Cómo Ser Humano Cuando Se Habla De Discapacidad Y Salud

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Última modificación: 2023-12-17 11:14

Las palabras pueden doler

Todos lo escuchamos de niños. Todos lo creímos. Tal vez incluso lo repetimos como un mantra frente a palabras desagradables que nos dijeron: "Los palos y las piedras pueden romper mis huesos, pero las palabras nunca me harán daño".

Es un pensamiento encantador, solo que no es cierto. La amabilidad y el respeto no son solo acciones, son una gran parte del lenguaje. Incluso los investigadores han aprendido que las palabras pueden y hacen daño.

Muchos de nosotros sabemos que ciertas palabras, como la palabra R, son crueles e inapropiadas. Pero, ¿con qué frecuencia nuestras elecciones de palabras afectan a otros sin nuestro conocimiento, o incluso su conocimiento?

En Healthline, cada palabra que tocamos se filtra conscientemente para evitar que las palomas o los heridos afecten a las personas que viven con problemas de salud o discapacidades. Queremos que las personas obtengan información que los haga sentir humanos, no menos que.

Esta mentalidad no solo ha transformado nuestro enfoque del contenido, sino que también nos ha enseñado cómo ser mejores personas. Así que decidimos compartir creando una guía sobre qué frases evitar, qué palabras elegir en su lugar y lo que significa enfocar la salud con una mentalidad de "personas primero".

"Eres una inspiración"

A todos nos encanta una historia inspiradora, y las redes sociales los hacen increíblemente fáciles de compartir. Pero a veces, las historias y los memes inspiradores cruzan la línea hacia la "pornografía de inspiración".

Stella Young acuñó el término "porno de inspiración" para referirse al hábito de objetivar a las personas con discapacidad. En su charla TED, apuntó especialmente a las imágenes que se vuelven virales en las redes sociales, como las que podría haber visto de un niño sin manos que usa un lápiz en la boca para dibujar una imagen.

Con demasiada frecuencia, la sociedad reduce sus expectativas para las personas con discapacidad. Los medios disfrutan elogiando los logros ordinarios porque los consideran imposibles para las personas con discapacidad. (Ouch, ¿verdad?) En realidad, es una forma de objetivación cuando celebramos a otros por levantarse de la cama, o ir a la tienda, o sí, incluso participar en deportes competitivos y los Juegos Olímpicos "a pesar" de una discapacidad.

Entonces, ¿qué debería hacer?

Rompe tu tren de pensamiento antes de hablar. Vea si está participando en la pornografía de inspiración preguntándose si aún diría cosas similares a las personas sin discapacidades.

Por ejemplo, imagine una foto en las redes sociales de una bella novia que tiene síndrome de Down. Puede que te encuentres pensando o comentando: "¡Qué inspirador!" pero lo que eso podría significar para alguien con discapacidad es: "Es inspirador que hayas podido encontrar un cónyuge porque se supone que tu discapacidad es un elemento disuasorio".

Si no encuentra a alguien sin discapacidades inspirador para hacer lo mismo, entonces probablemente esté objetando la discapacidad.

Palabras para evitar

• ¡Eres tan inspirador por venir a trabajar todos los días! Si estuviera en una silla de ruedas, no sé cómo llegaría aquí.
• Es inspirador ver las fotos de tu boda. Tuviste tanta suerte de encontrar a Jake.
• Es inspirador para ganar tantas medallas de pista a pesar de ser un doble amputado.
• Ella superó su discapacidad y tuvo éxito.

Es humano inspirarse, y también es importante reconocer a los demás por sus logros. Las historias de superación pueden ayudarnos a ganar la motivación para superar nuestros propios desafíos. Pero algunos activistas advierten que esto puede cruzar la línea hacia la objetivación con demasiada facilidad. Es por eso que es mejor escuchar directamente de las propias personas, con y sin discapacidad, sobre lo que han superado.

Que decir en su lugar

• Me encantaría saber de qué estás más orgulloso.
• Que hermosa boda. Tú y Jake son una gran pareja.
• Es inspirador para mí cuánto tiempo entrenó y cuánto trabajó para convertirse en un gran corredor y atleta.
• Ella es exitosa.

"Ella sufre de diabetes"

Hay mucho sufrimiento en este mundo, pero quién está sufriendo (y de qué) no es nuestro llamado a hacer.

Este es un caso donde la elección de palabras también puede afectar la perspectiva general. Es por eso que en Healthline asumimos nuestra responsabilidad de ser empáticos muy en serio. (Realmente. Es uno de los valores de nuestra compañía).

Imagina que te acaban de diagnosticar diabetes. Navega a un sitio web de salud y ve:

Las personas que sufren de diabetes generalmente toman este medicamento.

Los enfermos de diabetes pueden encontrar que este tratamiento alivia los síntomas debilitantes.

Si cree que podría estar sufriendo de diabetes, haga una cita con su médico.

Ese tipo de lenguaje probablemente no te haría sentir muy bien contigo mismo, tu autonomía o tu perspectiva. Además, es posible que no refleje su experiencia real.

Entonces, ¿qué debería hacer?

En Healthline, elegimos palabras más neutrales como "vive con" y "tiene" cuando describimos a personas con afecciones. No podemos decirle a nadie cómo se siente (sufriendo) o quiénes son (una víctima). Cómo una condición afecta a una persona no es representativo de la experiencia de todos.

Pero eso no significa que no podamos o no debamos reconocer la condición que tiene.

Palabras para evitar

• Es un paciente con VIH.
• Mi amigo está afectado por parálisis cerebral.
• Ella sufre de una enfermedad rara.

