Solo. Aislado. Abrumado. Estos son los sentimientos que cualquier persona que haya recibido un diagnóstico de cáncer probablemente experimentará. Estos sentimientos también desencadenan el deseo de conexiones reales y personales con otros que entienden por lo que están pasando.
Ya sabemos por el Informe del Estado del Cáncer que una abrumadora mayoría (89 por ciento) recurre a Internet después de ser diagnosticada con cáncer. Y debido a que la persona promedio pasará más de cinco años de su vida en las redes sociales, es justo asumir que estas personas recurren en gran medida a Facebook, Twitter, Instagram, Snapchat y YouTube para recibir asesoramiento, apoyo y aliento.
Las redes sociales pueden ser un arma de doble filo, y muchos encuentran que iniciar sesión puede ser más dañino que útil después de un evento traumático.
Por supuesto, tener una vida social no se limita solo a las redes sociales. Ir a un grupo de discusión de pacientes con cáncer, probar una nueva clase de yoga en su comunidad, o incluso tomar un café con un amigo que realmente se preocupa son todas formas de ser social y encontrar esperanza e inspiración sin importar lo que esté pasando. En definitiva, se trata de hacer conexiones, sin importar si están en línea o en persona.
Para las siguientes cuatro personas, un diagnóstico de cáncer significaba recurrir a sus canales de redes sociales en lugar de alejarse de ellos. Lea sus historias inspiradoras a continuación.
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Encontrar apoyo en las redes sociales era inevitable para Stephanie Seban cuando le diagnosticaron hace más de seis años.
"Google e Internet en general demostraron ser realmente atemorizantes", dijo. "Dado que me diagnosticaron cáncer de seno metastásico en etapa 4, cualquier búsqueda sacaría historias y hechos negativos y poco prometedores relacionados con mis posibilidades de supervivencia".
Facebook e Instagram eran dos lugares a los que podía ir para conectarse con otras mujeres que estaban pasando por el mismo viaje que ella. Era una forma de sentirse menos aislada.
“Tener comunidad puede ser muy curativo. Conocí a algunas personas increíbles a las que ahora puedo llamar amigos en las redes sociales”, dijo.
Pero había un inconveniente en las búsquedas sociales de Seban: le resultaba difícil encontrar apoyo para mujeres más jóvenes con cáncer en etapa 4. "No muchas personas hablan sobre la enfermedad metastásica en etapa 4, y mucho menos publican sobre ella", dijo.
Esta fue su razón principal para comenzar su propio sitio web. Su misión fue aprender todo lo que pudiera sobre la prevención y el tratamiento del cáncer, y proporcionar recursos útiles para los adultos jóvenes que padecen enfermedades metastásicas.
“Mis circunstancias y mi diagnóstico son muy únicos. Esto me ha impulsado a hacer que mi propósito en la vida sea crear conciencia para nosotros los pacientes con MBC y hacerles saber a las personas que el cáncer de seno no es una enfermedad de 'talla única'. Me ha llevado algo de tiempo dar a conocer mi historia porque no me veo 'enferma'”, dijo.
Obtenga más información sobre Seban en Facebook e Instagram, así como en su blog.
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Dickinson tuvo su primera cirugía de cáncer cuando cumplió 19 años. No es algo que cualquier adolescente desearía, pero fue algo que Dickinson tuvo que enfrentar casi inmediatamente después de haber recibido un diagnóstico de cáncer positivo solo tres días antes.
En lugar de volverse hacia adentro y ser privado sobre su diagnóstico, recurrió a su ya popular canal de YouTube para publicar videos sobre su viaje.
"Quería que todos los que me siguieran supieran por qué no habría videos con temas de salud y fitness en un canal con temas de salud y fitness", dijo. "Quería ser un ejemplo y dar a las personas una idea de lo que sucede si tienen el mismo cáncer que yo o si reciben la misma quimioterapia que yo".
Ser abierto sobre su cáncer testicular fue un movimiento valiente. Después de todo, solo 1 de cada 263 hombres desarrollará este tipo de cáncer durante su vida. Y solo el 7 por ciento de los diagnosticados son niños o adolescentes.
Dickinson descubrió que las redes sociales son útiles para generar más conciencia sobre la enfermedad y para mantener actualizada a su familia, especialmente a sus abuelos. Lo que no esperaba era la cantidad de extraños que derramaban sus corazones para mostrar su apoyo.
