Mi diagnóstico es complicado. Desde el primer día, los médicos me han estado diciendo que soy un caso inusual. Tengo artritis reumatoide severa, y todavía no he tenido una respuesta significativa a ninguno de los medicamentos que he probado, excepto la prednisona. Solo me queda un medicamento para probar, y luego me quedo sin opciones de tratamiento.
La enfermedad afecta a casi todas las articulaciones de mi cuerpo y también ha atacado mis órganos. Al menos algunas de mis articulaciones brotan todos los días. Siempre hay dolor, todos los días.
Eso puede sonar deprimente, y algunos días lo es. Pero todavía hay muchas cosas buenas en mi vida, y hay muchas cosas que puedo hacer para aprovechar al máximo la vida que me han dado. Para vivir bien, a pesar de los desafíos que trae RA.
Piensa positivo
Suena trillado. Y si bien una actitud positiva no curará nada, lo ayudará a lidiar mucho mejor con lo que la vida le depare. Trabajo duro para encontrar los aspectos positivos en cada situación, y con el tiempo eso se convierte en un hábito.
Adapta, no dejes de hacer las cosas que amas
Antes de enfermarme, era adicto al gimnasio y fanático del deporte. Correr 5 kilómetros al día y hacer clases grupales consecutivas en el gimnasio fue mi idea de diversión. RA se llevó todo eso, así que tuve que encontrar sustitutos. Ya no puedo correr, así que ahora hago clases de spinning de 30 minutos en días buenos y clases de estiramiento basadas en yoga. En lugar de ir al gimnasio todos los días, trato de llegar allí tres veces a la semana. Es menos, pero sigo haciendo las cosas que amo. Solo tenía que aprender a hacerlas de manera diferente.
Sigue viviendo
Cuando RA golpeó por primera vez, golpeó con fuerza. Estaba en agonía, apenas saliendo de la cama. Al principio, mi impulso fue acostarme y esperar a que el dolor desapareciera. Y luego me di cuenta de que NUNCA iba a desaparecer. Entonces, si tuviera algún tipo de vida, tendría que hacer las paces con el dolor de alguna manera. Acéptalo. Vive con ello.
Entonces, dejé de luchar contra el dolor y comencé a tratar de trabajar con él. Dejé de evitar actividades y rechazar invitaciones porque podrían hacerme más daño mañana. Me di cuenta de que me iba a doler de todos modos, así que también podría tratar de salir y hacer algo que disfruto.
Ten expectativas realistas y siéntete orgulloso de ti mismo
Solía casarme, tener dos niños pequeños y trabajar en un trabajo profesional y estresante. Me encantó mi vida y prosperé al obtener 25 horas de cada día. Mi vida es muy diferente ahora. El esposo se fue hace mucho tiempo, junto con la carrera, y esos niños pequeños son adolescentes. Pero la mayor diferencia es que ahora me propongo objetivos realistas. No trato de ser la persona que una vez fui, y no me castigo por no poder hacer las cosas que una vez pude.
Las enfermedades crónicas pueden dañar tu autoestima y golpearte en el centro de tu identidad. Era un gran triunfador y no quería cambiar. Al principio, intenté mantener todo en movimiento, seguir haciendo todas las cosas que solía hacer. En última instancia, eso resultó en que me enfermara mucho y tuviera un colapso completo.
Tomó tiempo, pero ahora acepto que nunca volveré a funcionar a ese nivel. Las viejas reglas ya no se aplican, y he establecido objetivos más realistas. Los que son alcanzables, incluso si al mundo exterior no parece estar haciendo mucho. Lo que otras personas piensan no importa. Soy realista sobre mis capacidades y estoy orgulloso de mis logros. Pocas personas entienden lo difícil que es para mí salir de la casa a comprar leche algunos días. Entonces, no espero a que alguien más me diga cuán increíble soy … me digo a mí mismo. Sé que hago cosas difíciles, todos los días, y me doy crédito.
No te golpees, y permítete descansar cuando lo necesites
Por supuesto, hay días en que nada más que descansar es posible. Algunos días el dolor es demasiado, o la fatiga es abrumadora o la depresión tiene un control demasiado fuerte. Cuando realmente todo lo que soy capaz es arrastrarme de mi cama al sofá, y llegar al baño es un logro.
