La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad que cambia su vida dramáticamente. A pesar de afectar a unos 2,3 millones de personas en todo el mundo, un diagnóstico de EM puede hacerte sentir solo. En estos momentos, es posible que desee recurrir a personas que están allí para ayudarlo.
Los grupos de apoyo en línea y las comunidades sociales son un gran recurso para las personas que viven con enfermedades y enfermedades de por vida. En el caso de la EM, una comunidad en línea puede ayudarlo a comprender su afección y sus síntomas, y posiblemente incluso encontrar formas de vivir más fácilmente y sin dolor.
Hemos reunido algunos de los mejores y más activos grupos en línea para pacientes con EM:
1. Mi equipo de MS
Si espera socializar con otras personas que entienden las luchas y los triunfos de la EM, My MS Team puede ser adecuado para usted. Es una red social específicamente para aquellos con EM. Puede buscar nuevos amigos por ubicación, publicar imágenes y actualizaciones, y encontrar proveedores médicos en su área.
2. Grupo de apoyo DailyStrength Multiple Sclerosis (MS)
¿Tiene alguna queja sobre su EM o quiere saber si alguien ha experimentado un cierto síntoma? Los paneles de mensajes del Grupo de apoyo DailyStrength Multiple Sclerosis (MS) son un excelente recurso para encontrar respuestas a sus preguntas y conversar con personas que saben de dónde viene. Esta plataforma es simple y fácil de usar. Sin una curva de aprendizaje, puede comenzar a conectarse con la gente de inmediato.
3. Conexión MS
Más de 25,000 personas pertenecen a MS Connection, una comunidad en línea donde comparten sus pensamientos, respuestas y amistades a través de paneles de discusión, grupos y blogs personalizados. Hay videos y artículos informativos junto con declaraciones personales y mensajes de estado. Una característica única de MS Connection es su programa Peer Connection, que lo emparejará con un voluntario de apoyo. Este es un voluntario capacitado que prestará un oído y apoyo cuando lo necesite.
4. Esto es MS
Los paneles de discusión pueden ser una plataforma más antigua para la comunicación en línea, pero ciertamente no están desactualizados. Las juntas activas en This Is MS lo demuestran. Encontrarás foros para discutir nuevos medicamentos, síntomas, preocupaciones dietéticas, dolor y casi cualquier otro tema relacionado con la EM que se te ocurra. No es raro que una sola publicación llegue a más de 100 respuestas en esta comunidad muy activa y solidaria.
5. Mi comunidad MSAA
La Asociación de Esclerosis Múltiple de América (MSAA, por sus siglas en inglés) es un grupo sin fines de lucro destinado a proporcionar servicios y apoyo gratuitos a las personas con EM. Mi comunidad MSAA es su comunidad en línea, alojada en HealthUnlocked. Es un excelente lugar para conectarse con otras personas en los Estados Unidos que viven con EM. La comunidad se basa en tableros de mensajes, donde las publicaciones individuales están abiertas a respuestas y "me gusta". Puede hacer preguntas, compartir experiencias o simplemente presentarse a los miembros cálidos y solidarios.
6. Kurmudgeons 'Korner
"La EM es una enfermedad horrible", dice la página de introducción a la comunidad Kurmudgeons 'Korner. Como tal, este grupo se compromete a hablar directamente sin clichés vacíos. Eso no quiere decir que el grupo no tenga sentido del humor o humanidad, estos también están presentes, pero es más probable que encuentres un amor duro que memes inspiradores aquí. Lo que nos gusta: los foros son privados, por lo que, a menos que sea miembro, no puede acceder a las conversaciones dentro.
7. Superando la esclerosis múltiple
Overcoming Multiple Sclerosis es una organización con sede en Australia que promueve enfoques dietéticos para el manejo de la EM. Además de su trabajo en el tratamiento de la EM con dieta y estilo de vida, proporcionan tableros de mensajes y una comunidad de apoyo. Encontrarás temas como meditación, ejercicio, dieta y conexión mente-cuerpo dentro de las páginas de los tableros de mensajes, cada uno con cientos de publicaciones y respuestas.
8. Shift MS
Shift MS es una red social en una interfaz divertida y moderna. Según los creadores, buscan reducir el aislamiento de las personas con EM, ayudarlos a controlar su condición y crear una comunidad dirigida por miembros. En el sitio, puede conectarse con más de 11,000 miembros de todo el mundo. A pesar del sitio que se origina en el Reino Unido, podrá encontrar otros con EM en su área. También encontrará formas de participar, como voluntario en línea o dentro de su comunidad local de EM.
9. Foros de MS HealingWell
El sitio web de HealingWell está diseñado para servir a personas con una variedad de enfermedades y afecciones. Enterrado dentro de las páginas ricas en personas hay una sección dedicada exclusivamente a personas con EM. En las juntas de MS, encontrará miembros de todo los EE. UU. Discutiendo sus dificultades y éxitos con MS, incluidas preguntas médicas, noticias y experiencias personales con nuevos métodos de tratamiento.
10. Grupo de Facebook de la Fundación de Esclerosis Múltiple
En Facebook, puede encontrar docenas de grupos de apoyo de MS. Este, un grupo público, es organizado por la Fundación de Esclerosis Múltiple y tiene casi 16,000 miembros. Los miembros y administradores comparten videos, estados y preguntas dentro del grupo. Serás elevado por los mensajes de esperanza y podrás ofrecer consuelo a otras personas con EM que sufren.
11. ActiveMSers
Como su nombre indica, ActiveMSers fue creado para inspirar y motivar a las personas que viven con EM a mantenerse activas, física y mentalmente. Este foro en línea ofrece espacio para que los miembros discutan todo, desde tratamientos hasta trucos de viaje con EM, compartan consejos para mantenerse en forma, revisen su equipo favorito de EM y se conecten sin conexión.
12. MSWorld
En 1996, MSWorld era una pequeña sala de chat para seis personas. En las últimas dos décadas, se ha convertido en un centro de recursos expansivo que ofrece tableros de mensajes, información de bienestar, salas de chat y redes sociales tanto para las personas que viven con EM como para aquellos que cuidan a un ser querido con EM. Cumpliendo con su declaración de misión de "pacientes ayudando a pacientes", la plataforma está dirigida exclusivamente por voluntarios y cuenta con una membresía de más de 150,000 personas que viven con EM en todo el mundo.
