La salud y el bienestar tocan la vida de todos de manera diferente. Esta es la historia de una persona
Hace unos meses, cuando el aire frío golpeó Boston a principios de otoño, comencé a sentir síntomas más graves de mi trastorno genético del tejido conectivo, el síndrome de Ehlers-Danlos (SED).
Dolor en todo el cuerpo, especialmente en las articulaciones. Fatiga que a veces era tan repentina y tan abrumadora que me dormía incluso después de descansar 10 horas la noche anterior. Problemas cognitivos que me dejaron luchando por recordar cosas básicas, como las reglas del camino y cómo enviar un correo electrónico.
Le estaba contando a una amiga al respecto y ella dijo: "¡Espero que te sientas mejor pronto!"
"Sentirse mejor" es una declaración bien intencionada. Para muchas personas que no tienen el síndrome de Ehlers-Danlos u otra discapacidad crónica, es difícil imaginar que no mejoraré
El SED no se define como una condición progresiva en el sentido clásico, como lo es a menudo la esclerosis múltiple y la artritis.
Pero es una afección de por vida, y muchas personas experimentan síntomas que empeoran con la edad a medida que el colágeno y el tejido conectivo en el cuerpo se debilitan.
La realidad es que no voy a mejorar. Puedo encontrar cambios en el tratamiento y el estilo de vida que mejoren mi calidad de vida, y tendré días buenos y malos.
Pero mi discapacidad dura toda la vida, no es para nada como recuperarse de la gripe o una pierna rota. "Sentirse mejor", entonces, simplemente no suena cierto
Sé que puede ser un desafío navegar las conversaciones con alguien cercano a usted que tiene una discapacidad o enfermedad crónica. Desea desearles bien, porque eso es lo que nos enseñan es lo cortés que decir. Y espera sinceramente que mejoren, porque le importan.
Sin mencionar que nuestros guiones sociales están llenos de mensajes de mejora.
Hay secciones enteras de tarjetas de felicitación para enviarle a alguien el mensaje de que espera que "se sienta mejor" pronto.
Estos mensajes funcionan realmente bien en situaciones agudas, cuando alguien está temporalmente enfermo o lesionado y espera recuperarse por completo en semanas, meses o incluso años.
Pero para aquellos de nosotros que no estamos en esa situación, escuchar "mejorarse pronto" puede hacer más daño que bien.
Este mensaje social es tan común que cuando era niño, realmente creía que cuando fuera adulto mejoraría mágicamente
Sabía que mis discapacidades duraban toda la vida, pero había internalizado el guión de "mejorarse" tan profundamente que imaginé que algún día despertaría, a los 22, 26 o 30 años, y sería capaz de hacer todas las cosas que mis amigos y compañeros podrían hacer. Hazlo fácilmente.
Trabajaría 40 horas o más en una oficina sin tener que tomar largos descansos o enfermarme regularmente. Corría por una escalera llena de gente para tomar el metro sin siquiera agarrar los pasamanos. Podría comer lo que quisiera sin preocuparme por las ramificaciones de estar horriblemente enfermo durante días.
Cuando estaba fuera de la universidad, rápidamente me di cuenta de que esto no era cierto. Todavía luchaba por trabajar en una oficina, y necesitaba dejar el trabajo de mis sueños en Boston para trabajar desde casa.
Todavía tenía una discapacidad, y ahora sé que siempre lo tendré.
Una vez que me di cuenta de que no iba a mejorar, finalmente podría trabajar para aceptar eso, vivir mi mejor vida dentro de los límites de mi cuerpo.
Sin embargo, aceptar esos límites es un proceso de duelo para la mayoría de nosotros. Pero es más fácil cuando tenemos amigos y familiares que nos apoyan
A veces puede ser más fácil arrojar tópicos positivos y buenos deseos en una situación. Es realmente difícil empatizar con alguien que está pasando por un momento realmente difícil, ya sea una discapacidad o la pérdida de un ser querido o un trauma sobreviviente.