En esos días, me doy un descanso. Ya no me golpeo. Esto no es mi culpa. No causé esto, ni lo pedí de ninguna manera, y no me culpo. A veces las cosas simplemente suceden, y no hay razón. Enojarse o pensar demasiado solo causará más estrés y probablemente intensificará el brote. Así que respiro, y me digo que esto también pasará, y me doy permiso para llorar y estar triste si es necesario. Y descansar.
Mantente involucrado
Es difícil mantener relaciones cuando tienes una enfermedad crónica. Paso mucho tiempo solo, y la mayoría de mis viejos amigos se han alejado.
Pero cuando tienes una enfermedad crónica, lo que cuenta es la calidad, no la cantidad. Tengo algunos amigos muy importantes y trabajo duro para mantenerme en contacto con ellos. Entienden que tendrán que venir a mi casa mucho más a menudo de lo que yo iré a su casa, o tendremos que hablar por Skype o Facebook con más frecuencia que cara a cara, y los amo por eso.
Otro beneficio de ir al gimnasio es mantenerse en contacto con el mundo real. El solo hecho de ver a la gente, hablar brevemente durante unos minutos, me ayuda mucho a contrarrestar el aislamiento que conlleva estar enfermo. El elemento social del gimnasio es tan importante como el ejercicio físico. Mantenerse en contacto con personas sanas es importante, aunque a veces siento que vivo en un planeta completamente diferente al de ellos. Pasar tiempo hablando de cosas normales (niños, escuela, trabajo) en lugar de imágenes de resonancia magnética, medicamentos y análisis de laboratorio hace que la vida se sienta un poco más normal y no se centre en la enfermedad todo el tiempo.
Vive en el presente
Trabajo duro para no preocuparme por cosas que no puedo controlar, y vivo firmemente en el presente. No me gusta pensar demasiado en el pasado. Obviamente, la vida era mejor cuando no estaba enfermo. Pasé de tenerlo todo a perderlo todo en cuestión de meses. Pero no puedo detenerme en eso. Ese es el pasado y no puedo cambiarlo. Del mismo modo, no miro muy lejos en el futuro. Mi pronóstico en este punto es cuesta abajo. Eso no es negatividad, es solo la verdad. No trato de negar eso, pero tampoco paso todo el tiempo concentrándome en eso.
Por supuesto, conservo la esperanza, pero templado con una fuerte dosis de realismo. Y al final, ahora es todo lo que cualquiera de nosotros tiene. Nadie se promete mañana. Entonces, me quedo presente, viviendo muy firmemente en el ahora. No permitiré que un futuro posible de discapacidad cada vez mayor estropee mi vida de hoy.
Encuentra personas que entiendan
Muchos días físicamente no puedo salir de casa. Tengo demasiado dolor y no puedo hacer nada al respecto. Soy parte de algunos grupos de apoyo de Facebook, y pueden ser una bendición en términos de encontrar personas que entiendan por lo que estás pasando. Puede tomar tiempo encontrar un grupo que se adapte bien, pero tener personas que lo entiendan y con quienes pueda reír y llorar, incluso si nunca los ha conocido cara a cara, puede ser una gran fuente de apoyo.
Comer sano y seguir el plan de tratamiento
Yo como una dieta saludable. Trato de mantener mi peso dentro de los ámbitos normales, ¡tanto como algunos de los medicamentos parecen conspirar para hacerme subir de peso! Cumplo con las órdenes de mi médico y tomo mis medicamentos como me los recetaron, incluidos mis analgésicos opioides. Utilizo calor y hielo, ejercicio, estiramientos, meditación y técnicas de atención plena para controlar el dolor.
La línea de fondo
Sigo agradecido por todo lo bueno que tengo en mi vida. ¡Y hay mucho bien! Trato de poner más energía en las cosas buenas. Sobre todo, la AR me ha enseñado a no sudar las cosas pequeñas y a apreciar las cosas que realmente importan. Y para mí, ese es el tiempo que paso con la gente que amo.
Todo esto me llevó mucho tiempo resolverlo. Al principio, no quería aceptar nada de eso. Pero con el tiempo me di cuenta de que si bien la AR es un diagnóstico que cambia la vida, no tiene por qué ser un diagnóstico que destruye la vida.
Neen Monty, también conocido como Arthritic Chick, ha estado luchando contra la AR durante los últimos 10 años. A través de su blog, puede conectarse con otros pacientes diagnosticados mientras escribe sobre su vida, dolor y las hermosas personas que conoció en el camino.
