He estado viviendo con mieloma múltiple desde 2009. Estaba familiarizado con la enfermedad cuando recibí el diagnóstico. Mi primera esposa falleció de la enfermedad en 1997. Si bien no existe una cura para el mieloma múltiple, los avances en el tratamiento han hecho posible que las personas con este cáncer tengan una vida más larga y saludable.
Que te digan que tienes cáncer puede ser abrumador. Los siguientes consejos me han ayudado a controlar mi mieloma múltiple y, con suerte, también pueden facilitar su viaje.
1. Mantenga un sentido del humor
Después de que le dicen que tiene cáncer, puede ser difícil encontrar humor en las cosas. Pero la vida está llena de muchas ironías y rarezas. Incluso si es humor negro, a veces ayuda reír. En los momentos más difíciles, un poco de risa puede darnos la fuerza que necesitamos para seguir adelante.
De hecho, he realizado comedias standup. Escribí una rutina sobre qué no decirle a alguien cuando descubres que tiene mieloma múltiple.
2. No te culpes
Es completamente natural preguntarse, ¿por qué yo? Pero contraer mieloma múltiple no es tu culpa. Es probable que estés sintiendo muchas emociones en este momento, pero la culpa no debería ser una de ellas. No te culpes por tu mieloma múltiple.
3. Obtenga una segunda opinión
El mieloma múltiple es una enfermedad grave. Después de haber sido diagnosticado, su prioridad es su salud. Para asegurarse de estar en el plan de tratamiento adecuado, le conviene obtener una segunda opinión médica sobre su diagnóstico.
Su médico no se ofenderá ni lo tomará personalmente si consulta a otro médico acerca de sus síntomas.
4. Tenga en cuenta lo que lee en Internet
Si bien es útil hacer una investigación sobre el mieloma múltiple para educarse, tenga en cuenta que no todo lo que lee se revisa médicamente. Está bien buscar consejos o sugerencias de blogueros y grupos en Internet. Sin embargo, siempre debe consultar con su médico antes de intentar algo nuevo.
Además, no se quede envuelto en estadísticas sobre su condición. No eres un promedio.
5. Pide ayuda
En las primeras etapas, lleve a alguien con usted a las citas con su médico para tomar notas. Es útil tener un par extra de orejas presentes en caso de que se pierda algo. No te presiones a recordar todo por tu cuenta. Tienes tanto en tu plato que está bien pedir ayuda.
6. Devolver
Abogar por el mieloma múltiple o ser voluntario para una organización sin fines de lucro es una excelente manera de encontrar una comunidad y evitar el aislamiento. Tener cáncer se apodera de tu vida. Puede ser agradable dejar de pensar en su enfermedad y conectarse con otros.
Estoy muy involucrado con la Sociedad de Leucemia y Linfoma (LLS). También me ofrecí como voluntario para Mayo Clinic, donde recibí tratamiento para mi cáncer. Para mí, es importante crear conciencia sobre el mieloma múltiple y ayudar a quienes viven con la afección a encontrar esperanza y fortaleza para seguir luchando.
7. Gestionar la comunicación
Cuando vives con cáncer, tienes mucho en tu plato. Es probable que esté demasiado abrumado para mantener a las personas en su vida actualizadas sobre cómo le va. Para ayudar, considere descargar una aplicación como CaringBridge. La aplicación le permite publicar actualizaciones y compartir noticias en un lugar donde todos sus seres queridos pueden verla.
8. Sé activo
Mantenerse activo siempre es importante para su salud y bienestar. El ejercicio me ha ayudado inmensamente. Soy un ciclista muy activo, y he completado numerosos paseos de 100 millas desde mi diagnóstico.
Para mí, el ejercicio me ayuda a dormir mejor y alivia mi ansiedad. Estar involucrado en el ciclismo también ha traído algunos buenos amigos a mi vida.
9. Gratitud
Cuando tiene cáncer, es comprensible si se siente deprimido. Es posible que tenga dificultades para ver lo positivo en su vida. Sin embargo, celebrar pequeñas victorias y practicar la gratitud puede ayudar a fortalecer su mente y mantenerlo en el camino hacia la curación.
Para llevar
Ser diagnosticado con cáncer es aterrador y abrumador. Es posible que no sepa por dónde empezar. Por supuesto, su médico es siempre su mejor fuente de información. Todas las personas con mieloma múltiple son diferentes, y solo su médico realmente sabrá qué es lo mejor para usted.
Conectarse con otros para obtener consejos de personas que saben por lo que está pasando también puede ayudarlo a guiarlo en su viaje. Espero que estos consejos le resulten tan útiles como yo.
Andy Gordon es un sobreviviente de mieloma múltiple, abogado y ciclista activo que vive en Arizona. Quiere que las personas que viven con mieloma múltiple sepan que realmente hay una vida rica y plena más allá de un diagnóstico.