La atrofia muscular espinal (AME) a veces se describe como una enfermedad rara "común". Esto significa que, aunque es raro, hay suficientes personas que viven con AME para inspirar la investigación y el desarrollo del tratamiento, así como la creación de organizaciones de AME en todo el mundo.
También significa que si tiene esta afección, es posible que aún tenga que conocer a alguien más que lo haga en persona. El intercambio de ideas y experiencias con otras personas que tienen AME puede ayudarlo a sentirse menos aislado y más en control de su viaje. Hay una floreciente comunidad SMA en línea que espera su llegada.
Foros y comunidades sociales
Comience a explorar foros en línea y comunidades sociales que se centran en SMA:
Foro de discusión de SMA News Today
Explore o únase a los foros de discusión de SMA News Today para compartir y aprender de otros cuyas vidas se ven afectadas por SMA. Los hilos de discusión se clasifican en diferentes áreas temáticas, como noticias de terapia, ir a la universidad, adolescentes y Spinraza. Regístrese y cree un perfil para comenzar.
Comunidades de Facebook SMA
Si ha pasado algún tiempo en Facebook, sabe lo poderosa que puede ser una herramienta de red. La página de Facebook de Cure SMA es un ejemplo en el que puede navegar por publicaciones e interactuar con otros lectores en los comentarios. Busque y únase a algunos de los grupos de Facebook de SMA, como Spinraza Information for Spinal Muscular Atrophy (SMA), SMA Medical Equipment & Supply Exchange, y Spinal Muscular Atrophy Support Group. Muchos de los grupos están cerrados para proteger la privacidad de los miembros, y los administradores pueden querer que se presente antes de unirse.
Bloggers de SMA
Estos son algunos de los bloggers y gurús de las redes sociales que comparten sus experiencias sobre SMA en línea. Tómese un momento para examinar su trabajo e inspirarse. Tal vez algún día decida crear un feed de Twitter regular, establecer una presencia en Instagram o crear su propio blog.
Alyssa K. Silva
Diagnosticada con AME tipo 1 justo antes de cumplir los 6 meses de edad, Alyssa desafió la predicción de sus médicos de que sucumbiría a su condición antes de su segundo cumpleaños. Ella tenía otras ideas y en su lugar creció y asistió a la universidad. Ahora es filántropa, consultora de redes sociales y bloguera. Alyssa ha estado compartiendo su vida con SMA en su sitio web desde 2013, aparece en el documental "Dare to Be Remarkable" y creó la fundación Working On Walking con el objetivo de allanar el camino hacia una cura para la SMA. También puedes encontrar a Alyssa en Instagram y Twitter.
Ainaa Farhanah
La diseñadora gráfica Ainaa Farhanah tiene una licenciatura en diseño gráfico, una floreciente empresa de diseño y las esperanzas de algún día tener su propio estudio de diseño gráfico. También tiene AME y narra su historia en su cuenta personal de Instagram, mientras que también administra una para su negocio de diseño. Fue preseleccionada en el #thisability Makeathon 2017 de UNICEF por su diseño organizador de bolsos, una solución innovadora a los problemas con el transporte de artículos que los usuarios de sillas de ruedas pueden encontrar.
Michael Morale
Michael Morale, nativo de Dallas, Texas, fue diagnosticado inicialmente con distrofia muscular cuando era un niño, y no fue hasta la edad de 33 años que recibió el diagnóstico correcto de SMA tipo 3. Luego obtuvo títulos de administración y negocios y completó su docente de carrera antes de ir a discapacidad permanente en 2010. Michael está en Twitter, donde comparte la historia de su tratamiento de AME con publicaciones y fotografías. Su cuenta de Instagram presenta videos y fotografías relacionadas con su tratamiento, que incluye fisioterapia, modificación de la dieta y el primer tratamiento de AME aprobado por la FDA, Spinraza. Suscríbase a su canal de YouTube para obtener más información sobre su historia.
Toby Mildon
Vivir con SMA no ha detenido la influyente carrera de Toby Mildon. Como consultor de diversidad e inclusión, ayuda a las empresas a lograr su objetivo de una mayor inclusión en la fuerza laboral. También es un usuario prolífico de Twitter, además de ser un revisor de accesibilidad en TripAdvisor.
Stella Adele Bartlett
Conéctese con el equipo Stella, dirigido por mamá Sarah, papá Myles, hermano Oliver y la propia Stella, diagnosticada con AME tipo 2. Su familia narra su viaje de AME en su blog. Comparten sus triunfos y luchas por igual en la lucha para ayudar a Stella a vivir la vida al máximo mientras crean conciencia para otros con AME. Las renovaciones de viviendas accesibles de la familia, incluido un ascensor, se comparten a través de video, y la propia Stella describe con entusiasmo el proyecto. También se presenta la historia del viaje de la familia a Columbus, donde Stella fue emparejada con su perro de asistencia Camper.
La comida para llevar
Si tiene AME, puede haber momentos en los que se sienta aislado y quiera conectarse con otras personas que compartan sus experiencias. Internet elimina las barreras geográficas y le permite ser parte de la comunidad global de SMA. Considere tomarse el tiempo para aprender más, conectarse con otros y compartir sus experiencias. Nunca sabes a qué vida te puedes tocar al compartir tu historia.
