Mis hijas son dos niños pequeños, lo cual es un momento increíblemente curioso (y loco) en nuestras vidas. Vivir con psoriasis y criar a dos niños curiosos significa que, naturalmente, han señalado mi psoriasis (o 'riasis como lo llaman), queriendo saber cómo obtuve mis abucheos y cómo pueden ayudarme a sentirme mejor.
Estoy constantemente asombrado por su empatía y sus tendencias a una edad tan temprana. También estamos en la "etapa obsesiva de la vida de la curita" (sí, eso es una cosa), así que constantemente me ofrecen "Bandas de Boo Boo" para poner en mis lugares. Es una imagen graciosa pensar en cubrir todo mi cuerpo con curitas con el tema de la película "Frozen".
Cuando les hablo sobre mi psoriasis, lo mantengo simple y honesto. Saben que mamá tiene 'riasis y toma medicamentos para que se sienta mejor. Pero no nos hemos metido en el meollo de lo que es o incluso la posibilidad de que algún día lo desarrollen porque a esta edad, realmente no lo entenderían.
A medida que crecen, la conversación cambiará y evolucionará, y estoy seguro de que eventualmente se centrará en sus amigos, compañeros de clase o niños al azar en el parque: cruzaremos ese puente cuando lleguemos a él.
Si tiene curiosidad acerca de hablar con sus hijos sobre la psoriasis, estos son algunos de mis consejos para ayudar a guiar esa conversación.
Describe cómo se siente
Hable con su hijo en términos que puedan entender. Para mis niños pequeños, podría decir "cada punto pica mucho como una picadura de insecto". O le explico que nuestra piel crece igual que nuestro cabello, pero que mi piel crece 10 veces más rápido que la piel normal, por lo que se acumula y es por eso que a veces se puede desprender.
Normalizarlo
Hable sobre su psoriasis y muéstreles cómo cuida la psoriasis. Por ejemplo, mis hijas saben que me inyecto y que la vacuna duele, pero el medicamento está ayudando a que mi psoriasis mejore (¡creo que también ha sido de gran ayuda para las visitas al médico!). También me ayudan a aplicar loción en mis brazos y piernas para mantener mi piel hidratada, y con la cantidad que se ponen, ¡REALMENTE está hidratada! Han visto de primera mano lo importante que es cuidar su piel, e incluso son los primeros que piden bloqueador solar cuando es hora de salir. ¡No podría estar más orgulloso!
Ser apropiado para la edad
Comience con lo básico y deje que hagan preguntas. Los niños anhelan información, ¡así que déjenlos preguntar! Los niños más pequeños no entenderán si comienzas a entender qué es una enfermedad autoinmune, pero puede ser un buen momento para comenzar a educar a los niños sobre cómo funciona la inflamación en nuestro cuerpo. Si se trata de un compañero de clase de uno de sus hijos, puede comunicarse con sus padres para informarles sobre la conversación y sobre lo que usted habló.
Desenmascarar mitos
Hágales saber que no es contagioso y que no pueden contagiarse de usted, como un resfriado o varicela. También es importante decirles que no se debe a una mala higiene ni a nada malo que haya hecho.
La comida para llevar
La mayoría de las veces, cuando los niños hacen preguntas sobre la psoriasis, no es de un lugar malicioso, solo sienten curiosidad y realmente quieren saber cómo pueden ayudarlo. Tener conversaciones abiertas y continuas con sus hijos sobre la psoriasis les ayuda a comprender mejor qué es, y disfrutarán el tiempo que pasan con ellos hablando sobre el tema.
Joni Kazantzis es la creadora y bloguera de justagirlwithspots.com, un galardonado blog sobre psoriasis dedicado a crear conciencia, educar sobre la enfermedad y compartir historias personales de su viaje de más de 19 años con psoriasis. Su misión es crear un sentido de comunidad y compartir información que pueda ayudar a sus lectores a enfrentar los desafíos cotidianos de vivir con psoriasis. Ella cree que con la mayor cantidad de información posible, las personas con psoriasis pueden tener el poder de vivir su mejor vida y tomar las decisiones de tratamiento adecuadas para su vida.
