Vivir con cáncer de mama metastásico (MBC) es una de las montañas rusas más salvajes que he montado. Es una vieja de madera, donde el cinturón de seguridad simplemente no hace nada.
Lentamente salto hacia la cima, doy una vuelta amplia y me dejo caer al suelo con el corazón todavía en el cielo. Golpeo de un lado a otro y vuelo a través de las vigas de madera. Me pregunto si de ahí venía o hacia dónde iba.
Me quedo perdido en el laberinto. Me está empujando tan rápido que no hay tiempo para darme cuenta de lo que realmente está sucediendo o dónde terminaré. Comienza a disminuir el tiempo suficiente para darme una buena vista de la belleza que me rodea. Entonces comienza a azotarme de nuevo. Solo que esta vez, voy hacia atrás.
Respiro hondo y cierro los ojos. Voces, rostros, música y palabras inundan mi mente. Una sonrisa comienza a formarse de oreja a oreja a medida que los latidos de mi corazón disminuyen.
Este paseo no se detendrá pronto. Empiezo a acostumbrarme.
A veces mis amigos y familiares se unen a mí en el auto de atrás. La mayoría de las veces estoy solo. He aprendido a estar bien con esto.
A veces es más fácil viajar solo. Me he dado cuenta de que incluso cuando estoy solo, algunas frases reconfortantes se quedarán conmigo para siempre.
No estoy muerto aún
Eran las 11:07 de la mañana de un martes cuando recibí la llamada de mi médico diciendo que tenía carcinoma ductal invasivo. Comencé a romper los corazones de mis seres queridos cuando compartí la noticia de las metástasis de esta terrible enfermedad. Nos sentamos, sollozamos y nos quedamos en silencio abrazando.
Cuando descubres que alguien tiene cáncer, no puedes evitar pensar en la muerte. Especialmente cuando es la etapa 4 desde el principio.
La tasa de supervivencia a 5 años cuando el cáncer de seno ha hecho metástasis a partes distantes del cuerpo es solo del 27 por ciento. Esta estadística asustaría a cualquiera. Pero no tengo que ser una estadística. Al menos no todavía.
Estaba harto de que la gente me llorara como si ya me hubiera ido. Sentí la necesidad de combatir esta sensación de duelo y demostrarle a todos que todavía soy yo. No estoy muerto aún.
Lo hice con quimioterapia, cirugía y radiación con vida. Estoy superando las probabilidades un día a la vez.
Sé que hay una buena posibilidad de que el cáncer latente dentro de mí algún día se despierte nuevamente. Hoy no es ese día. Me niego a sentarme a esperar que llegue ese día.
Aquí estoy. Próspero. Amoroso. Vivo. Disfrutando la vida a mi alrededor. ¡Ni una sola vez dejaré que nadie piense que se están deshaciendo de mí tan fácilmente!
“La vida no es como se supone que debe ser. Así son las cosas. La forma en que lo manejas es lo que hace la diferencia”. - Virginia Satir
Mi esposo y yo estábamos a punto de comenzar a tratar de tener un tercer hijo cuando me diagnosticaron MBC. Los doctores me abstuvieron abruptamente y fuertemente de llevar más niños. Mi sueño de tener una gran familia simplemente no iba a suceder.
No hubo discusión. Si quería mantener mi MBC hormonal positivo a raya, mis médicos me dijeron que no debería someter mi cuerpo a otro embarazo.
Sabía que debería estar agradecido por los niños que ya tengo. Pero mis sueños aún estaban aplastados. Seguía siendo una pérdida.
Entrené tanto tiempo para una media maratón que ahora no puedo completar. No puedo tener más hijos. No puedo seguir mi nuevo camino profesional. No puedo mantener mi cabello o mis senos.
Me di cuenta de que tenía que dejar de fijarme en lo que no podía controlar. Estoy viviendo con cáncer en etapa 4. Nada de lo que haga podría detener lo que está sucediendo.
Lo que puedo controlar es cómo hago frente al cambio. Puedo aceptar esta realidad, esta nueva normalidad. No puedo tener otro hijo. Pero puedo elegir amar a los dos que ya tengo mucho más.
A veces, solo necesitamos superar nuestro dolor y dejar ir el lado desafortunado de las cosas. Todavía estoy llorando mis pérdidas después del cáncer. También he aprendido a superarlos con gratitud por lo que tengo.
"Renunciar no es una opción cuando alguien te llama 'mami'"
Una vez soñé con estar acostado en la cama todo el día y dejar que otras personas doblaran mi ropa y entretengan a mis hijos. Cuando los efectos secundarios del tratamiento convirtieron este sueño en realidad, me negué.
Me despertaba a las 7:00 de la mañana todas las mañanas con el golpeteo de pequeños pies por el pasillo. Apenas tuve suficiente energía para abrir los ojos o esbozar una sonrisa. Sus pequeñas voces pidiendo "panqueques" y "acurrucarse" me obligaron a levantarme y levantarme de la cama.
Sabía que mi madre terminaría pronto. Sabía que los niños podían esperar a que ella los alimentara. Pero yo soy su madre. Ellos me querían, y yo los quería a ellos.
La lista persistente de demandas en realidad me dio una sensación de valor. Me obligó a mover mi cuerpo. Me dio algo por lo que vivir. Me recordó que no podía rendirme.
Sigo superando todos los obstáculos para estos dos. Ni siquiera el cáncer puede noquearme a mi mami.
“Un día te despertarás y no habrá más tiempo para hacer las cosas que siempre quisiste. Hazlo ahora." - Paulo Coelho
Siempre he vivido un paso por delante de la vida desde que tengo memoria. Estaba comprometido antes de graduarme de la universidad. Planeé mi embarazo antes del día de mi boda. Estaba devastada cuando tardó más de lo esperado en concebir. Estaba listo para tener otro bebé tan pronto como naciera mi primer hijo.