Y debido a que también publicamos contenido de una amplia gama de personas que viven con diferentes condiciones, de hecho verá la palabra "sufrimiento" cuando uno de nuestros escritores se identifique con ella. Cuando compartes tu propia experiencia personal, conoces las mejores palabras para describirla.

Que decir en su lugar

• El tiene VIH.
• Mi amigo tiene parálisis cerebral.
• Ella vive con una enfermedad rara.

Como paciente de cáncer, ¿tiene náuseas todo el tiempo?

Cuando escuchas la palabra "paciente", ¿en qué piensas? Muchas personas piensan en camas de hospital, enfermedades, medicamentos y agujas. Y para muchas personas que viven con enfermedades crónicas, el manejo de la condición es una parte importante de sus vidas. Pero no es la única parte.

Palabras para evitar

• Los pacientes con diabetes a menudo controlan su nivel de azúcar en la sangre varias veces al día.
• Los pacientes con enfermedades raras pueden tener que educar a sus amigos y familiares sobre su condición.
• Dime cómo es ser un paciente con cáncer.

Entonces, ¿qué debería hacer?

Recuerde que cuando su amigo o ser querido va a una clínica u hospital, de hecho, es visto como un paciente. Son pacientes de su médico o equipo de atención u hospital. Los doctores tienen pacientes.

Pero las personas tienen amigos y familiares, pasatiempos e intereses. Su amiga con cáncer es multifacética y hermosa, y probablemente tengan una vida lejos del hospital. Necesitan que veas su humanidad. No necesitan que los reduzca a un paciente 24/7.

Que decir en su lugar

• Algunas personas con diabetes controlan su nivel de azúcar en la sangre varias veces al día.
• Aquellos que viven con una enfermedad rara pueden tener que educar a sus amigos y familiares sobre su condición.
• Dime por lo que estás pasando. Estoy aqui para escuchar. Y sé que te encanta la música en vivo, así que conseguí entradas para ver una nueva banda de la que escuché.

¿Qué pasa con las personas que prefieren el primer idioma de identidad?

Se ha debatido mucho sobre el idioma de las personas y el idioma de la identidad.

Estrictamente hablando, cuando optamos por usar el lenguaje de las personas primero, la persona llega antes de la discapacidad o condición. Muchas organizaciones apoyan la terminología de las personas primero, incluido el Centro Nacional de Discapacidad y Periodismo, al que nuestros propios editores de Healthline se refieren a menudo. Las agencias gubernamentales federales y estatales también se han manifestado a favor del idioma materno.

Por otro lado, el movimiento de identidad primero está ganando fuerza e incluso es la norma en algunos países, como el Reino Unido. Algunas personas argumentan que, al igual que llamaría a su amigo Mike un surfista en lugar de una "persona que navega", el uso del lenguaje de identidad primero cuando se refiere a personas con discapacidad tiene más sentido en ciertos contextos.

Algunos sostienen que su discapacidad es inseparable de quienes son. En la comunidad del autismo en particular, existe una creciente preferencia por el lenguaje de identidad como parte de un movimiento para reclamar el término "autista", que se ha utilizado negativamente en el pasado.

Y, como señala Stella Young, algunos prefieren la frase "persona con discapacidad" a "persona con discapacidad" porque la sociedad ha creado discapacidades de alguna manera. Ha organizado y creado infraestructuras que ignoran las necesidades de quienes no son mayoría. Este concepto también se conoce como el modelo social de discapacidad. Piénselo de esta manera: si enciende una linterna en mis ojos mientras conduzco de noche, no puedo ver por algo que ha hecho. Del mismo modo, si estoy en una silla de ruedas y necesito llegar al tercer piso pero tu edificio no tiene ascensor, me has desactivado.

Verá que Healthline usa el lenguaje de las personas primero porque esa es la mejor manera de evitar hacer suposiciones. Pero si escribe un artículo para nosotros y utiliza el idioma de identidad, no lo vamos a "corregir". Eres la autoridad sobre ti.

Todo se reduce a la empatía

Puede ser complicado encontrar las palabras para usar cuando se habla de discapacidad, enfermedad crónica u otros problemas de salud. Aquí en Healthline, no se trata de seguir reglas estrictas, se trata de mostrar empatía. Tenemos compañeros de trabajo que viven con afecciones como esclerosis múltiple, enfermedad de Crohn, epilepsia, ansiedad y más. Hacen un trabajo increíble y nunca miramos sus logros a través de la lente de "a pesar de". Y para muchos de ellos, su condición no define quiénes son ni qué hacen.

La próxima vez que comience a alabar a un compañero de trabajo por conseguir un gran cliente para la empresa "a pesar de estar confinada a una silla de ruedas", recuerde que es increíble porque ganó el cliente, punto. Y lo más probable es que la silla de ruedas en la que se encuentra no la confine, a diferencia de las paredes de la caja en la que la ha puesto la sociedad, sobre la que puede hacer algo.

Tus palabras son una herramienta poderosa para elevar a las personas que te rodean. Puede tomar práctica y pasos en falso antes de derribar los muros, pero ajustar sus palabras es un buen comienzo para hacer que la empatía sea una segunda naturaleza, y eso, realmente, es parte de lo que significa ser humano.

Bienvenido a "Cómo ser humano", una serie sobre empatía y cómo poner a las personas primero. Las diferencias no deberían ser muletas, sin importar la caja que la sociedad haya dibujado para nosotros. Venga a aprender sobre el poder de las palabras y celebre las experiencias de las personas, sin importar su edad, origen étnico, género o estado de ser. Elevemos a nuestros semejantes a través del respeto.