Recuerdo la primera vez que dejé a mi hija mayor, neurotípica (no diagnosticada con autismo) Emma con una niñera. Estaba nervioso pero emocionado de salir de la casa. Mi esposa llevó a la niñera a nuestra casa, mostrándole dónde encontrar varios artículos y guiándola a través de la rutina nocturna de Emma. Anoté nuestros números de teléfono celular en una nota adhesiva. Eso fue todo.
Las cosas son muy diferentes para Lily, mi hija que tiene autismo. Un simple recorrido por la casa y un número de teléfono anotado sería ridículamente inadecuado.
Entonces, mi esposa y yo decidimos desde el principio que necesitaríamos algún tipo de hoja de trucos para dar a las niñeras y cuidadores. Con los años, esa primera hoja de trucos se transformó en un repositorio de instantáneas médicas, respuestas a las preguntas repetidas de cada nuevo especialista y más. Finalmente se expandió a un tomo del tamaño de una novela y su uso práctico disminuyó considerablemente.
Se hizo necesario analizar la información en diferentes documentos, reducir las descripciones y convertirla en una guía básica de un vistazo. En su nivel más básico, la "Guía de Lily" comenzó con la idea de que debería ser suficiente información para que una niñera vea y aborde la mayoría de las necesidades y deseos más comunes de Lily, pero no tanta información que era imposible de encontrar rápidamente en medio de muchas páginas.
Esto es lo que contiene:
1. Guía de idiomas especializados
Esto es probablemente lo primero y más importante. Lily se comunica verbalmente de manera bastante efectiva con su familia en general. Pero ciertas cosas que doy por sentado, como sus nombres especiales para diferentes cosas (por ejemplo, "nono rojo" significa la primera película en DVD de "High School Musical"), no serían entendidas por una niñera.
Escribí una lista alfabética de términos, palabras comunes y frases para ayudar a disminuir algo de la frustración en ambos extremos. Lily no siempre entiende las solicitudes de repetir las cosas que dice. Se frustra cuando no se la comprende, y dirá "Por favor" una y otra vez en lugar de repetir la frase o palabra mal escuchada. Entenderla podría aliviar mucho estrés potencial.
2. Información de contacto de emergencia
Lily tiene algunas preocupaciones médicas. Un mastocitoma (tumor de células de masa) en su hombro puede convertirse en una roncha y provocarle una erupción en todo el cuerpo si se dispara. Eso puede ser bastante aterrador. Lily ha sospechado actividad convulsiva.
Hacer una lista y discutir esto puede preparar a un cuidador para reaccionar de manera más tranquila y apropiada a ese tipo de situaciones. Este también es un buen lugar para enumerar los números de los médicos, los números de los padres, los vecinos cercanos, etc.
3. Estrategia general
Es bastante fácil llevarse bien con Lily, pero definitivamente lucha con las transiciones. Ella pone en cola su vida: cada próximo paso en la cola es más fácil de alcanzar si hay un activador establecido. Siempre les digo a los médicos que establezcan temporizadores en sus teléfonos y le den indicaciones verbales para nuevas transiciones. Las pausas para ir al baño, por ejemplo, son bastante suaves en general si, cinco minutos antes de la próxima pausa, le dices: "En cinco minutos iremos al baño". Cuando suena el temporizador, normalmente está preparada para lo que sigue.
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4. Ansiedades y mecanismos de afrontamiento
Hay cosas que ponen ansiosa a Lily. Si bien puede ser importante en algún momento que alguien sepa que los gorilas y los secadores de manos del baño realmente la alarman y la asustan, las probabilidades son bastante buenas de que no surjan.
Aún así, enumerar cosas que podrían, como tormentas eléctricas y lluvia y estrategias para ayudar a Lily a enfrentarlas, puede ser muy útil.
5. rutina de baño
Lily no solo "va" como otros niños. Ella no asocia ese sentimiento con la necesidad de irse. Ella necesita un poco de intervención. Incitación. No es nada demasiado complicado, pero necesita ser entendido.
Descubrí que esbozar las expectativas del baño, tanto para Lily como para la persona responsable de ella, en tres pasos es suficiente para asegurar que la rutina sea consistente y libre de estrés.
6. Actividades
¿Qué tipo de cosas le gusta hacer a su hijo? El enfoque diferente de Lily a los juguetes es una de las cosas que contribuyeron a su diagnóstico de autismo. Debido a eso, los niños con autismo pueden ser un poco difíciles de participar en lo que la mayoría de las niñeras podrían considerar un juego "típico".