Mi mentalidad cambió después de un diagnóstico de cáncer de seno metastásico. Sigo planeando una vida llena de acontecimientos para mi familia. También trato de vivir el momento ahora más que nunca.
Nunca dudo en ir tras mis sueños. Pero en lugar de saltar demasiado lejos, es más importante disfrutar de las cosas por las que estoy haciendo el tiempo por ahora.
Aprovecho cada oportunidad y hago tantos recuerdos como puedo con mis seres queridos. No sé si tendré la oportunidad mañana.
“Todo te llega en el momento adecuado. Se paciente."
Nadie espera ser diagnosticado con cáncer de seno metastásico. Sin duda fue un gran golpe para mí cuando recibí esa terrible llamada de mi médico.
La fase de diagnóstico parecía una eternidad. Luego estaban mis tratamientos: quimioterapia, seguida de cirugía, luego radiación. Solo anticipar cada paso en el camino fue insoportable. Sabía lo que tenía que hacer y tenía una extensa línea de tiempo para hacerlo todo.
Estuve en un año difícil, por decir lo menos. Pero aprendí a ser paciente conmigo mismo. Cada paso llevaría tiempo. Mi cuerpo necesitaba sanar. Incluso después de tener una recuperación física completa y recuperar el rango de movimiento y la fuerza después de la mastectomía, mi mente aún necesitaba tiempo para ponerse al día.
Sigo reflexionando e intento comprender todo lo que he pasado y seguir sufriendo. A menudo no creo en todo lo que he superado.
Con el tiempo, aprendí a vivir con mi nueva normalidad. Tengo que recordarme ser paciente con mi cuerpo. Tengo 29 años y estoy en la menopausia de pleno derecho. Mis articulaciones y músculos a menudo están rígidos. No puedo moverme como solía hacerlo. Pero sigo luchando por estar donde estuve una vez. Solo tomará tiempo y alojamiento. Está bien.
“Cuenta la historia de la montaña que escalaste. Tus palabras podrían convertirse en una página en la guía de supervivencia de otra persona
Estuve confinado en mi hogar durante al menos una semana mientras me recuperaba de cada ronda de quimioterapia. Gran parte de mi exposición al mundo exterior fue a través de la pantalla de mi teléfono, mientras me recostaba en mi sofá navegando por las redes sociales.
Pronto encontré personas de mi edad en Instagram que vivían con #breastcancer. Instagram parecía ser su salida. Lo descubrieron todo, literalmente. Pronto se convirtió en mi refugio seguro para compartir e imaginar cómo sería mi vida.
Me dio esperanza. Finalmente encontré otras mujeres que realmente entendieron por lo que estaba pasando. Me sentí mucho menos solo. Cada día podría desplazarme y encontrar al menos una persona que pudiera relacionarse con mi lucha actual, sin importar la distancia física entre nosotros.
Me sentí más cómodo compartiendo mi propia historia a medida que pasaba por cada parte de mi tratamiento. Confié mucho en los demás cuando el cáncer era tan nuevo para mí. Ahora necesitaba ser esa persona para otra persona.
Sigo compartiendo mi experiencia con cualquiera que esté dispuesto a escuchar. Siento que es mi responsabilidad enseñar a otros. Todavía recibo terapia hormonal e inmunoterapia, aunque haya terminado con el tratamiento activo. Hago frente a los efectos secundarios y tengo escáneres para controlar el cáncer dentro de mí.
Mi realidad es que esto nunca desaparecerá. El cáncer siempre será parte de mí. Elijo tomar estas experiencias y hacer todo lo posible para educar a otros sobre una enfermedad tan frecuente e incomprendida.
El conocimiento es poder
Sé tu propio defensor. Nunca dejes de leer. Nunca dejes de hacer preguntas. Si algo no funciona bien contigo, haz algo al respecto. Haz tu investigación.
Es importante poder confiar en su médico. Decidí que la decisión de mi médico tampoco tenía que ser el final, todo.
Cuando me diagnosticaron MBC, hice lo que mi equipo de oncología me dijo que hiciera. No sentía que estaba en condiciones de hacer nada más. Necesitábamos comenzar con la quimioterapia lo antes posible.
Un amigo mío, que también sobrevivió, se convirtió en mi voz de razón. Ella ofreció consejos. Ella me enseñó sobre el nuevo reino al que estaba entrando.
Cada día nos enviamos mensajes con preguntas o nueva información. Ella me guió para preguntar sobre el razonamiento detrás de cada paso en mi plan y para pedir respuestas a mis preguntas. De esa manera entendería si todo lo que soportaba era lo mejor para mí.
Hacerlo me enseñó más acerca de una enfermedad extraña que alguna vez pensé que era posible. Cáncer alguna vez fue solo una palabra. Se ha convertido en su propia red de información tejida dentro de mí.
Ahora es una segunda naturaleza para mí estar al día con las investigaciones y las noticias en la comunidad del cáncer de mama. Aprendo sobre productos para probar, eventos en mi comunidad y programas de voluntariado para participar. Hablar con otras personas sobre mi experiencia y escuchar sobre la suya también es tremendamente útil.
Nunca dejaré de aprender y enseñar a otros para que todos podamos ser los mejores defensores para encontrar una cura.
Sarah Reinold es una madre de dos hijos de 29 años que vive con cáncer de seno metastásico. Sarah fue diagnosticada con MBC en octubre de 2018, cuando tenía 28 años. Le encantan las fiestas de baile improvisadas, ir de excursión, correr e intentar yoga. También es una gran fanática de Shania Twain, disfruta de un buen tazón de helado y sueña con viajar por el mundo.
