Visión general
La falta de aliento, la tos y otros síntomas de EPOC pueden tener efectos reales en su vida diaria. Todo es un poco más difícil cuando es difícil respirar. Es bueno apoyarse en su familia y amigos durante este tiempo, pero es posible que no entiendan completamente por lo que está pasando.
Ahí es donde un grupo de apoyo puede ayudar. Cuando te unas a uno de estos grupos, conocerás a otras personas que viven con EPOC, como tú.
Pueden enseñarle consejos para ayudarlo a controlar su condición. También te darán una sensación de comunidad. Solo estar cerca de otras personas que han vivido con la misma condición puede hacerte sentir menos solo.
Los grupos de apoyo vienen en diferentes formas. Hay grupos de apoyo en persona celebrados en su hospital local o a través de una organización como la American Lung Association. También hay grupos virtuales disponibles en línea. Y si su pareja o un miembro de su familia lo está cuidando, pueden unirse a un grupo de apoyo para cuidadores.
Encontrar un grupo de apoyo local
Los grupos de apoyo en persona brindan un foro para que las personas hablen sobre sus experiencias al vivir con EPOC y hagan preguntas. Estos grupos generalmente se reúnen en hospitales, centros médicos o centros de rehabilitación.
Liderando cada grupo hay un moderador que ayuda a dirigir la conversación. Por lo general, el moderador es alguien capacitado para trabajar con personas con EPOC.
Cuando busque un grupo de apoyo en su área, un buen lugar para comenzar es con el médico que trata su EPOC. Pregunte si su hospital local ofrece uno de estos programas.
La American Lung Association tiene un programa llamado Better Breathers Club, que ha existido por más de 40 años. Puede buscar en línea uno cerca de usted. Estos grupos de apoyo le brindarán las herramientas que necesita para mantenerse saludable y activo.
Cada grupo de Better Breathers está dirigido por un facilitador capacitado. Las reuniones cuentan con oradores invitados, consejos sobre cómo resolver desafíos comunes de EPOC y actividades sociales.
Grupos en línea
Algunas organizaciones y sitios web alojan redes y grupos de apoyo virtuales. Ofrecen asesoramiento gratuito para ayudarlo a controlar su afección.
EPOC360social
La Fundación EPOC promueve la investigación de la EPOC e intenta mejorar la vida de las personas con esta afección a través de la educación y la conciencia. Su comunidad en línea, COPD360social, tiene más de 47,000 miembros. Ofrece historias inspiradoras y consejos de otras personas que tienen EPOC.
Viviendo con EPOC
La American Lung Association ofrece este grupo de apoyo en línea de igual a igual. Aquí puede compartir sus propias experiencias en el manejo de la enfermedad. También puede aprender sobre rehabilitación pulmonar, oxígeno y otras formas en que las personas han encontrado alivio de los síntomas de la EPOC.
Mi equipo de EPOC
Esta red social reúne a personas con EPOC para compartir sus ideas sobre el tratamiento de la afección. Incluye historias personales, preguntas y respuestas, un directorio de proveedores de búsqueda y una forma de localizar personas en su área que tienen el mismo diagnóstico.
Facebook también alberga algunos grupos de apoyo para la EPOC:
- COPD Warriors
- Información y apoyo sobre EPOC
- Hablemos de EPOC
- EPOC de apoyo
Para la mayoría de los grupos de Facebook, solicitará unirse y el moderador lo aprobará.
Foros en línea
Un foro en línea es un lugar donde las personas pueden publicar mensajes y obtener respuestas. También se conoce como un tablero de mensajes. Los foros de EPOC son buenos lugares para encontrar respuestas a sus preguntas más urgentes sobre su enfermedad.
Recuerde mientras lee las respuestas que las personas que publican suelen ser pacientes, no médicos. No todos los consejos que reciba serán médicamente sólidos. Siempre consulte con su médico antes de seguir cualquier consejo de salud que encuentre en línea.
Aquí hay algunos foros en línea para personas que viven con EPOC:
- COPD.net
- COPD-support.com
- Asociación Americana del Pulmón
Grupos de apoyo para cuidadores
Los síntomas de la EPOC, como la falta de aliento, pueden limitar severamente su capacidad de cuidarse. A medida que la enfermedad empeora, es posible que deba confiar cada vez más en una pareja u otro miembro de la familia para que lo atienda.
Cuidar es un trabajo duro. Y aunque puede ser gratificante cuidar a alguien que amas, también puede ser física y emocionalmente exigente. Encontrar un sentido de equilibrio y obtener apoyo es fundamental para cualquier cuidador.
Los grupos de apoyo en persona y en línea están disponibles para ayudar a los cuidadores a encontrar los recursos que necesitan. Aquí hay algunas organizaciones y comunidades en línea que ofrecen soporte:
- Caregiver.com
- Alianza de cuidadores familiares
- Comunidad de apoyo al cuidador
- La comunidad espacial del cuidador
- Cuidando al cuidador
La comida para llevar
La EPOC puede presentar muchos desafíos a su vida. No importa qué tan fuerte sea, probablemente encontrará que necesita apoyarse en otras personas para obtener apoyo.
Comience por pedir consejo a su médico y a otros miembros de su equipo médico. Luego busque grupos de apoyo, tanto en su área local como en línea. Contar con un sistema de apoyo puede ser invaluable cuando se siente perdido, necesita consejo o simplemente quiere hablar con alguien que entiende.
