La salud y el bienestar nos tocan a cada uno de manera diferente. Esta es la historia de una persona
Acababa de acomodarme en un baño, lleno de agua humeante y seis tazas de sales de Epsom, esperando que la combinación permitiera que algo del dolor en mis articulaciones aliviara y calmara mis músculos espasmódicos.
Entonces escuché golpes en la cocina. Yo quería llorar. ¿En qué demonios se estaba metiendo mi hijo ahora?
Como padre soltero con una enfermedad crónica, estaba absolutamente exhausto. Me dolía el cuerpo y me latía la cabeza.
Cuando escuché los cajones abrirse y cerrarse en mi habitación, hundí mi cabeza en el agua, escuchando el latido de mi corazón en mis oídos. Me recordé a mí mismo que este era mi momento para cuidarme, y que era de vital importancia hacerlo.
Estaba bien que mi hijo de diez años estuviera solo durante esos 20 minutos que me estaba sumergiendo en la bañera, me dije. Traté de exhalar algo de la culpa que tenía.
Dejando ir la culpa
Intentar soltar la culpa es algo que me encuentro haciendo muy a menudo como padre, aún más ahora que soy un padre discapacitado y con enfermedad crónica.
Definitivamente no soy el único. Soy parte de un grupo de apoyo en línea para padres con enfermedades crónicas que está lleno de personas que se preguntan qué impacto tienen sus limitaciones en sus hijos.
Vivimos en una sociedad centrada en la productividad y una cultura que pone tanto énfasis en todas las cosas que podemos hacer por nuestros hijos. No es de extrañar que cuestionemos si somos o no padres lo suficientemente buenos.
Hay una presión social para que los padres lleven sus gastos a las clases de gimnasia “Mami y yo”, se ofrezcan como voluntarios en el aula de la escuela primaria, trasladen a nuestros adolescentes entre múltiples clubes y programas, organicen fiestas de cumpleaños perfectas en Pinterest y preparen comidas completas y saludables. todo mientras nos aseguramos de que nuestros hijos no tengan demasiado tiempo frente a la pantalla.
Como a veces estoy demasiado enfermo para salir de la cama, y mucho menos de la casa, estas expectativas sociales pueden hacerme sentir como un fracaso.
Sin embargo, lo que yo, y muchos otros padres con enfermedades crónicas, hemos descubierto es que a pesar de las cosas que no podemos hacer, hay muchos valores que les enseñamos a nuestros hijos al tener una enfermedad crónica.
1. Estar presente durante el tiempo juntos
Uno de los regalos de la enfermedad crónica es el regalo del tiempo.
Cuando su cuerpo no tiene la capacidad de trabajar a tiempo completo o de involucrarse en la mentalidad de "go-go-go, do-do-do" que es tan común en nuestra sociedad, se ve obligado a reducir la velocidad.
Antes de enfermarme, trabajé a tiempo completo y enseñé algunas noches además de eso, y también fui a la escuela de posgrado a tiempo completo. A menudo pasamos el tiempo de nuestra familia haciendo cosas como ir de excursión, asistir a eventos de la comunidad y hacer otras actividades en el mundo.
Cuando me enfermé, esas cosas se detuvieron repentinamente, y mis hijos (entonces de 8 y 9 años) y yo tuvimos que aceptar una nueva realidad.
La vida se ralentiza significativamente cuando estás enfermo, y el hecho de que yo esté enfermo también ralentizó la vida de mis hijos.
Hay muchas oportunidades para acurrucarse en la cama con una película o recostarse en el sofá escuchando a mis hijos leerme un libro. Estoy en casa y puedo estar presente para ellos cuando quieren hablar o simplemente necesitan un abrazo extra.
La vida, tanto para mí como para mis hijos, se ha centrado mucho más en el ahora y en disfrutar de los momentos simples.
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2. La importancia del autocuidado
Cuando mi hijo menor tenía 9 años me dijeron que mi próximo tatuaje tenía que ser las palabras "cuídate", así que cada vez que lo veía recordaba cuidarme.
Esas palabras ahora están escritas en cursiva en mi brazo derecho, y tenían razón: es un maravilloso recordatorio diario.
Mis hijos han aprendido que a veces necesitamos decir no a las cosas, o alejarnos de las actividades para atender las necesidades de nuestro cuerpo.
Han aprendido la importancia de comer regularmente y comer alimentos a los que nuestros cuerpos responden bien, así como la importancia de descansar lo suficiente.
Saben que no solo es importante cuidar a los demás, sino que también es importante cuidarnos a nosotros mismos.
3. Compasión por los demás
Lo principal que mis hijos han aprendido al ser criados por un padre con enfermedad crónica es la compasión y la empatía.
En los grupos de apoyo para enfermedades crónicas de los que formo parte en línea, esto surge una y otra vez: las formas en que nuestros hijos se convierten en individuos muy compasivos y afectuosos.
Mis hijos entienden que a veces las personas sienten dolor o tienen dificultades con tareas que pueden resultar fáciles para otros. Son rápidos para ofrecer ayuda a aquellos que ven con dificultades o simplemente escuchan a amigos que están sufriendo.
También me muestran esta compasión, lo que me hace sentir profundamente orgulloso y agradecido.
Cuando salí del baño, me preparé para enfrentar un gran desastre en la casa. Me envolví en una toalla y respiré hondo en preparación. Lo que encontré en cambio me hizo llorar.
Mi hijo había tendido mis "cómodas" favoritas en la cama y me preparó una taza de té. Me senté al final de mi cama y lo asimilé todo.
En cambio, había solo amor por mi hermosa familia y gratitud por todas las cosas que vivir en este cuerpo crónicamente discapacitado me está enseñando a mí y a quienes amo.
Angie Ebba es una artista con discapacidad queer que enseña talleres de escritura y actúa en todo el país. Angie cree en el poder del arte, la escritura y el rendimiento para ayudarnos a obtener una mejor comprensión de nosotros mismos, construir una comunidad y hacer el cambio. Puedes encontrar a Angie en su sitio web, su blog o Facebook.
