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Cuando me diagnosticaron lupus hace 16 años, no tenía idea de cómo afectaría la enfermedad a cada área de mi vida. Aunque podría haber usado un manual de supervivencia o un genio mágico en ese momento para responder a todas mis preguntas, en su lugar me dieron una buena experiencia de la vida. Hoy, veo el lupus como el catalizador que me convirtió en una mujer más fuerte, más compasiva, que ahora aprecia las pequeñas alegrías de la vida. También me ha enseñado una o dos cosas, o cien, sobre cómo vivir mejor cuando se trata de una enfermedad crónica. Si bien no siempre es fácil, a veces solo se necesita un poco de creatividad y pensar fuera de la caja para encontrar lo que funciona para usted.
Aquí hay siete trucos de vida que me ayudan a prosperar con lupus.
1. Cosecho las recompensas del diario
Hace años, mi esposo me sugirió repetidamente que escribiera en mi diario mi vida diaria. Me resistí al principio. Era bastante difícil vivir con lupus, y mucho menos escribir sobre eso. Para apaciguarlo, comencé la práctica. Doce años después, nunca he mirado atrás.
Los datos compilados han sido reveladores. Tengo años de información sobre el uso de medicamentos, síntomas, factores estresantes, terapias alternativas que he probado y temporadas de remisión.
Debido a estas notas, sé qué desencadena mis brotes y qué síntomas típicamente tengo antes de que ocurra un brote. Lo más destacado del diario ha sido ver el progreso que he hecho desde el diagnóstico. Este progreso puede parecer esquivo cuando estás en medio de un brote, pero un diario lo pone en primer plano.
2. Me concentro en mi lista de "puedo hacer"
Mis padres me etiquetaron como un "motor y agitador" a una edad temprana. Tenía grandes sueños y trabajé duro para lograrlos. Entonces el lupus cambió el curso de mi vida y el de muchas de mis metas. Si esto no fuera lo suficientemente frustrante, agregué combustible al fuego de mi crítico interno comparándome con compañeros saludables. Diez minutos dedicados a desplazarme por Instagram me dejarían repentinamente derrotado.
Después de años de atormentarme para estar a la altura de las personas que no tenían una enfermedad crónica, me volví más intencional al concentrarme en lo que podía hacer. Hoy, mantengo una lista de "puedo hacer", que actualizo continuamente, que destaca mis logros. Me concentro en mi propósito único e intento no comparar mi viaje con los demás. ¿He conquistado la guerra de comparación? No completamente. Pero centrarme en mis habilidades ha mejorado mucho mi autoestima.
3. Construyo mi orquesta
Al vivir con lupus durante 16 años, he estudiado ampliamente la importancia de tener un círculo de apoyo positivo. El tema me interesa porque he experimentado las consecuencias de tener poco apoyo de familiares cercanos.
Con los años, mi círculo de apoyo creció. Hoy, incluye amigos, miembros selectos de la familia y la familia de mi iglesia. A menudo llamo a mi red mi "orquesta", porque cada uno de nosotros tiene atributos distintos y nos apoyamos mutuamente. A través de nuestro amor, aliento y apoyo, creo que juntos hacemos música hermosa que reemplaza cualquier cosa negativa que la vida negativa pueda arrojarnos en nuestro camino.
4. Intento eliminar el diálogo interno negativo
Recuerdo haber sido especialmente duro conmigo mismo después del diagnóstico de lupus. A través de la autocrítica, me culpaba por mantener mi ritmo anterior al diagnóstico previo, en el que quemaba las velas en ambos extremos. Físicamente, esto resultaría en agotamiento y, psicológicamente, en sentimientos de vergüenza.
A través de la oración, y básicamente de todos los libros de Brene Brown en el mercado, descubrí un nivel de curación física y psicológica al amarme a mí mismo. Hoy, aunque requiere esfuerzo, me concentro en "hablar la vida". Ya sea "Hiciste un gran trabajo hoy" o "Te ves hermosa", decir afirmaciones positivas definitivamente ha cambiado mi forma de verme.