"Una persona me enviaba citas motivacionales casi todos los días mientras lidiaba con el cáncer durante 6 meses", dijo Dickinson.
Además de esto, su YouTuber favorito y su influencer de fitness condujeron más de dos horas y media para conocer a Dickinson la mañana de su quimioterapia.
Como sobreviviente de cáncer, Dickinson ahora se está concentrando en su canal de acondicionamiento físico de YouTube nuevamente y agradece a quienes lo ayudaron durante ese año difícil. También lo encontrarás en Instagram.
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Para Cheyann Shaw, tardó solo 24 horas después de su diagnóstico de cáncer de ovario para que ella buscara ayuda en las redes sociales.
"Ya tenía un seguimiento físico más pequeño en las redes sociales, pero sabía que tenía una batalla y un viaje que necesitaba ser documentado", dijo.
Ella filmó un video de ella documentando su diagnóstico de cáncer y lo publicó en su canal de YouTube. Desde ese primer video hace más de un año, Shaw ha seguido publicando actualizaciones sobre su tratamiento de quimioterapia, así como otros videos motivadores, como consejos para mantenerse positivo, cómo lidiar con las luchas y técnicas de acondicionamiento físico.
"La razón por la que recurrí a las redes sociales y cambié mis canales de redes sociales a canales que documentan mi viaje es porque quería ser una voz", dijo.
Además de YouTube, Shaw utilizó Instagram y Facebook para conectarse con otras personas que también luchaban contra el cáncer. Sin embargo, no siempre tuvo la mejor suerte en estos canales.
"Me volví a Instagram principalmente para comunicarme con aquellos que estaban luchando contra el cáncer y ver si tenían algún consejo o consejo, pero cuando fui a Instagram, no pude encontrar personas que quisieran hablar sobre sus batallas y luchas, " ella dijo.
Aún así, no dejó que esto la derribara. Se dio cuenta de que la comunidad que había construido era suficiente para seguir adelante.
"Mantenerse mentalmente fuerte es tan importante como su cuerpo lucha físicamente contra el cáncer", dijo. “El sentido de 'comunidad' me ayudó en mi viaje con el cáncer porque nunca me sentí solo. Sabía que siempre había alguien a quien podía recurrir que tenía una experiencia similar a la mía y que podía darme consejos”.
Obtenga más información sobre la experiencia de Shaw en Instagram y consulte su registro de video en su canal de YouTube.
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Pasaron más de dos años antes de que Jessica DeCrisofaro fuera diagnosticada oficialmente con linfoma de Hodgkin en etapa 4B. Varios médicos diagnosticaron erróneamente sus síntomas e incluso ignoraron lo que estaba experimentando como alergias o reflujo ácido. Cuando recibió su diagnóstico, se conectó en línea para obtener respuestas.
"Al comienzo de mi diagnóstico, inmediatamente recurrí a Google para obtener respuestas sobre cómo iba a ser mi vida y cómo podría lidiar con lo que en ese momento parecía una tragedia tan horrible que me trataron", dijo. "No parecía justo, y descubrí que no había una guía real sobre el cáncer".
Encontró muchos grupos de Facebook, pero la mayoría de ellos fueron muy negativos, y le fue difícil leer publicaciones sobre no hacerlo o no creer en el tratamiento. Este fue el comienzo de lo que se convertiría en su nuevo viaje: ayudar e inspirar a otros pacientes con cáncer a través de su blog y cuenta de Instagram.
"Soy una gran fanática de Instagram, porque puedes buscar la etiqueta hash de tu cáncer específico y encontrar 'amigos del cáncer'", dijo. “Sorprendentemente, he conocido a algunos de mis amigos más cercanos en Instagram. Todos pasamos por el diagnóstico y el tratamiento básicamente juntos ".
A través de todo esto, se dio cuenta de que la comunidad del cáncer realmente lo entiende, por lo que decidió escribir su propio libro, "Hábleme de cáncer", para que otros pasen por lo que estaba experimentando.
"Por mucho que tu familia y amigos quieran ayudarte, no entienden lo que es a menos que estén en tu lugar", dijo. "La comunidad del cáncer lo ha experimentado todo, el dolor, las náuseas, la pérdida de cabello, mirarse al espejo y no poder reconocerse a sí mismo, la ansiedad, la depresión, el TEPT … todo".
Lea más sobre el viaje de DeCristofaro en su blog e Instagram.