Empatizar requiere que nos sentemos con alguien donde están, incluso si el lugar donde están es oscuro y aterrador. A veces, significa sentarse con la incomodidad de saber que no puedes "arreglar" las cosas.
Pero realmente escuchar a alguien puede ser más significativo de lo que piensas.
Cuando alguien escucha mis miedos, por ejemplo, cómo me preocupa que mi discapacidad empeore y todas las cosas que ya no pueda hacer, ser testigo en ese momento es un poderoso recordatorio de que me han visto y amado.
No quiero que alguien intente ocultar el desorden y la vulnerabilidad de la situación o mis emociones diciéndome que las cosas estarán bien. Quiero que me digan que incluso cuando las cosas no están bien, todavía están ahí para mí.
Demasiadas personas creen que la mejor manera de ser solidarios es 'resolver' el problema, sin preguntarme qué es lo que necesito de ellos en primer lugar
¿Qué es lo que realmente quiero?
Quiero que me dejen explicar los desafíos que he tenido al recibir tratamiento sin ofrecerme consejos no solicitados.
Ofrecerme consejos cuando no los he pedido parece que estás diciendo: "No quiero escuchar sobre tu dolor". Quiero que hagas más trabajo para mejorarlo para que no tengamos que hablar más sobre esto ".
Quiero que me digan que no soy una carga si mis síntomas empeoran y tengo que cancelar los planes, o usar mi bastón más. Quiero que digan que me apoyarán asegurándose de que nuestros planes sean accesibles, siempre estando a mi lado, incluso si no puedo hacer lo mismo que solía hacer.
Las personas con discapacidad y enfermedades crónicas están constantemente reformulando nuestras definiciones de bienestar y lo que significa sentirse mejor. Ayuda cuando las personas que nos rodean están dispuestas a hacer lo mismo.
Si se pregunta qué decir cuando su amigo no se sentirá mejor, comience por hablar con ellos (no con ellos)
Normalice la pregunta: "¿Cómo puedo apoyarlo en este momento?" Y verifique qué enfoque tiene más sentido en un momento dado.
“¿Quieres que solo escuche? ¿Quieres que empatice? ¿Estás buscando consejo? ¿Ayudaría si yo también estuviera enojado por las mismas cosas que tú?
Como ejemplo, mis amigos y yo a menudo hacemos un tiempo designado en el que todos podemos expresar nuestros sentimientos: nadie ofrecerá consejos a menos que se lo pidan, y todos empatizaremos en lugar de ofrecer lugares comunes como “Solo sigue buscando ¡el lado brillante!"
Apartar el tiempo para hablar sobre nuestras emociones más difíciles también nos ayuda a mantenernos conectados en un nivel más profundo, ya que nos brinda un espacio dedicado para ser honestos y crudos sobre nuestros sentimientos sin preocuparnos de que nos despidan.
Esta pregunta: "¿Qué necesitas de mí?" - Es uno en el que todos podríamos beneficiarnos preguntándonos más a menudo
Es por eso que cuando mi prometida llega a casa del trabajo después de un día difícil, por ejemplo, me aseguro de preguntarle exactamente eso.
A veces abrimos un espacio para que ella se desahogue sobre lo que era difícil, y solo escucho. A veces hago eco de su enojo o desánimo, ofreciéndole la afirmación que necesita.
Otras veces, ignoramos al mundo entero, hacemos un fuerte manto y vemos "Deadpool".
Si estoy triste, ya sea por mi discapacidad o simplemente porque mi gato me está ignorando, eso es todo lo que quiero, y todo lo que alguien quiere, realmente: Ser escuchado y apoyado de una manera que diga: "Te veo, yo te amo y estoy aquí para ti ".
Alaina Leary es editora, gerente de redes sociales y escritora de Boston, Massachusetts. Actualmente es editora asistente de la revista Equally Wed y editora de redes sociales para la organización sin fines de lucro We Need Diverse Books.