Cuando Lily era una niña pequeña, no amaba nada más que jugar con pañales limpios. Ella jugaría con casi nada más, solo pañales. Eso no es exactamente intuitivo para una niñera o cuidador que simplemente recoge.
Ahora, aparte de las actividades de tiempo frente a la pantalla, Lily tiene un puñado de cosas que le gusta hacer. Es útil enumerar sus actividades favoritas para la niñera y el cuidador. A veces, incluso me encuentro perdido en cuanto a cómo entretener a Lily. ¡Parte de lo que hay en tu hoja de trucos no es solo para la niñera!
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7. Consejos para la hora de comer
Aunque Lily normalmente te dirá si tiene hambre, no siempre lo hará. Y cuando Lily tiene hambre, puede ponerse impaciente, frustrada, de mal humor y desafiante. Es bueno tener expectativas aproximadas no solo sobre cuándo Lily podría tener hambre, sino también qué es adecuado y aceptable para que coma.
Las instrucciones para encontrar la comida (despensa, sótano, refrigerador, congelador), preparar la comida y si se debe alimentar a Lily o no son un buen punto de partida. Las señales sobre cuándo podría estar llena también ayudan.
También lo son las estrategias para que coma. En el caso de Lily: encienda el televisor para que no se concentre en la comida, negocie por turnos con alimentos gratificantes para que coma alimentos menos preferidos, negocie descansos con un temporizador para regresar a la mesa, etc.
8. Tiempo libre y televisión
La televisión es un tema mucho más grande en nuestra casa de lo que quizás debería ser. Pero con Apple TV, Netflix, contenido de DVR, DVD y iPads, es muy fácil encontrar programación para entretener a Lily. El problema, sin embargo, es navegar hacia y desde esas cosas. Control remoto por cable, control remoto de TV, control remoto de DVD, control remoto de iPad … alternar entre ellos … navegar hacia atrás …
Entonces, tomé un par de fotos de nuestros diversos controles remotos. Agregué notas sobre qué botones presionar para acceder a diferentes dispositivos, configuraciones o funciones para que las niñeras puedan descubrir cómo alejarse de la programación que estaba molestando a Lily y hacia algo que encontraría más satisfactorio.
9. rutina de acostarse
Lily espera que las cosas se hagan de cierta manera. Esta luz está encendida, este ventilador está encendido, este riel está encendido, esta historia se lee, etc. Muchos cuidadores olvidan la luz de la noche (en realidad, más una lámpara con una bombilla de muy bajo vatio). Cuando / si Lily se despierta en medio de la noche, se asusta mucho.
La rutina es calmante para ella. Si se sigue, ella sabe que la expectativa es que duerma. Incluso es su expectativa.
Otras cosas que podrías agregar
Para el cuidado de los niños, no era necesario complicar demasiado la hoja de trucos. Pero las cosas que podría agregar si se aplican a su familia son:
10. Viajar
Aparte de una situación de emergencia, la niñera no podía llevar a Lily a ningún lado. Esto se agregaría nuevamente para el cuidado diario, pero para una noche en un restaurante, no fue necesario entrar en detalles.
11. Tarea
Lily realmente no tiene tarea, como tal. Ella tiene objetivos en los que trabajar, pero tiene terapeutas que trabajan en ellos con ella. Las niñeras pueden concentrarse en ser divertidas.
Es posible que tenga otras cosas que desee incluir en su guía, o tal vez algunos de mis temas no se apliquen a su situación. Es posible que desee organizarlos de manera diferente. Independientemente de cómo lo aborde, la "Guía para mi hijo" no necesariamente tiene que ser completa e integral. Pero debe ser informativo, conciso y fácil de navegar de un vistazo.
Su guía puede ser más que un folleto para las niñeras. Cada vez que Lily ingresa a un nuevo programa, escuela o terapia, puedo entregarlo al nuevo personal. Les da una pequeña idea directamente desde la puerta. Y como me encuentro olvidando cosas en el ajetreo del día a día, también puede ser un gran recordatorio para mí.
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Jim Walter es el autor del blog Just a Lil, donde narra sus aventuras como padre soltero de dos hijas, una de las cuales tiene autismo. Puedes seguirlo en Twitter en @blogginglily.