5. Acepto la necesidad de hacer ajustes
Las enfermedades crónicas tienen fama de poner una llave inglesa en muchos planes. Después de docenas de oportunidades perdidas y eventos de la vida reprogramados, comencé lentamente a deshacerme de mi hábito de tratar de controlar todo. Cuando mi cuerpo no podía manejar las demandas de una semana laboral de 50 horas como reportero, cambié al periodismo independiente. Cuando perdí la mayor parte de mi cabello por la quimioterapia, jugué con pelucas y extensiones (¡y me encantó!). Y a medida que doblo la esquina en 40 sin un bebé propio, he comenzado a viajar por el camino hacia la adopción.
Los ajustes nos ayudan a aprovechar al máximo nuestra vida, en lugar de sentirnos frustrados y atrapados por las cosas que no van según el plan.
6. He adoptado un enfoque más holístico
Cocinar ha sido una gran parte de mi vida desde que era un niño (qué puedo decir, soy italiano), pero al principio no hice la conexión entre la comida y el cuerpo. Después de luchar con síntomas intensos, comencé el viaje a investigar terapias alternativas que pudieran funcionar junto con mis medicamentos. Siento que lo he intentado todo: jugos, yoga, acupuntura, medicina funcional, hidratación IV, etc. Algunas terapias tuvieron poco efecto, mientras que otras, como los cambios en la dieta y la medicina funcional, tuvieron efectos beneficiosos sobre síntomas específicos.
Debido a que he tratado con respuestas hiperactivas y alérgicas a alimentos, productos químicos, etc. durante la mayor parte de mi vida, un alergólogo me sometió a pruebas de alergia y sensibilidad a los alimentos. Con esta información, trabajé con un nutricionista y actualicé mi dieta. Ocho años después, sigo creyendo que los alimentos limpios y ricos en nutrientes le dan a mi cuerpo el impulso diario que necesita para tratar el lupus. ¿Me han curado los cambios en la dieta? No, pero han mejorado mucho mi calidad de vida. Mi nueva relación con la comida ha cambiado mi cuerpo para mejor.
7. Encuentro curación al ayudar a otros
Ha habido temporadas en los últimos 16 años en las que el lupus estuvo en mi mente todo el día. Me estaba consumiendo, y cuanto más me concentraba en él, específicamente el "qué pasaría si", peor me sentía. Después de un tiempo, tuve suficiente. Siempre me ha gustado servir a los demás, pero el truco fue aprender cómo. Estaba en cama en el hospital en ese momento.
Mi amor por ayudar a otros floreció a través de un blog que comencé hace ocho años llamado LupusChick. Hoy, apoya y alienta a más de 600,000 personas por mes con lupus y enfermedades de superposición. A veces comparto historias personales; otras veces, el apoyo se brinda escuchando a alguien que se siente solo o diciéndole a alguien que es amado. No sé qué regalo especial posees que pueda ayudar a otros, pero creo que compartirlo afectará en gran medida tanto al receptor como a ti mismo. No hay mayor alegría que saber que has impactado positivamente la vida de alguien a través de un acto de servicio.
Para llevar
He descubierto estos trucos de la vida viajando por un camino largo y sinuoso lleno de muchos puntos altos inolvidables y algunos valles oscuros y solitarios. Continúo aprendiendo cada día más sobre mí, lo que es importante para mí y el legado que quiero dejar atrás. Aunque siempre estoy buscando formas de superar las luchas diarias con el lupus, la implementación de las prácticas anteriores ha cambiado mi punto de vista y, de alguna manera, me ha facilitado la vida.
Hoy, ya no siento que el lupus está en el asiento del conductor y soy un pasajero impotente. En cambio, tengo las dos manos en el volante y hay un gran mundo por ahí que planeo explorar. ¿Qué trucos de la vida funcionan para ayudarte a prosperar con el lupus? ¡Compártelos conmigo en los comentarios a continuación!
Marisa Zeppieri es periodista, cocinera, autora y fundadora de alimentos y salud y fundadora de LupusChick.com y LupusChick 501c3. Ella reside en Nueva York con su esposo y rescató a un terrier de ratas. Encuéntrala en Facebook y síguela en Instagram (@LupusChickOfficial).
