Obtener un diagnóstico de colitis ulcerosa (CU) puede ser abrumador, aterrador y, para algunos, vergonzoso. Es importante que alguien a quien se le diagnostique recientemente se informe sobre la enfermedad para poder tener conversaciones útiles e informadas con su médico.
Obtener un diagnóstico puede sentirse muy solo, pero está lejos de estar solo. De hecho, la comunidad UC en línea es muy activa. El apoyo de paciente a paciente es una de las mejores formas de navegar viviendo con UC. Hacer conexiones con otras personas que conocen las cuerdas lo ayudará a encontrar su camino y comenzar a construir su red de apoyo.
A continuación se presentan algunos de los recursos en línea más útiles para las personas que viven con UC.
Organizaciones sin ánimo de lucro
Un excelente punto de partida es comunicarse con una organización sin fines de lucro para obtener más información sobre cómo involucrarse con la comunidad de la UC. Al participar en sus eventos y recaudaciones de fondos, puede conectarse con otros y ayudar a difundir la misión de la organización. Apoyar a una organización sin fines de lucro basada en UC también puede proporcionar un sentido de pertenencia y propósito después de un nuevo diagnóstico.
Estas son algunas de mis mejores opciones para organizaciones de la UC:
- Alianza Nacional de Colitis Ulcerosa (NUCA)
- Chicas con agallas
- Fundación Intestinos Intensos (IIF)
- El gran movimiento intestinal
- Fundación de Crohn y Colitis
- Fundación de apoyo de la EII
Gorjeo
Twitter es una gran herramienta para las personas que viven con afecciones crónicas porque les permite conectarse y apoyarse mutuamente. Los chats en Twitter se realizan en muchas zonas horarias y en diferentes días de la semana, por lo que hay muchas oportunidades para participar en excelentes conversaciones.
La comunidad de la UC es increíblemente activa en Twitter. Una de las mejores formas de crear relaciones con los demás es participar en un chat de Twitter de UC o enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Para participar en uno, inicie sesión en Twitter y busque cualquiera de los hashtags a continuación. Esto le permitirá ver los chats anteriores, con detalles sobre quién se unió y los temas que se trataron.
Aquí hay algunos chats para ver:
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
Abogacía
Una de las mejores maneras de convertirse en un defensor de la UC es participar en eventos de sensibilización específicos de la condición. Hay dos eventos de promoción bien conocidos para la comunidad de la EII: la Semana de Concienciación de la EII y el Día Mundial de la EII. Las personas cuyas vidas se han visto afectadas por una EII se unen a estos eventos para compartir sus historias, educar al público y promover la positividad.
El Día Mundial de la EII es particularmente especial porque personas de todo el mundo se unen para crear conciencia publicando en las redes sociales e iluminando los puntos de referencia de todo el mundo en púrpura. Si está interesado en convertirse en un defensor de la UC, la Fundación Crohn's & Colitis ofrece un conjunto de herramientas realmente útil para comenzar.
Grupos de apoyo en línea
Las personas que viven con CU a menudo pueden encontrarse aisladas en sus hogares, incapaces de irse. Es por eso que la comunidad es muy activa en los grupos de apoyo en línea. Estos grupos son excelentes lugares para conocer gente con experiencias similares. Los miembros pueden compartir consejos entre ellos sobre cómo manejar la condición.
Hay grupos para adolescentes, padres, cuidadores, cualquiera que pueda usar a alguien para hablar. Facebook es un lugar popular para encontrar soporte para UC. ¡Algunos grupos tienen más de 20,000 miembros! También hay comunidades privadas en línea alojadas por organizaciones sin fines de lucro. Solo las personas que viven con UC pueden unirse a estos canales.
Algunos de mis grupos de apoyo favoritos son:
- Alianza Nacional de Colitis Ulcerosa (NUCA)
- Grupo de apoyo para la colitis ulcerosa
- Colitis ulcerosa
- Grupo de apoyo iHaveUC
- Foro privado de chicas con agallas
- Comunidad de Crohn y Colitis
- Comunidad en línea de IBD Support Foundation (IBDSF)
La comida para llevar
Encontrar soporte para UC es más fácil ahora que nunca. Hay cientos de blogs de pacientes, chats en línea y grupos de apoyo para ayudar a las personas a conectarse y aprender unos de otros. Con tantas maneras de conectarse con otros en su posición, nunca tendrá que estar solo, ¡y eso es muy poderoso!
Tener UC está lejos de ser un paseo por el parque. Pero con la ayuda de estos recursos, puede "salir" y hacer nuevos amigos para apoyarlo en su viaje.
Jackie Zimmerman es una consultora de marketing digital que se enfoca en organizaciones sin fines de lucro y organizaciones relacionadas con la salud. En una vida anterior, trabajó como gerente de marca y especialista en comunicaciones. Pero en 2018, finalmente se rindió y comenzó a trabajar para sí misma en JackieZimmerman.co. A través de su trabajo en el sitio, espera continuar trabajando con grandes organizaciones e inspirar a los pacientes. Comenzó a escribir sobre vivir con esclerosis múltiple (EM) y enfermedad del intestino irritable (EII) poco después de su diagnóstico como una forma de conectarse con los demás. Ella nunca soñó que evolucionaría en una carrera. Jackie ha estado trabajando en abogacía durante 12 años y ha tenido el honor de representar a las comunidades de EM y EII en varias conferencias, discursos principales y paneles de discusión. En su tiempo libre (¿qué tiempo libre?) se acurruca con sus dos cachorros de rescate y su esposo Adam. Ella también juega roller derby.
