Me diagnosticaron lupus y artritis reumatoide en 2008, a la edad de 22 años.
Me sentí totalmente solo y no conocía a nadie que estuviera pasando por lo que yo estaba. Así que comencé un blog una semana después de que me diagnosticaron y rápidamente aprendí que no estaba solo. También tengo un doctorado en sociología y una maestría en defensa de la salud, por lo que siempre estoy interesado en aprender más sobre cómo otros enfrentan la enfermedad. Mi blog fue, y sigue siendo, un salvavidas para mí.
Si bien tengo la suerte de haber encontrado una combinación de medicamentos que funcionan para mantener mi lupus y la AR bajo control, puedo decir que estoy en un punto en el que tengo más días buenos que malos. El dolor y la fatiga siguen siendo una lucha constante. Si estás leyendo esto y tienes RA, entiendes que la lucha es real, ¡sabes lo que meme!
1. 'El dolor te hace saber que sigues vivo'
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¿Alguna vez has tenido una mañana en la que te despiertas y piensas: "Quiero levantarme de la cama, pero ni siquiera puedo …"? Conozco completamente el sentimiento. Y aunque el dolor es horrible y perturbador, como sugiere este meme, al menos nos permite saber que estamos vivos, incluso cuando no podemos salir de la cama.
2. estoy bien
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Cuando las personas nos preguntan cómo estamos, sé que la mayoría de nosotros tiende a pasar a "Estoy bien", incluso cuando no estamos bien, que es la mayoría de las veces. Incluso cuando tengo dolor, generalmente le digo a las personas que estoy bien porque no sé si están preparadas o si pueden manejar la respuesta real o la realidad de cómo es mi vida diaria.
3. Dolor hasta que lo hagas
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Raramente desaparece mi dolor. Y como resultado, a veces me veo obligado a permanecer al margen de la vida, mientras que otros 30 y tantos (o 20 y tantos, como era cuando me diagnosticaron por primera vez) están haciendo cosas que desearía poder hacer. Al igual que decir "Estoy bien", a veces tenemos que fingir hasta que lo logremos. Eso es genial cuando puedo. Pero cuando no puedo, es decepcionante por decir lo menos.
4. No estoy seguro si los analgésicos no funcionan …
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Vivir con dolor crónico significa que te acostumbras a él. A veces se hace difícil distinguir entre si sentimos menos dolor o si nuestros medicamentos están funcionando. Recuerdo haber recibido una infusión de esteroides después de que me diagnosticaron y mis medicamentos aún no funcionaban. Mi mamá me preguntó si tenía dolor. Yo estaba como, "¿Dolor? ¿Que dolor?" Creo que esa es la única vez en 10 años que he podido decir eso.
5. Que las cucharas estén siempre a tu favor
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Vivir con AR significa literalmente luchar por nuestras vidas y nuestra salud diariamente. Entonces, si bien no estamos totalmente relacionados con el dolor, ya sea que estemos luchando contra el dolor, la fatiga u otro problema relacionado con la AR, todos podríamos usar algunas cucharas adicionales porque, por lo general, no tenemos suficientes para comenzar.
La comida para llevar
Si el dolor es el palo con el que medimos nuestras vidas, entonces aquellos de nosotros con AR ciertamente tenemos mucho. Por lo general, el dolor solo se ve como negativo. Pero es curioso cómo las palabras y las imágenes pueden expresar cómo es el dolor de la AR e incluso aliviarlo un poco.
Leslie Rott fue diagnosticada con lupus y artritis reumatoide en 2008 a la edad de 22 años, durante su primer año de posgrado. Después de ser diagnosticada, Leslie obtuvo un doctorado en sociología de la Universidad de Michigan y una maestría en defensa de la salud de Sarah Lawrence College. Es autora del blog Getting Closer to Myself, donde comparte sus experiencias al enfrentar y vivir con múltiples enfermedades crónicas, con franqueza y humor. Ella es una defensora profesional de pacientes que vive en Michigan.
