Cómo una enfermedad crónica nos enseñó a abogar por nosotros mismos
Olivia Arganaraz y yo comenzamos nuestros períodos cuando teníamos 11 años. Sufrimos calambres insoportables y otros síntomas que interfirieron con nuestras vidas. Ninguno de nosotros buscó ayuda hasta que teníamos 20 años.
Aunque estábamos sufriendo, pensamos que la miseria menstrual era solo parte de ser una niña. Como adultos, nos dimos cuenta de que pasar días en la cama durante nuestros períodos o la mitad del ciclo no era normal. Algo andaba mal.
Ambos fuimos diagnosticados con endometriosis, también conocido como endo para abreviar. Me diagnosticaron en cuestión de meses, pero el diagnóstico de Olivia tardó casi una década. Para muchas mujeres, un diagnóstico tardío es mucho más común.
Según el Congreso estadounidense de obstetras y ginecólogos, aproximadamente 1 de cada 10 mujeres tiene endometriosis. No existe una cura conocida para el endo, solo opciones de tratamiento y manejo del dolor. Es una enfermedad invisible. A menudo nos vemos saludables, incluso cuando tenemos dolor.
Es por eso que es tan importante hablar sobre lo que estamos pasando para poder ofrecer apoyo, aprender unos de otros y saber que no estamos solos.
Olivia es una estudiante de psicología de 32 años de la Universidad de Antioch, que vive en Silver Lake, California. Soy un escritor y editor independiente de 38 años con sede en Nashville, Tennessee. Esta conversación ha sido editada por brevedad y claridad.
Nunca nos hemos conocido, pero nuestra conversación nos unió al instante
Olivia: Fui a una marcha de endometriosis, y de las charlas a las que asistí, y las conversaciones que he tenido con otras mujeres con endo, parece ser una experiencia bastante típica que se necesitan 10 años o más para ser diagnosticadas. Pasé muchos años visitando médicos por mis síntomas y rechazado.
Jennifer: Y diagnóstico o no, los médicos simplemente no te toman en serio. Un médico de urgencias masculino me dijo una vez: "No se lleva un Ford a un concesionario Chevy". Además, el ginecólogo obstetra que originalmente me diagnosticó cuando tenía 21 años me dijo que quedara embarazada como una cura. Pensé, ¡Cualquier cosa menos eso! Estaba aplicando a la escuela de posgrado.
O: ¡ Me han preguntado si tengo un terapeuta porque quizás mis "problemas" son psicológicos! Me cuesta encontrar cómo un médico puede responder de esa manera a una persona que describe un dolor tan inmenso que se desmaya en los baños del aeropuerto, en el cine y solo en su propia cocina a las 5 de la mañana.
J: Tu historia me hace llorar y lamento lo que estás pasando. He tenido experiencias similares. Tuve cinco cirugías laparoscópicas en el transcurso de 14 años para extirpar los crecimientos. Continué teniendo laparoscopias porque siempre tuve una recurrencia de crecimientos y, con eso, la preocupación de las adherencias. También he tenido complicaciones con quistes ováricos. Ninguna de las laparoscopias me ayudó a aliviar mi dolor.
O: No puedo imaginar pasar por tantas cirugías. Aunque sé que siempre es posible que necesite más en mi futuro. En febrero, tuve una cirugía laparoscópica donde extirparon mis adherencias y crecimientos y sacaron mi apéndice. Me quitaron el apéndice porque estaba pegado al ovario. Lamentablemente, el dolor ha persistido. ¿Cómo es tu dolor hoy?
J: A lo largo de los años, le pedí a mis médicos una histerectomía, pero se negaron porque era demasiado joven y aún no era capaz de tomar una decisión sobre si quería o no tener hijos. ¡Tan irritante! Finalmente tuve mi histerectomía hace solo siete meses, después de agotar todas las demás opciones. Me trajo más alivio que nada, aunque no es una cura.
O: Estoy muy frustrado y lamento escuchar que los médicos rechazan una histerectomía. Se ajusta a esta discusión que hemos tenido sobre los médicos que niegan gran parte de lo que experimentan las mujeres con endometriosis. Al decir que no, nos dicen que son los expertos de nuestros propios cuerpos, lo cual no es cierto en lo más mínimo.
Compartir consejos y trucos para el manejo del dolor
J: Ya es bastante difícil vivir con el dolor, pero luego nos ignoran y nos tratan mal también. ¿Qué sugiere su médico como siguiente paso para usted?
O: Mi ginecólogo me dice que debería investigar la menopausia médica o tratar el dolor crónico. Ella también ha mencionado quedar embarazada.
J: Intenté las inyecciones para inducir una menopausia temporal cuando tenía 22 años, pero los efectos secundarios fueron terribles, así que lo dejé. El manejo del dolor realmente se convirtió en mi única opción. He probado una variedad de antiinflamatorios, relajantes musculares e incluso analgésicos opioides durante los días realmente difíciles. Mi lista de recetas es vergonzosa. Siempre tengo el temor de que un nuevo médico o farmacéutico me acuse de tener un hábito de drogas. Los medicamentos anticonvulsivos han proporcionado el mayor alivio, y estoy agradecido de haber encontrado un médico que los recete para uso no indicado en la etiqueta.
O: He estado recibiendo acupuntura con algunos buenos resultados. Y también descubrí, al contactar a otras mujeres con endometriosis, que la dieta es un gran componente para sentirse mejor. Si bien ha ayudado a mi inflamación, todavía me quedan muchos dolores paralizantes. ¿Has probado la dieta o terapias alternativas?
