.
¿Qué pasaría si, sin embargo, comenzara a mirar el quebrantamiento no como algo para ocultar, sino como algo para celebrar? ¿Qué pasa si en lugar de algo que estaba tratando de arreglar para seguir adelante con mi vida, era una parte hermosa e integral de mi historia?
Una nueva perspectiva
Este cambio de pensamiento no sucedió de inmediato, ni siquiera rápidamente. Cuando uno tiene décadas de pensar en sí mismos arraigado en su cuerpo, lleva tiempo (y mucho trabajo) alterar eso. En verdad, todavía estoy trabajando en eso.
Poco a poco, sin embargo, comencé a dejar de lado la necesidad de tratar de devolver mi cuerpo y mi salud al lugar donde había estado.
Comencé a aceptar, y no solo a aceptar, sino también a apreciar, mis partes rotas. El quebrantamiento ya no era algo que veía con vergüenza o miedo, sino más bien una parte de la vida para ser honrado al mostrar mi historia.
Cuando sucedió este cambio, sentí un alivio en mí mismo. Tratar de "arreglarse" a uno mismo, especialmente tratar de arreglar una enfermedad crónica que por su propia naturaleza no es realmente reparable, es agotador tanto física como emocionalmente.
Mi amigo me había preguntado qué haría cuando ya no intentara arreglarme, y lo que descubrí es que cuando dejé de gastar tanto tiempo y energía en arreglar, tenía todo ese tiempo y energía para usar en la vida.
Al vivir, encontré la belleza.
Encontré belleza en la forma en que podía bailar con mi bastón o andador. Encontré belleza en el calor lento de un baño de sal de Epsom.
Encontré belleza en el estímulo de la comunidad de discapacitados, en la pequeña alegría de conocer a un amigo para tomar el té y en el tiempo extra con mis hijos
Encontré belleza en la honestidad de admitir que algunos días son más difíciles que otros, y en el apoyo que mis amigos y seres queridos me brindaron en esos días.
Había tenido miedo de mis temblores y espasmos, mis articulaciones crujientes y músculos doloridos, mi trauma y ansiedad. Tenía miedo de que todos esos puntos rotos me quitaran la vida. Pero realmente, me están proporcionando lugares para llenar con preciosas vetas de oro.
Estoy roto.
Y, en eso, soy tan imperfectamente hermosa.
Angie Ebba es una artista con discapacidad queer que enseña talleres de escritura y actúa en todo el país. Angie cree en el poder del arte, la escritura y el rendimiento para ayudarnos a obtener una mejor comprensión de nosotros mismos, construir una comunidad y hacer el cambio. Puedes encontrar a Angie en su sitio web, su blog o Facebook.
