Entre las recaídas, las personas que tienen esclerosis múltiple recurrente-remitente (EMRR) podrían no tener ningún síntoma aparente o incluso podrían mejorar. Algunos se sienten lo suficientemente bien como para dejar de tomar medicamentos.
Sin embargo, tomar un descanso del tratamiento podría tener un efecto en su resultado a largo plazo.
La EM es un trastorno autoinmune en el que el sistema inmunitario del cuerpo ataca su propia mielina. Este escudo protector aísla el revestimiento de las fibras nerviosas. La mielina es crucial para que el sistema nervioso funcione correctamente.
Los medicamentos contra la EM funcionan suprimiendo parte de la actividad del sistema inmunitario del cuerpo. Esto protege la mielina y evita una mayor destrucción de la vaina de mielina.
Una vez que deje de tomar su medicamento para la EM, su sistema inmunitario puede volverse hiperactivo y atacar su mielina nuevamente. Es posible que no tenga ninguna señal de que esto esté sucediendo lentamente hasta que sea demasiado tarde y tenga una recaída.
¿Qué sucede cuando omites tus medicamentos?
Sus medicamentos no curarán la EM, pero deberían reducir la frecuencia y la gravedad de los ataques y prevenir el desarrollo de nuevas lesiones cerebrales. Algunos medicamentos también pueden retrasar la progresión de la EM, reduciendo la discapacidad futura.
"Los estudios clínicos muestran que los pacientes que tuvieron brechas en la terapia que duraron 90 días o más tenían casi el doble de probabilidades de experimentar una recaída severa", dice el Dr. Gabriel Pardo, director del Centro de Excelencia de Esclerosis Múltiple de la Fundación de Investigación Médica de Oklahoma.
"Es importante que los pacientes encuentren una rutina que les funcione y que puedan cumplir", dice.
“Los pacientes pueden sentirse bien entre las recaídas, pero de hecho la enfermedad está progresando y es posible que no se recuperen de su próxima recaída. La enfermedad todavía está progresando, aunque el paciente no lo sabe. El cerebro tiene una gran capacidad para repararse a sí mismo y encontrar nuevas vías. Pero si creas un obstáculo, el cerebro puede sortearlo algunas veces, pero no todo el tiempo.
Cómo mejorar su relación médico-paciente
La buena comunicación con su médico es esencial para manejar adecuadamente su EM.
"Un problema principal para los pacientes con EM es asegurar que haya una comunicación abierta entre el paciente y el médico", afirma la Dra. Karen Blitz del Holy Name Medical Center en Teaneck, Nueva Jersey.
"El problema es que las personas quieren ser buenos pacientes y complacer al médico y no plantear problemas que deben explorarse más directamente".
"Por ejemplo, un paciente puede no cumplir porque tiene fatiga de inyección o problemas en la piel debido a inyecciones repetidas y cambiar a medicamentos orales puede ser una buena opción", agrega el Dr. Blitz.
"Los médicos tienen que hacer las preguntas correctas y examinar el funcionamiento del paciente, no solo hacer pruebas de rutina o medir la fuerza muscular".
"Su médico debe preguntarle cuáles son sus objetivos", dice el Dr. Saud Sadiq, director y científico jefe de investigación del Centro Tisch MS en la ciudad de Nueva York. Luego, puede hacer un plan de tratamiento que ambos puedan acordar con objetivos bien definidos.
"Cuando los pacientes se quejan o no siguen un plan de tratamiento, generalmente es porque esos objetivos son turbios y no entienden lo que está sucediendo", dice el Dr. Sadiq.
“Se van a casa sin estar seguros de cómo funcionará el último medicamento recetado; No hay seguimiento.
“Si vienes a mí con dolor, te preguntaré dónde está en la escala del dolor. Si es un 8, entonces el objetivo será llegar a un 2. Probaré algunos enfoques médicos y le diré que me llame en 2 semanas. Si no es mejor, aumentaré la dosis o cambiaré los medicamentos.
Para mejorar su relación con su médico y comunicarse de manera más efectiva, siga estos consejos:
- Mantenga un diario de sus síntomas y preguntas. Llévelo con usted a cada cita, para que tenga una guía para conversar con su médico y no olvide nada importante.
- Trate de ser lo más abierto posible con su médico. Aunque algunos temas pueden ser vergonzosos para discutir, es probable que su médico los haya escuchado antes y esté allí para ayudarlo.
- Hacer preguntas. Siempre que su médico sugiera una nueva prueba o tratamiento, pregunte cómo le ayudará y qué efectos secundarios podría causar.
- Asegúrate de entender. Si alguna de las recomendaciones de su médico no es clara, pídale que se la explique nuevamente.
Busque tratamiento para la depresión
La depresión es mucho más común en personas con EM que en personas con otras enfermedades, incluso cáncer.
"No sabemos por qué", dice el Dr. Pardo. "Aproximadamente el 50 por ciento de los pacientes con EM se deprimirán en un momento u otro".
No se avergüence ni se avergüence de hablar con su médico sobre sus problemas de humor. Los antidepresivos como Prozac y otros ISRS pueden ayudarlo a sentirse mejor. La terapia de conversación o la terapia cognitivo-conductual (TCC) también pueden ser muy útiles.
Únase a un grupo de apoyo de MS. Compartir consejos, información y sentimientos sobre cómo lidiar con la EM evitará que se sienta aislado. Su capítulo de la National MS Society puede ayudarlo a encontrar un grupo local o un foro en línea.