J: Soy vegetariano y sin gluten. Comencé a correr a mediados de los 20 años, y creo que eso me ayudó con el control del dolor, gracias a las endorfinas, el movimiento y solo el concepto de tomarme el tiempo para hacer algo bueno por mí mismo. Siempre he sentido una pérdida de control sobre mi vida con esta enfermedad, y correr y entrenar para las carreras me devolvió un poco de ese control.
O: Tengo lo que ellos llaman endo vientre con bastante frecuencia, aunque esto se está volviendo menos frecuente con los cambios en mi dieta. Estoy tomando probióticos y enzimas digestivas para ayudar con la hinchazón. Puede volverse tan doloroso que estoy completamente discapacitado.
J: Endo vientre es doloroso, pero la idea de la imagen corporal también viene a la mente. He luchado con eso. Sé que me veo bien, pero a veces es difícil creer que cuando tienes dolor abdominal intenso e hinchazón. Cambia tu percepción.
La poderosa forma en que la endometriosis afecta la feminidad y la identidad
O: ¿Cómo te ha afectado la histerectomía y tu relación con la feminidad? Siempre he querido tener hijos, pero este diagnóstico me ha ayudado a descubrir por qué y de qué manera podría estar decepcionado si no puedo. Debido a que el dolor y una posible deficiencia de testosterona me quitan gran parte de mi deseo sexual, realmente tuve que examinar por mí mismo lo que significa ser mujer.
J: Esa es una buena pregunta. Nunca tuve el deseo de tener hijos, así que nunca pensé en la maternidad como algo que me definiría como mujer. Sin embargo, entiendo cómo para las mujeres que quieren ser madres es una gran parte de su identidad y lo difícil que es dejar eso si la fertilidad es un problema. Creo que luché más con la idea de perder de alguna manera mi juventud al renunciar a mis órganos fértiles. ¿De qué otra forma el endo ha afectado tu vida?
O: En este momento no puedo pensar en nada que no tenga efecto endo.
J: Tienes mucha razón. Para mí, una gran frustración es cuando interfiere con mi carrera. Trabajé como editor jefe de una empresa de publicación de revistas durante mucho tiempo, pero finalmente fui independiente para poder tener más flexibilidad cuando me duele. Antes, rara vez tomaba días de vacaciones porque estaban cargados de días de enfermedad. Por otro lado, como profesional independiente, no me pagan si no estoy trabajando, por lo que tomarme un descanso del trabajo para hacerme las cirugías o cuando estoy enfermo también es una lucha.
O: Encuentro que porque puedo mirar bien a alguien desde afuera, es más difícil para las personas comprender el dolor en el que podría estar en cualquier momento. ¡Tiendo a tener una reacción graciosa a esto cuando actúo como si estuviera bien! Esto a menudo fracasa y estoy postrado en cama por días.
J: ¡Hago lo mismo! Una de las cosas más difíciles para mí es navegar y aprender que tengo limitaciones. No voy a ser como todos los demás. Estoy en una dieta especial. Hago mi mejor esfuerzo para cuidar mi cuerpo. Tengo que seguir ciertas rutinas o pagar el precio con fatiga y dolor. Tengo que estar al tanto de mi salud con las citas médicas. Tengo que presupuestar para emergencias médicas. Todo esto puede ser abrumador.
Tener una enfermedad crónica puede convertirse en un trabajo de tiempo completo, así que tuve que aprender la palabra no. A veces no quiero agregar más a mi plato, incluso cuando la actividad es divertida. Al mismo tiempo, trato de no dejar que la endometriosis me detenga cuando hay algo que realmente quiero hacer, como hacer un viaje. Simplemente tuve que ser más intencional con mi tiempo.
O: Sí, vivir con endometriosis se ha convertido más en un viaje emocional que cualquier otra cosa. Se trata de navegar mi cuerpo y mi tiempo de manera intencional. Esta discusión ha sido poderosa para mí al destacar estas cosas como autocuidado y autodefensa, en lugar de como cargas y recordatorios de la vida que solía tener o quiero vivir. En este momento, es difícil, pero no siempre lo ha sido, y no siempre lo será.
J: Estoy muy contento de escuchar que esta discusión ha sido enriquecedora. Rebajar ideas de alguien que está pasando por lo que yo estoy pasando es inmensamente útil y relajante. Es fácil quedar atrapado en una mentalidad de "ay de mí" que puede ser peligroso para nuestro bienestar.
Tener endometriosis me ha enseñado mucho sobre el cuidado personal, defenderme cuando sea necesario y tomar el control de mi vida. No siempre es fácil mantener una actitud positiva, pero ha sido un salvavidas para mí.
Gracias por conversar, y le deseo lo mejor a medida que avanza para encontrar alivio del dolor. Siempre estoy aquí para escuchar si necesitas un oído.
O: Ha sido maravilloso poder hablar contigo. Este es un poderoso recordatorio de la importancia de la autodefensa cuando se trata una enfermedad tan aislada como la endometriosis. Conectarme con otras mujeres que padecen endometriosis me brinda esperanza y apoyo en momentos de angustia. Gracias por permitirme ser parte de esto y brindarme la oportunidad de compartir mi historia con otras mujeres.
Jennifer Chesak es editora de libros e instructora de escritura independiente con sede en Nashville. También es escritora de aventuras, viajes, acondicionamiento físico y salud para varias publicaciones nacionales. Obtuvo su Maestría en Ciencias en Periodismo de Medill de Northwestern y está trabajando en su primera novela de ficción, ambientada en su estado natal de Dakota del Norte.
